Mary está sentada en su esquina habitual. No hace más que balancearse en su silla y llorar la mayor parte del día. Ya no tiene mecedora, pero agarra con fuerza los brazos de madera de la silla y balancea la parte superior del cuerpo de un lado a otro. Me agacho delante de ella y le toco la mano.
«Hola, Mary, ¿cómo estás hoy?». Me mira rápidamente y luego aparta la vista.
«Hola, Mary, ¿quieres cantar conmigo? Cantemos ‘Frère Jacques’». Me mira de nuevo y luego aparta la vista. Pero ha dejado de llorar.
«Cantemos juntas, Mary. ¿Me ayudas?»
«Sí», dice con una vocecita. Empiezo a cantar, marcando el ritmo en su rodilla.
«Vamos, Mary, necesito que me ayudes».
Empiezo de nuevo. Ella no canta, pero asiente con la cabeza al ritmo de la melodía, y finalmente se une en ding dong bell con un «ji ji ji, ji ji ji».
«Muy bien, Mary. Cantaremos de nuevo más tarde». Mientras me dirijo a saludar a Tom en la siguiente silla, Mary empieza a balancearse y a llorar de nuevo.
La residencia de ancianos donde trabajo tiene buena reputación en la comunidad local. Ha pasado por varios cambios a lo largo de los años; durante un tiempo fue el «sanatorio», ahora es atención a largo plazo y rehabilitación. Casi todo el mundo conoce a alguien que murió aquí. Muchas personas vienen aquí desde el hospital, demasiado enfermas para volver a casa, y muchas de ellas mueren aquí. Otras vienen para una breve estancia en la unidad de rehabilitación y luego regresan a casa.
Oficialmente, formo parte del departamento de actividades. En nuestro departamento, lo que solo puedo describir como el año litúrgico de Hallmark avanza implacablemente: Día de San Valentín, Día de San Patricio, Pascua, Día de la Madre, y así sucesivamente. Los pacientes hacen botones que dicen «Feliz Día de San Valentín», luego conejitos de Pascua, luego decoran cestas. . . .
Rara vez formo parte de todo este ajetreo; mi trabajo es un poco diferente. Paso casi todo mi tiempo en «West». West Wing es una unidad mixta que tiene un gran número de pacientes con demencia. La mayoría de ellos tienen la enfermedad de Alzheimer (EA). Estas son las personas con las que interactúo durante mis horas de trabajo. En West ya no hacemos conejitos de Pascua.
Cuando llego a la residencia de ancianos para mi turno, cojo mi «carro de los juguetes», donde guardamos nuestras provisiones de pelotas, sacos de arena y puzles, y lo empujo por el pasillo desde la sala de actividades hasta West Wing. Por favor, abra la puerta lentamente, advierte un cartel manuscrito y hecho jirones pegado a la puerta. Empujo lentamente la pesada puerta, apoyándome en la pared donde un pestillo magnético la sujetará. Empujo mi carro y estiro la mano izquierda para soltar la puerta y dejar que se cierre tras de mí con un golpe seco. Por favor, mantenga la puerta cerrada, dice el cartel de este lado.
Me dirijo al solárium, que está casi a mitad de este largo pasillo, frente al puesto de enfermeras. Las paredes están pintadas de rosa. Los tubos fluorescentes proporcionan iluminación las 24 horas del día. Hay puertas abiertas a ambos lados que dan a pequeñas habitaciones con dos camas en cada una. Este es el extremo corto con varios residentes que son de larga duración pero no son pacientes con demencia. Empujo mi carro por el extremo corto. Saludo con la mano a Nell, que me devuelve el saludo; nunca se levanta de la cama por las tardes. Elsie está sentada en su habitación leyendo el periódico. Bridget está sentada en la puerta de su habitación buscando un poco de compañía.
¿Adónde vas?
«Al solárium, Bridget. ¿Quieres venir con nosotros?». Ella hace una mueca y dice: «Quizá vaya».
Cerca del puesto de enfermeras, Norma está recostada en su silla geriátrica en la puerta de su habitación. Abre mucho los ojos al pasar yo y sonríe.
«Bueno, ¿qué haces aquí?», pregunta.
«He venido a verte, por supuesto».
En la fotografía de su cómoda, detrás de ella, una pareja de mediana edad sonríe alegremente. Norma ya no recuerda el nombre de su marido, pero normalmente puede decirme los nombres de sus hermanas y hermanos. Las tres hermosas jóvenes miran serenamente desde el retrato familiar, Norma la del medio.
«Eres la más guapa», siempre le digo.
«Cuidado, hoy está muy combativa», me advierte la enfermera. Norma tiene una alarma enganchada entre su suéter y su silla. Corre el riesgo de caerse si intenta levantarse de la silla sola, pero siempre está intentando levantarse de la silla. Las sujeciones son ilegales en las residencias de ancianos, por lo que estas alarmas nos alertan del hecho de que alguien está intentando ponerse de pie o caminar. El ruido que hacen las alarmas es increíble. Angustian a los residentes y provocan mucha agitación y gritos. Se pone muy ruidoso aquí en los días malos.
Aparco mi carro junto al puesto de enfermeras y empujo la silla de Norma a la sala de estar. Le gusta estar en compañía, pero los auxiliares suelen dejarla en la puerta de su habitación. Encuentro a unas diez personas en el solárium: una gran sala con ventanas del suelo al techo y puertas de cristal en el extremo más alejado. Hace frío en invierno, pero un calor infernal cuando el sol da en ese cristal.
Primero, recorro la sala y saludo a los que están despiertos. Durante la tarde, los auxiliares de enfermería certificados (CNA) traerán más pacientes a esta sala hasta que esté tan abarrotada que sea difícil moverse. La mayoría de los pacientes están en sillas de ruedas, pero algunos todavía pueden caminar con la ayuda de un andador. Normalmente tengo unos 14 residentes en el solárium.
Saludo a todos: a Mary, que se balancea y llora en su esquina, a Vicki, que agarra su muñeca y quiere besos, a Jack, que dormita en su silla, a Patsy, que sonríe somnolienta y dice: «Hola, cariño», mientras se desabrocha el suéter para mostrarme la camisa que lleva puesta, a Annie, que quiere saber si los niños ya han vuelto del colegio, a Stella, que hoy está afortunadamente tranquila. Traigo la pelota de playa de colores brillantes para ver quién juega hoy a la pelota. Norma disfruta con este juego. Coge la pelota cuando se la lanzo. La sostiene delante de su cara y luego mira de reojo para ver mi reacción. Nos reímos juntas. Dos auxiliares vienen a llevarla al baño.
«Vamos a dar un paseo, Norma».
Les ataca con rabia cuando intentan ayudarla a salir de su silla. Llevar a la gente al baño se hace según un sistema de lista y que el cielo ayude a cualquiera que necesite ir en un momento extraño o inoportuno. Siempre le estoy diciendo a un auxiliar que un paciente necesita ir al baño, solo para que me digan: «Bueno, tendrá que esperar, ahora estamos haciendo tal y tal cosa».
Kathleen se sienta entre Mary y Patsy. Siempre debió de ser una mujer pequeña, y ahora, a los 91 años, parece diminuta como un pájaro que se estrelló contra mis ventanas.
«¡Eh! ¿Vas a ayudarme?», grita en cuanto me ve.
«Hola, Kathleen». Me agacho delante de ella para que pueda ver mi cara mientras le sonrío.
«Hola». Ella sonríe. «Eres una monada».
Creo que Kathleen debe de ser la única persona en el mundo que puede llamarme monada y salirse con la suya. Ve mis pendientes: «Oh, me gustan esos». Su cara se ilumina con una sonrisa invernal mientras tantea mi oreja.
«Tienes que tener las orejas perforadas», le digo. «¿Tienes las orejas perforadas?»
«No lo sé».
«Te lo harán en la tienda. No duele».
«Oh. ¿En la tienda?»
«Te perforas las orejas y yo te compro unos pendientes como estos, ¿vale?»
«¿De verdad?». Parece encantada. Tenemos esta conversación varias veces al día.
¿Necesito un corte de pelo?», Tira de su pelo plateado y descuidado.
«Te pediré cita», prometo.
Kathleen rechaza mis intentos de interesarla por una revista, una charla, un juego.
«No quiero . . . No quiero». . . «.
Más tarde, sin embargo, cuando estamos jugando a dar patadas al balón, el pie de Kathleen, con su pulcro zapato marrón, da una pequeña patada al balón cuando lo envío en su dirección. Finjo no darme cuenta. Cada dos minutos grita:
«¡Por favor, ayúdame! ¡Señor, por favor, ayúdame! ¡Eh! ¿Vas a ayudarme?»
Pero cuando le pregunto qué quiere, no lo sabe. Finalmente le digo: «Shhh, no debemos despertar al bebé». Señalo a donde está sentada Vicki, agarrando su muñeca a tres asientos de Kathleen.
¿Qué bebé?», me pregunta, con desconfianza.
«El bebé de la señora Carpenter, acaba de dormirlo».
Eso la mantiene callada durante unos minutos más. Continúo con juegos de pelota, lanzamiento de sacos de arena y visitas individuales con la gente hasta las 4:30, cuando es hora de organizarse para la cena.
Después de haber llevado en silla de ruedas o acompañado a la media docena de residentes que comen en el comedor, vuelvo a West y me siento cerca de Norma, persuadiéndola para que coma algo de su cena.
«Norma, aquí tienes tu sándwich. Dale un bocado».
De vez en cuando cruzo la sala para ir a ver a Patsy, que se está quedando dormida de nuevo, con la cabeza hundida en su bandeja de la cena.
«Patsy, despierta. ¡Mira! Tienes sopa».
Pongo un poco de sopa en su cuchara y le pongo la cuchara en la mano.
«Métetela en la boca». Parece desconcertada.
«En la boca, Patsy».
De esta manera consigo convencer a Patsy, Norma y Kathleen para que coman algo. Los CNA están ocupados alimentando a los pacientes que ya no pueden alimentarse por sí mismos, así que, aunque no se supone que debo meter comida en la boca de un paciente, sí que intento ayudar de esta manera. Kathleen toma tres bocados de su sándwich de queso a la plancha y luego lo tira a su bandeja.
«No quiero más».
Se levanta con dificultad y agarra su andador.
«¡Tengo que salir de aquí!»
Lentamente sale de la sala de estar. En la puerta se detiene. «¿Adónde voy?», grita a cualquiera que la escuche.
La señalo al final del pasillo, hacia su habitación. Volverá en tres minutos gritando: «¿Dónde me voy a sentar?»
Hoy Kathleen lleva una falda vaquera azul oscuro. Ahora le queda demasiado larga. Le sujeto el dobladillo con un alfiler para que no tropiece y se caiga. Kathleen cumplió años la semana pasada. La enfermera le preguntó cuántos años tenía.
«Cinco», respondió, como si alguien debiera saber eso.
Después de la cena, Norma cree que deberíamos llamar a su mamá, pero le digo que es una llamada de larga distancia desde aquí, así que esperaremos hasta mañana. Norma asiente con la cabeza.
La población cambia, por supuesto. Durante los 18 meses que llevo trabajando allí, han muerto 12 personas. Y viene gente nueva.
Cuando alguien de mi Meeting me preguntó qué sacaba de mi trabajo, me quedé perpleja durante un rato. En parte, obtengo el momento impresionante ocasional, como Kathleen y su álbum de bodas, que es un regalo para un poeta, o Joanna contándome sobre el vestido verde Nilo con el que bailó. Es como si hubiera un lugar oscuro y pudieras abrir pequeñas ventanas de luz por un momento.
«Pero, ¿no es eso para ellos, sin embargo?»
Tal vez, pero también es para mí. La cuestión es que no hay absolutamente ninguna pretensión en estas interacciones en West. Todas las normas sociales que valoramos tanto han desaparecido, totalmente desaparecidas. Eso crea una conexión muy directa. La única forma que he encontrado para llegar a estos pacientes es irradiarles amor, de cerca y con toda la potencia. Creo que la gente sí siente ese amor, aunque solo sea por un momento. Sí, recibo algo a cambio: me ven como una amiga, confían en mí y me quieren a cambio a su manera.
El problema —y por eso le pedí a mi Meeting un comité de claridad— es que el trabajo es agotador cuando no tienes un sistema de apoyo o respaldo. Es agotador emocionalmente, y las circunstancias físicas también son bastante duras: horas de pie sobre un suelo de cemento, la habitación normalmente sobrecalentada. Sigo pensando en el trabajo, por qué lo hago, lo duro que es, lo desesperadamente importante que es y cómo siento que no puedo hacerlo mucho más tiempo. Me he estado preguntando por qué no hay un ministerio para las residencias de ancianos. Especialmente, ¿por qué no hay un ministerio para las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias?
¿Qué aspecto tendría un ministerio así? No sé nada sobre la vida interior del paciente con EA.
Si no sabes qué hacer con una cuchara de helado cuando te
La mayoría de los pacientes que veo con regularidad me conocen de alguna manera. No saben mi nombre ni mi trabajo ni nada por el estilo, pero parece que saben que soy su amiga. Debe de marcar la diferencia tener una amiga. Creo que el amor sí llega a la gente en el lugar donde está, aunque solo lo sepan por un breve momento. No sé cómo es ese lugar y espero no saberlo nunca, pero intuyo que a veces es aterrador, a veces desconcertante. Una persona en las últimas fases de la demencia suele parecer menos asustada. Así que un ministerio para el paciente con demencia debe ser de acompañamiento y amistad. Tendría que incluir visitas regulares para que te conviertas en una cara familiar. Necesitas ser alguien que pueda estar como en casa en un mundo muy extraño.
Me siento frustrada y decepcionada por la falta de contacto con las comunidades religiosas locales y por la naturaleza inapropiada de algunos de estos contactos. Lilian, por ejemplo, todavía recibe el boletín de su iglesia. Está en letra de 10 puntos. No puede leerlo. En realidad, no podría leerlo ahora ni siquiera si estuviera en 50 puntos. Lilian solía ser bibliotecaria y es más feliz cuando tiene algunos libros para mover y ordenar, pero ya no puede leer. Abro su correo por ella y leo las oraciones y los pasajes de las Escrituras en el boletín, esperando que algunas de las palabras familiares lleguen a un lugar de su mente. Pero siempre tengo el impulso de salir corriendo a ver al ministro de esta iglesia y arrastrarlo a la residencia de ancianos y decirle: «¡Mire! No sirve de nada enviarle este boletín. No puede leerlo; no sabe de qué va. Tiene que hacerlo mejor que esto».
Un ministerio para las personas con EA podría tener que incluir jugar a la pelota y hacer puzles muy sencillos y enrollar hilo. Podría incluir mirar fotografías familiares con Norma y recordarle los nombres de sus hermanos y hermanas cuando los olvida, o mirar las fotos de la boda de Kathleen con ella. Podría incluir cantar «Frère Jacques» con Mary porque es la única forma de que deje de llorar durante un rato; incluiría jugar a las cartas (¡Guerra!) con Julian y buscar el periódico para que Annie lo lea por la tarde, aunque nada de eso tenga sentido para ella ya.
Pero también necesitaría un amigo para los ministros. Me doy cuenta de que me llevo a casa muchas cosas tristes y pesadas porque no tengo a dónde ir con ellas. A veces me siento como si estuviera en una isla desierta y los barcos pasaran justo fuera del alcance del sonido de mi voz o de la vista de mis frenéticas señales de ayuda.
Sobre las 7:15 empiezo a recorrer la sala de nuevo, despidiéndome de los que todavía están allí y siguen despiertos. Les explico que me voy a casa ahora y que volveré mañana. «Que pasen una buena noche. Buenas noches».
Norma parece desconcertada.
«Podemos encontrar una cama para ti aquí», me dice, con un gesto expansivo.
«Volveré mañana», prometo.
«Siempre espero con ilusión tus visitas», me asegura Norma, y vislumbro por un momento la amable anfitriona que debió de ser.
«Que pasen una buena noche. Que duerman con los ángeles».
Cojo mi carro y lo empujo de vuelta por el pasillo. Abro la puerta y dejo que se cierre tras de mí.
