Solía temer la carta anual de mi padre en la que me informaba de sus deseos en caso de que enfermara terminalmente y no pudiera tomar sus propias decisiones sobre su atención médica. Le habían dicho que no informar adecuadamente a la familia sobre los deseos de uno en este tipo de situación probablemente resultaría en que uno recibiera procedimientos médicos extraordinarios desagradables y muy costosos para prolongar la vida.
Mi padre tenía un miedo horrible a estar conectado a tubos, a estar hospitalizado, a ser sometido a pruebas médicas y cirugía, a sentir dolor sin un alivio adecuado del dolor y, sobre todo, a estar debilitado. Pertenecía a una organización que promovía el suicidio asistido por un médico. También pertenecía a una organización que promovía el uso de heroína para el alivio del dolor de los pacientes con cáncer terminal, porque supuestamente la heroína es mejor que la morfina para este propósito. Se angustiaba constantemente por estos temas.
Sería difícil para alguien que no conociera a mi padre imaginar con qué frecuencia hablaba de estos temas con todos los que le rodeaban. Debió de pensar en ello casi todos los días durante 20 años.
Originalmente, hizo un poder notarial para que mi madre tomara decisiones sobre su atención médica en caso de que él no pudiera hacerlo por sí mismo. Entonces, una historia de terror le ocurrió a un conocido. Este hombre tuvo una hemorragia cerebral. Cuando estaba en el hospital, los médicos presionaron a su esposa, que tenía poder notarial, para que permitiera la cirugía para salvarlo. Ella consintió, aunque sabía que él no lo querría. La cirugía fue en gran medida exitosa; el hombre sobrevivió, pero se quedó sin memoria a corto plazo. La esposa, por otro lado, sabiendo que había ido en contra de los deseos de su marido, se fue a casa y se suicidó.
Mi padre decidió darle a mi madre poder notarial sobre sus asuntos financieros en caso de su discapacidad, pero que era demasiado pedirle que tuviera la responsabilidad de su atención médica. Para eso nombró a un amigo cercano, un colega unos 20 años más joven. Pasó mucho tiempo con ese amigo, enfatizando y re-enfatizando lo que no quería que se hiciera en su nombre en caso de una enfermedad grave, y lo importante que era para él el alivio del dolor.
También le preocupaba a mi padre que mi madre no pareciera entender lo que le preocupaba tanto. Ella simplemente no compartía su miedo a tener tubos conectados o a estar debilitado. Encontraba exasperante su falta de preocupación.
Mi padre nos enfatizó a todos que no quería ser resucitado. Ni siquiera iba con mi madre a tomar un curso de RCP infantil, cuando yo tenía bebés, porque temía que el conocimiento pudiera usarse de alguna manera para resucitarlo. A menudo lamentaba que el suicidio asistido por un médico no fuera una opción para él en Wisconsin, donde vivía.
Con el tiempo, mi padre se deprimió cada vez más. Vio a mi madre volverse cada vez más confundida, olvidadiza y encorvada. Se percibía a sí mismo como irrelevante para la vida profesional que había sido tan importante para él.
En septiembre de 1996, hizo un viaje a Suiza con mi hermano y un amigo. Caminaron por las montañas. Mi hermano y el amigo comentaron que pensaban que mi padre, a los 81 años, estaba caminando demasiado rápido para su propia salud y podría tener un ataque al corazón. Él respondió que eso era lo que esperaba, morir de un ataque al corazón en las montañas de Suiza, que tanto amaba. Pero su corazón era demasiado fuerte. No murió allí.
El diagnóstico de cáncer terminal llegó dos meses después de vuelta en casa en Wisconsin. Fue un momento doloroso. Durante al menos un mes y medio después del diagnóstico, mi padre no tuvo síntomas graves, solo temor. Mi esposo y yo queríamos visitarlo, pero mi padre no quería que lo hiciéramos. Quería pasar el Día de Acción de Gracias con su amigo que iba a servir como poder notarial para la atención médica, y quería vernos en Navidad.
Como trabajaba para una empresa holandesa y tenía amigos en los Países Bajos, pensé en ofrecerle ayuda para viajar allí, donde el suicidio asistido por un médico es legal, pero no pude obligarme a mencionarlo. Y significativamente, nunca preguntó. Tan consciente como era de este tema, seguramente debió haber sabido que mis conexiones holandesas podrían ser una opción para él, pero el tema nunca surgió.
A medida que la enfermedad progresaba, mi hermano y yo nos turnábamos para visitar a mi padre los fines de semana. Mi padre había acumulado 200.000 millas de viajero frecuente que podíamos usar para visitarlo. Me alegré de no haber cambiado mi nombre, porque el hecho de que conservara mi nombre de soltera significaba que las aerolíneas no cuestionaban mi uso de sus millas.
El diagnóstico de cáncer sumió a mi padre en un estado mental terrible. El médico le recetó Zoloft, lo que produjo una transformación verdaderamente notable en su personalidad. De repente, parecía disfrutar mucho más de la gente que le rodeaba. Expresó una intensa gratitud cuando los vecinos y amigos les trajeron a él y a mi madre cenas preparadas. Me pregunté si, si hubiéramos logrado que tomara Zoloft antes, es posible que nunca hubiera tenido cáncer.
Para Navidad, tenía un dolor terrible. El médico le había dado una receta para pastillas de codeína. Tomó la primera al día siguiente de Navidad. Miré lo que parecía una cantidad inusualmente grande de codeína, y pensé en el bien surtido mueble bar de mi padre. Tenía varias botellas de licor fuerte allí en todo momento. Me pregunté sobre el suicidio asistido por un médico. Seguramente debió haber pensado en tomar las pastillas y el licor juntos, pero nunca se intercambiaron palabras sobre ese tema. Curiosamente, después de su diagnóstico de cáncer terminal, me dijo que ya no podía disfrutar bebiendo alcohol; así que, a pesar de haber tomado al menos una o dos copas todos los días de su vida adulta, después del diagnóstico de cáncer, las botellas no fueron tocadas.
Más tarde, mi hermano me dijo que el médico le había dicho que 50 comprimidos de codeína serían una dosis fatal. Dado que mi padre había sido tan vocal sobre su apoyo y aspiración al suicidio asistido por un médico, tuve que asumir que esta información era lo más cerca que el médico se atrevió a llegar a llevar a cabo lo que entendía que eran los deseos de mi padre. Mi hermano no repitió la información a mi padre. Como yo, supongo que no pudo obligarse a hacerlo. Pero seguramente mi padre, un eminente profesor de la Universidad de Wisconsin, podría haber descubierto que la codeína y el alcohol juntos serían una combinación fatal sin que el médico se lo dijera.
Una semana o dos después, cuando la codeína ya no funcionaba, el médico le recetó también pastillas de morfina. Ahora mi padre estaba sentado con grandes frascos de pastillas de codeína y morfina en su baño y un mueble lleno de licor fuerte en su cocina. Pero nunca tocó el licor, y nunca tomó más de la dosis prescrita de analgésicos. Sin embargo, sí decidió suspender el interferón que su médico le recomendó probar. A mi padre no le gustaban sus efectos secundarios y no quería que se tomaran medidas para prolongar su vida.
La morfina resultó ser una bendición mixta. El estreñimiento que causaba era horrible, peor que el dolor del cáncer. La mayoría de la gente, cuando menciono esto, inmediatamente se pregunta por qué no se habían recetado laxantes junto con la morfina. El estreñimiento es un efecto secundario conocido de la morfina. Tuvimos que pedirle laxantes al médico. ¿Por qué? No era estúpido. Solo puedo imaginar que el médico no pensó que mi padre seguiría vivo después de tomar la morfina. El médico debió haber pensado, después de toda la charla de mi padre, que mi padre tomaría la morfina y la codeína y el licor y se habría ido.
El amigo de mi padre con el poder notarial visitaba a mi padre todos los días. Era increíble. A veces, a medida que mi padre empeoraba, incluso hacía las bacinillas. Un segundo amigo también visitaba a mi padre todos los días. Estaba asombrada; no tenía idea de que mi padre tuviera amigos tan leales.
A medida que el dolor empeoraba, le pusieron a mi padre un goteo de morfina. Entonces empezamos a observar algo realmente curioso. El amigo de mi padre, recordando el miedo de mi padre al dolor, seguía subiendo el goteo a su ajuste máximo. Cuando el amigo no estaba allí, mi padre seguía bajando el goteo al ajuste más bajo.
Mi padre había descubierto que su claridad mental era más importante para él que el alivio del dolor. Cuando estaba con la morfina, se sentía confundido, y a veces alucinaba. Las alucinaciones, me dijo, no eran agradables. Se oye que la morfina es adictiva, pero mi padre realmente la odiaba. He oído que otros pacientes mayores también la odian. Más tarde leí en un artículo en el New York Times que las alucinaciones inducidas por la morfina en pacientes mayores y deshidratados no son infrecuentes.
El amigo que era responsable de tomar decisiones tuvo dificultades para aceptar esta situación. Mi padre había dedicado tanto esfuerzo a explicar su deseo de tanto alivio del dolor como fuera posible que el amigo asumió que mi padre no estaba en su sano juicio ahora, y siguió subiendo la morfina.
Uno de mis colegas me explicó que dosis más altas de morfina aceleran el daño del cáncer y aceleran la muerte. Mi padre había enseñado en la facultad de medicina de la Universidad de Wisconsin y se había familiarizado con estos temas a lo largo de los años. Seguramente conocía esta propiedad de la morfina, pero aun así, siguió bajando el goteo al ajuste más bajo. En última instancia, su lucha por permanecer lúcido fue una lucha contra la muerte, una lucha por permanecer vivo, a pesar de haber dicho tantas veces que quería morir inmediatamente si recibía un diagnóstico terminal.
Tuve una conversación con el médico de oído, nariz y garganta de mi hijo en esta época. Estaba vehementemente opuesto al suicidio asistido por un médico. Este médico estaba convencido de que, si fuera legal, sería presionado por las HMO para terminar con los pacientes costosos. También estaba convencido de que el suicidio asistido por un médico era innecesario, porque la morfina era un analgésico tan bueno. Traté de contarle sobre las experiencias negativas que mi padre había tenido con la morfina, pero no quiso oír nada de esto. Era tan creyente contra el suicidio asistido por un médico como mi padre había sido un creyente a favor.
Cuando mi padre ya no pudo comer, le sugerí que tal vez quisiera beber Pedialyte. Pensé que estar bien hidratado mejoraría su claridad mental, y se quejaba tanto de estar confundido. Pero no lo tocaría, temiendo que pudiera prolongar su vida. En ese sentido, fue coherente con su deseo anterior, declarado, de no prolongar su vida innecesariamente.
Como mencioné, mi hermano y yo nos turnábamos para usar las millas de viajero frecuente de mi padre para venir a visitarlo. Esperaba estas visitas con muchas ganas. El amigo de mi padre, mi hermano y yo llegamos a la conclusión de que mi padre se mantenía vivo esperando estas visitas. Un primo lejano voló desde el estado de Washington para visitarlo. Realmente se animó por eso. Vivió al menos un mes más de lo que se había predicho. Su fuerte corazón siguió latiendo. Vivió durante dos semanas después de que dejó de poder beber nada.
Como parte de este proceso, mi padre comenzó a tomar las manos de la gente. Esto era muy inusual para él. Nunca le había gustado que lo tocaran. No había tomado la mano de mi madre durante 40 años. Ella estaba encantada con el cambio.
El amigo de mi padre estaba perturbado. Pensó que mi padre estaba retrocediendo. Mi padre siempre había sido esta persona austera y distante, un adicto al trabajo, típico de los inmigrantes. ¿Cómo podía estar extendiendo la mano para tomar las manos de todos? Podía ver al amigo pensando que de alguna manera estaba fallando en sus deberes como poder notarial para la atención médica, porque mi padre había vivido hasta este humillante punto muerto. Subir la morfina era una forma de no ver lo que parecían escenas embarazosas.
Yo, por otro lado, estaba asombrada.
Mi padre, en su lecho de muerte, había aprendido que tomar las manos era un mejor alivio del dolor que la morfina. ¡Qué revelación! Que mi padre pudiera aprender tal cosa, incluso mientras moría, le dio significado a la muerte de mi padre para mí.
Escribí un correo electrónico al amigo de mi padre. Le expliqué cómo mi mayor temor sobre el parto había sido que me dieran una cesárea por falta de progreso. Pero, con mi segundo hijo, tuve un parto precipitado y di a luz en un estacionamiento. Me había preocupado por lo que no era. Señalé que a menudo hacemos eso cuando miramos hacia el futuro. Mi padre se había preocupado por un alivio insuficiente del dolor cuando, de hecho, valoraba más la claridad mental. Se había preocupado por no morir lo suficientemente rápido, cuando, de hecho, estaba ansioso por permanecer vivo. En realidad, su mayor preocupación era aferrarse a la gente que le rodeaba.
Estaba agradecida de que mi padre pudiera morir en casa, con la ayuda de hospicio y enfermeras visitantes. Siempre había tenido miedo de los hospitales. Se las arregló para vivir toda su vida, 81 años, sin pasar nunca una noche en el hospital. Nació en casa y murió en casa. Fue una vida gloriosa, llena de adversidad, aventura, logros y prosperidad.
Mi experiencia en torno a la muerte de mi padre me ha llevado a varias conclusiones:
- Las personas a las que se les da un poder notarial no deberían, como lo hizo el amigo de mi padre, asumir que los deseos de su cargo son necesariamente lo que se expresó antes del inicio de la enfermedad. Necesitan escuchar y asegurarse de que la persona que está muriendo todavía tiene la misma opinión al morir que la que tenía cuando estaba bien.
- Todavía pienso que el suicidio asistido debería ser una opción para las personas. Esa opción le habría ahorrado a mi padre algunos de sus 20 años de ansiedad. Me gustaría que me ahorraran tal ansiedad a mí misma. Es posible que mi padre no hubiera elegido seguir adelante con un suicidio asistido, si hubiera tenido la opción. Después de todo, no se quitó la vida cuando los medios estaban fácilmente disponibles para él. Pero habría sido agradable para él tener la opción. Es posible que yo no ejerza realmente tal opción, dada la elección, pero me gustaría tenerla, sin embargo.
- Por otro lado, las aprensiones expresadas por el médico de mi hijo con respecto a ser presionado por las compañías de seguros para terminar con los pacientes costosos son ciertamente válidas. El suicidio asistido por médicos sería una mala opción. Esta función debería ser llevada a cabo por profesionales con licencia separada con antecedentes mixtos en medicina y asesoramiento.
