Empecé a pensar en cuestiones de responsabilidad para las personas con discapacidades progresivas a largo plazo debido a mi amiga Teddie. (Para Teddie y otros ejemplos, los nombres y las características de identificación han sido cambiados). Teddie era una persona soltera que no recibía la ayuda que necesitaba de sus comunidades, y estaba lejos de cualquiera en su familia en quien pudiera confiar. Conté mis bendiciones por un buen matrimonio, y familia y amigos adicionales en quienes podía confiar para obtener ayuda. Cuando empecé a ver un patrón generalizado de divorcios de personas discapacitadas, surgieron preguntas más fundamentales sobre a qué nos comprometemos en un matrimonio. ¿Realmente queríamos decir que estaríamos ahí a largo plazo, o solo mientras recibamos tanto como damos? La discapacidad puede ejercer una presión terrible sobre quienes terminan siendo cuidadores, especialmente sobre un cónyuge, que tiene una doble función. ¿Cómo pueden las personas discapacitadas obtener la atención que necesitamos sin perder todo lo que siempre queremos: amor? Se necesitan expectativas persistentes, exigentes y altas de ambas partes para lograr un matrimonio, y la ayuda de nuestros Amigos es importante.
Las comunidades de Teddie le habían fallado. Conocí a Teddie de un grupo que se reunía semestralmente, y entre mis Meetings perdidos y los suyos, tuvimos contacto esporádico durante varios años. Conectamos por el hecho de que ambos estábamos discapacitados, necesitábamos adaptaciones similares y compartíamos la fe cuáquera. Teddie tenía esclerosis múltiple, y su salud se estaba deteriorando demasiado rápido para la comodidad de cualquiera, especialmente la suya. Como resultado, tendía a estar deprimida y a veces enfadada, y no había aprendido completamente a lidiar con su discapacidad (adaptarse a una discapacidad normalmente lleva cuatro años, e incluso más cuando el cambio es constante). La comunidad espiritual y emocional más cercana de Teddie era nuestro grupo, pero estábamos dispersos por todo el país. Ella y yo vivíamos a 3200 kilómetros de distancia. Tenía un pequeño Meeting cuáquero al que asistía, pero cuando las cosas se ponían difíciles, se retiraba. En cualquier caso, ni el grupo semestral ni el Meeting local estaban abordando sus necesidades.
Las necesidades insatisfechas de Teddie la hacían sentir más o menos abandonada. Me tomé una semana para visitarla y gasté toda mi energía en ayudarla a poner las cosas en orden. Ordené papeles, reorganicé muebles y limpié; nos visitamos y fuimos a una aventura de fin de semana. Revisé correo de seis meses de antigüedad, principalmente facturas impagadas que no podía afrontar. Había perdido su trabajo después de no llamar durante una ausencia. (Fue hospitalizada después de un intento de suicidio, ¿querrías llamar y decirle eso a tu empleador?). Además de las facturas médicas, tenía 30.000 dólares en deudas de tarjetas de crédito. Sus tarjetas de crédito le cobraban mensualmente por exceder su límite y por falta de pago, además de intereses y cargos financieros. La ayudé a lidiar con llamadas telefónicas de agencias de cobros que utilizaban tácticas de vergüenza; ahora podía decirles que era insolvente y que por favor no volvieran a llamar.
Descongelé el congelador y lo llené de comida preparada para que no tuviera que gastar tanto en comida para llevar, entrega a domicilio u otras comidas preparadas. Estuve allí solo una semana, no lo suficiente, y cuando me fui, había comida en el congelador, muebles dispuestos de forma más accesible, pagos de la Seguridad Social por Discapacidad en proceso y una cita (gratuita) de asesoramiento al consumidor programada. Eventualmente, el sistema se activaría y obtendría la atención física y financiera que necesitaba. Pero el largo período de transición de lidiar con su discapacidad requería un tipo diferente de recurso, el tipo de acompañamiento que esperaba que su comunidad de fe le proporcionara.
¿Podría el Meeting de Teddie o nuestro grupo haber hecho antes lo que yo hice? Tal vez no fácilmente. Se había enfadado con aquellos que la habían ayudado temporalmente pero luego se retiraron, por lo que antagonizó a algunas personas. Su decepción estaba en el amor perdido que había tenido como persona capacitada, amor que necesitaba más que nunca ahora. Reconocí algunas de mis propias vulnerabilidades en su comportamiento: las tendencias a ser estridente o a sentir lástima por mí misma cuando ser dependiente parecía especialmente difícil de superar, y la dificultad de separar los problemas espirituales y emocionales internos de las necesidades externas. Ambos deseábamos que la gente nos cuidara mejor. ¿De quién era el trabajo? Las necesidades de Teddie podrían haber sido satisfechas, pensé, por un cónyuge amoroso, su familia o su comunidad de fe; yo he recibido apoyo de los tres. En retrospectiva, me di cuenta de que mi decepción en nuestro grupo semestral estaba fuera de lugar: el cuidado que necesitaba debería haberse basado localmente. Finalmente se mudó a donde podía ser.
Mientras perdonaba el abandono de Teddie por parte de aquellos de nosotros que podríamos haber ayudado más, la preocupación que había llevado fue reemplazada por observaciones de un abandono aún más aterrador. A mi alrededor, personas discapacitadas estaban siendo abandonadas por sus cónyuges. La pareja de una mujer la dejó cuando necesitaba someterse a radiación y quimioterapia para el cáncer; se mudó a otro estado, diciendo: «Llámame cuando termine». Después de años de matrimonio con un cónyuge que se volvió más discapacitado año tras año, otro decidió la separación y el eventual divorcio. Y parecía que uno cuyo cónyuge estaba mentalmente enfermo renunciaría a todo lo que tenía para escapar. No soy insensible, todos necesitamos un respiro del cuidado, pero es extremo disolver un matrimonio a causa de la discapacidad. En cada caso, me identifiqué también con el cónyuge-cuidador que se iba. Las situaciones eran más comprensivas de lo que una lista puede indicar. Por ejemplo, el hombre en el primer ejemplo había cuidado a una esposa anterior durante una enfermedad terminal, a una madre moribunda y a una hija gravemente discapacitada, y simplemente había llegado a su límite. A veces hay razones financieras para el desmoronamiento de un matrimonio, y ciertamente las personas con necesidades de acceso a menudo tienen desafíos financieros, pero esos no fueron problemas en ninguno de estos casos.
¿De quién es asunto cuidar de los discapacitados? Es nuestro trabajo, el de las personas discapacitadas, definir lo que necesitamos y queremos, y preguntar con firmeza, sin quejarnos, lamentarnos ni exigir. También debemos proporcionar tanto autocuidado como podamos, por ejemplo, buscando consejo médico, haciendo ejercicio apropiadamente o investigando recursos financieros y médicos. Depende de los cuidadores potenciales decidir cómo eligen tratarnos. Por supuesto, si lo hacen de una manera martirizada, es posible que tengamos que rechazarlo; eso crea una carga emocional para nosotros. Después de todo, deseamos no necesitar cuidados adicionales; cuanto más invisible sea la ayuda, más fácil será para nuestro sentido de pertenencia. Si admitimos que todos tenemos algunas áreas de necesidad, podemos darnos cuenta de que el cuidado y la recepción de cuidados son nuestros esfuerzos mutuos que trabajan hacia una comunidad interdependiente. Con un objetivo común, podemos entonces comunicarnos como iguales sobre cómo hacer que eso suceda. Como cuidador de personas con SIDA, de miembros de la familia y de mi cónyuge, conozco las recompensas y los desafíos de atender a aquellos a quienes amamos. El desafío más difícil surge cuando se necesita atención a largo plazo en un matrimonio.
Cuando pienso en la dependencia física a largo plazo, me preocupa si tendré derecho o no a lo que necesito. No estoy apasionadamente resentido por la dependencia como algunos; no me disculpo por estar vivo, ni trato de justificar tener necesidades. Sí trato de dar tanto como puedo, para sentirme capaz de pedir lo que necesito o quiero. Pero la pregunta es si aquellos de quienes dependo podrían resentirse y abandonarme. Decir que uno depende de otro es implicar que uno es inferior; de lo que estoy hablando es de la interdependencia natural donde la mutualidad parece haberse desequilibrado.
En un matrimonio, una familia o una comunidad donde esperamos depender unos de otros, debemos exigir más unos de otros. Exigir amor o mejor el uno del otro es necesario. Este es un desafío. Estoy diciendo la palabra estridente exigir y el imperativo urgente necesario. Estoy diciendo que exigir agresivamente lo mejor de tu relación es lo que hace un matrimonio. La evidencia de la dificultad de mantener un matrimonio saludable está a nuestro alrededor: si no lo exiges, puedes distanciarte y el matrimonio fracasará. Si vives en un lugar secreto, no hay conexión. Los lazos matrimoniales deben fortalecerse, y exigir más, en forma de amor y mejor, es una herramienta esencial para el mantenimiento del matrimonio. Es lo que nos hace crecer, estar más cerca y ser mejores personas, y ese es el punto del amor de todos modos. Es lo que requieren nuestros votos ante Dios y estos, nuestros Amigos.
Lo ilustraré con una imagen de mi matrimonio, pero los mismos principios se aplican a cualquier comunidad intencional. Por supuesto, otros matrimonios varían en detalle. Exijo más diálogo con mi cónyuge. Insisto en encontrar más cosas que hacer juntos, como que ella me lea y viceversa, como acurrucarnos y pensar en las decisiones juntos. Exijo que nuestra vida juntos sea más de lo que querría que fuera mi vida solo, y me exijo a mí mismo que haga que nuestra vida juntos sea más de lo que ella querría que fuera la vida sola. Vivimos más intencionalmente juntos. Hacemos arte juntos, comemos más a menudo juntos, embellecemos nuestro hogar juntos. No facilitamos la rendición de cuentas por la fiabilidad, la fidelidad, el aliento, la paciencia y el compañerismo; ambos seguimos involucrados en hacer realidad cada uno de nuestros sueños de toda la vida. Continuamos pidiendo más el uno al otro y diciendo cuándo no es suficiente, para que el matrimonio nunca se desmorone desde dentro.
Este consejo suena innecesario, ¿no son estos consejos la base del matrimonio de todos modos? Sí, pero cuando un cónyuge es menos funcional, existe una tendencia a dejar que las cosas pasen. Cuando un cónyuge está ocupado con tareas más básicas, es posible que no se tome el tiempo para todas las demás. Podemos dejar que el otro se libre de la responsabilidad del bienestar emocional del matrimonio. «Solo desearía que me hiciera compañía cuando llego a casa después de un día de trabajo y estoy cocinando la cena y haciendo todas las tareas», había confiado una esposa ocho años antes de rendirse. Confío en que si exigiera a mi esposa, o ella a mí, tal compañía, se cumpliría. Cuando un hombre comenzó a explicar por qué quería irse, a su esposa le encantaron las nuevas posibilidades que produjo su comunicación asertiva. Sin una atención constante a las necesidades menos urgentes (pero no menos importantes) del otro, los cimientos del matrimonio pueden desmoronarse. Podemos agotarnos con las tareas de la vida diaria, especialmente cuando uno o ambos miembros de la pareja no pueden hacer por sí mismos lo que antes podían. «Alcánzame eso, ¿quieres?»; «¿podrías abrir esto?»; «Tengo hambre»; «Necesito bañarme, ¿podrías . . .»
También es más difícil hacer cosas juntos: el sexo puede convertirse en un trabajo extra, esos agradables paseos nocturnos de la mano pueden ya no ser posibles, esas citas creativas pueden ser más agotadoras de lo que valen. Puede ser que el aumento de los costos de atención médica, asistencia o acceso (y/o la disminución de los ingresos) hayan eliminado el teatro, los restaurantes y los conciertos del presupuesto. Los viejos hábitos de conexión desaparecen.
Este requisito de exigir más el uno del otro no se limita al matrimonio. Dios nos exige que continuamente nos pidamos unos a otros mejor en forma de acciones amorosas.
Es una parte crucial de hacer del mundo el reino de Dios. Es fundamental para vivir como personas fieles. Hacemos el trabajo de Dios cuando exigimos más y mejor amor. Y aquí es donde se necesita una comunidad para salvar un matrimonio. Mucho antes de que haya una llamada para un proceso de claridad de divorcio, necesitamos responsabilizar a los miembros de la pareja en un matrimonio de sus votos. Necesitamos ver la realidad de la situación y recordar a cada miembro de la pareja lo que pueden hacer para dar más de sí mismos al matrimonio. No más cuidado, sino más amor. También necesitamos asegurarnos de que el miembro de la pareja que cuida obtenga un respiro, incluso cuando parezca capaz de sobrellevarlo. Tal vez reducir las tareas y los costos con comidas preparadas es la opción más obvia. Pero, ¿no se beneficiarían aún más de un fin de semana lejos donde a ambos se les sirva buena comida y se les preste atención? Cada pareja en la comunidad del Meeting debería estar recibiendo esto, y el Meeting podría verlo como parte de tomar un matrimonio bajo su cuidado para asegurarse de que lo hagan. Podemos hacer esto de manera proactiva, en lugar de observar las señales de que un matrimonio está dañado o arruinado, con bordes irregulares como las astillas en la delicada porcelana después de años de uso. Abogo por esta estrategia para cuidar todos los matrimonios, tanto en la salud como en la discapacidad.
Debemos llamarnos unos a otros a cumplir el mandato de amarnos unos a otros; debemos hacer todo lo posible para cumplirlo y para permitir que otros lo hagan. Eso es lo que se nos dice en la Biblia y lo que nuestra fe nos enseña. Nuestro llamado es continuo: ser diligentes en nuestra fe y nuestro amor. Amamos a los demás y queremos que reciban el amor que merecen, y eso es para asegurar que todos estemos apuntando a mejor, y expresando todo el amor que tenemos.
