Presta atención a lo que el amor te exige, que puede que no sea mucha actividad. —Fe y Práctica, la Sociedad Británica de Amigos
He pasado más de una década asistiendo al lento declive de mis padres. Mi padre murió a finales de 2006, cerca de los 90; mi madre cumplió 94 a principios de este año. No es lo que pretendía hacer con mi mediana edad. No es algo en lo que mucha gente realmente piensa.
Mi primera impresión de los abuelos fue que simplemente seguían adelante. Para aquellos a los que conocí de niña, llegó un momento, cerca de los 80, en que ya no podían vivir solos. Cada uno a su vez se mudó con mi familia, y cada uno, en menos de un año, murió tras una breve estancia en el hospital. Así que ninguno de nosotros —ni mis padres ni yo y mis hermanos— habíamos esperado el largo y doloroso crepúsculo que mis padres llegaron a experimentar.
Cuando mis padres, también cerca de los 80, ya no tenían la salud para vivir de forma independiente, se mudaron a una comunidad de atención continua. Sabíamos que podría llegar un momento en que uno necesitara cuidados especializados de enfermería, y el otro una asistencia menos intensa. Y así fue. En los últimos meses de mi padre, mi madre aún podía visitarlo fácilmente: un rápido paseo en silla de ruedas por un pasillo y un ascensor, desde la vida asistida hasta la atención especializada.
Fuimos, tal y como van estas cosas, afortunados económicamente. Gracias a la reflexiva planificación a largo plazo de mi padre —una hipoteca pagada, un plan de pensiones corporativo con beneficios de jubilación y supervivencia, un seguro de atención a largo plazo—, los fondos estaban disponibles para apoyar más de diez años de vida asistida y atención de enfermería de calidad. Aún así, observábamos la disminución de los fondos con atención y preocupación, ya que no había una fecha de finalización discernible.
Mi madre, durante toda su vida, fue lectora, escritora y pensadora. Cuando lo que llamamos “el gran derrame» la golpeó en 2010, conservó su movilidad y destreza, pero de la noche a la mañana perdió su capacidad de leer y gran parte de su capacidad de ordenar sus palabras.
Con el tiempo, estas habilidades volverían en parte, aunque nunca del todo. Pero yo había ido al hospital la primera mañana después de su derrame y —de forma rutinaria, sin conocer su estado— le entregué su libro de oraciones. Ella me lo arrebató de la mano y pasó las páginas desesperadamente, y luego apartó el libro. Al principio no me di cuenta de lo que estaba viendo: las palabras de las páginas no tenían sentido para ella.
Estaba furiosa esos primeros días: furiosa con el personal del hospital por mantenerla allí, furiosa conmigo por “no dejarla morir» y furiosa, sospecho, con el Dios que había permitido que esto le sucediera. En cuanto a “no dejarla morir», nunca había llegado un momento en que su supervivencia hubiera estado en duda, y compartí este hecho con ella. Aquí estaba; esto había sucedido; y lo afrontaríamos.
“Algunas personas», me dijo con amargura, “simplemente se duermen después de comer y no se despiertan para cenar». Estuve de acuerdo en que sería más fácil. Pero aquí estábamos.
Incluso en sus últimos meses de lucidez, mi madre era una persona activa. “¿Cómo puedo ayudar?», le preguntaba al personal. “¿Hay algo que necesitéis que haga?». La contemplación y la introspección no eran lo suyo por naturaleza. Incluso después de su traslado permanente a la atención de enfermería, preguntaba repetidamente: “¿Hay alguna tarea?». Me preguntaba si la pregunta subyacente era si todavía estaba aquí porque había alguna tarea por hacer. No pude darle la respuesta.
La cuestión del ministerio fue una con la que había lidiado durante muchos años. Había determinado que parte de su ministerio en la comunidad de jubilados sería, simplemente, la amabilidad y la cortesía. Era, casi siempre, amable y agradecida con los miembros del personal, agradable y paciente con sus vecinos. Había observado estallidos de ira, a veces violentos, de otros residentes —incluido, que Dios nos ayude, mi padre a veces— que no podían reprimir su frustración y enfado por los cuerpos que los habían traicionado y su miedo a la consiguiente pérdida de dignidad.
Yo fui una de las pocas que presenció la frustración de mi madre, que golpeaba la silla de ruedas y gruñía, y que no siempre podía reprimir. Una sabia amiga observó que, para mi madre, la pérdida de palabras era una discapacidad en una forma en que los stents, las sillas de ruedas o la artritis nunca lo habían sido. Al igual que las gafas, que había usado durante más de 80 años, ese tipo de hándicaps eran simplemente para ser afrontados.
Esto era diferente. Mucho se volvía nuevo cada vez que se mencionaba: el funcionamiento de un mando a distancia de la televisión, el botón del altavoz de un teléfono. Los libros se dejaron de lado, y no le importaban los audiolibros, la letra grande, ni siquiera mucha televisión. A pesar de las palabras más fragmentadas, ella “seguía ahí dentro», y durante un tiempo a menudo podía adivinar la dirección de sus pensamientos a partir del principio de una palabra, un gesto o las vocales del medio. “Sí», decía con énfasis, y seguíamos adelante.
Pero la disminución de la vista y la reducción de la fácil comunicación también trajeron el beneficio de poder sentarse, reflexionar, disfrutar del sol y la brisa y el brote de las hojas. Aparentemente, la “tarea» se había convertido simplemente en esperar al Señor. “Estad quietos, y sabed que yo soy Dios».
Coleccionista y guardiana durante gran parte de su vida, el traslado final de la vida asistida a la atención especializada le proporcionó una nueva oportunidad. Cuando le pregunté qué quería que le llevaran a la nueva unidad, habló de lo poco que habían llevado sus padres cuando cruzaron el océano hacia América. Y así llevamos poco: una selección de fotos familiares, algunos libros queridos, una cantidad limitada de ropa. ¡Esto parecía tan poco para una antigua estudiante de historia del arte, una mujer que adoraba el diseño, el color y el estilo! La familia dispersó una gran cantidad de recuerdos que mi madre había guardado: un trozo de su ramo de boda, las corbatas de mi padre, cientos de libros más, programas, fotografías y cartas.
Mucho más tarde, cuando empezó a aceptar que estábamos en lo que ella llamaba “el tramo final», preguntó si todavía había cosas que devolver o de las que deshacerse: libros de la biblioteca o ropa que clasificar. Ya nos habíamos asegurado de que ningún libro de su habitación tuviera fecha de vencimiento; todo lo que había allí podía quedarse hasta que ya no lo necesitara.
Su habitación empezó a parecerse a un andén de estación de tren. A veces la encontraba durmiendo la siesta en su silla de ruedas, con su fedora azul favorita en la cabeza y un gran oso de peluche a su lado, y pensaba en una niña pequeña esperando para irse a casa. Una vez, sentada con dos de sus descendientes, dijo: “Me preocupa cuándo va a venir mi tren». Le dijimos, suavemente: “Este es uno que no vas a perder. Cuando llegue el momento, se detendrá para ti».
Observé las habitaciones acogedoras y llenas de recuerdos de otros residentes de su planta, y me hizo estremecer. Pero con la vista limitada, ¿qué necesidad de fotos en las paredes? Más muebles simplemente harían más difícil para ella maniobrar su silla de ruedas. Ella tomó la decisión de “cruzar el océano» y había dejado de lado muchos tesoros terrenales. Como observó una sabia amiga, está manejando esta transición a su manera.
En los tramos finales, nos enfrentamos a preguntas en las que ninguno de nosotros —mi madre incluida— había pensado antes. ¿En qué momento debe uno aceptar finalmente que la medicina moderna no puede hacer más, que el cuerpo físico de uno no puede resistir una operación de corazón o un reemplazo de cadera? Por mucho que uno desee una o dos operaciones más para “arreglar» esos ojos fallidos ahora atenuados por las cataratas y la degeneración macular, el cuerpo de uno es demasiado frágil para resistir los viajes al consultorio del médico, incluso con transporte médico y un asistente. A esto se añaden los problemas de comunicación y de memoria: ¿qué tan bien puede uno comunicarse con el especialista médico o recordar su propio historial médico?
¿Su vida se prolongó por el stent que le implantaron una década antes, poco antes de que ella y mi padre renunciaran a su casa? Esta no es una pregunta que pueda responder, y no es una decisión en la que participé. Todos hacemos lo que tiene sentido para nosotros en ese momento, y el stent de mi madre prolongó su vida lo suficiente como para estar allí durante los últimos y amargos años de lucha de mi padre contra la demencia. Así que en ese momento, fue la decisión correcta para ellos, para su asociación de más de 50 años.
Ella no anticipó que viviría tantos años después de que mi padre se hubiera ido. Me lo ha dicho. Los años adicionales le dieron tiempo para ver a su nieta mayor entrar en la universidad y para conocer y disfrutar de los más pequeños a quienes mi padre no llegó a ver. La familia adoptó la videoconferencia, llevando imágenes de nietos lejanos a mi madre y permitiendo que los más mayores y los más pequeños de la familia, cada uno con poco lenguaje, se saludaran a través de los kilómetros.
Gradualmente, la membrana entre el tiempo y la eternidad se volvió menos sólida. A veces ella “viajaba en el tiempo», en la frase familiar, y aprendimos a aceptar cualquier manifestación como normal, porque era normal para ella. No tenía sentido decir: “¡Pero el abuelo murió en 1934!». Si habló con su padre hace dos días —y él le dijo algo que le pareció “muy útil»— que así sea. Estaba claramente más tranquila en su mente después de tales encuentros.
Ella luchó con la salida real, y ninguno de nosotros en esta existencia puede ayudar completamente con eso, porque aún no hemos experimentado ese pasaje final. Solo puedo hablar de hasta qué punto nuestras discusiones parecieron dar a mi madre algo de consuelo y algo de paz. Hablamos de un efecto especial en las películas: la disolución lenta, cuando una escena se superpone lentamente, y luego se reemplaza, por otra. Le recordé que este cuerpo es temporal; la silla de ruedas, la artritis, la mala vista no son para siempre. Hablamos de ver “a través de un cristal, oscuramente, pero luego cara a cara». Hablamos de las imágenes de La última batalla de C. S. Lewis al final de Narnia, cuando todo después de la última batalla es “más real» que todo lo que habían conocido antes.
Hay una diferencia entre leer y experimentar, entre lo que profesamos creer y lo que vivimos y actuamos. Y es aquí, al final, esperando en el umbral de la eternidad, donde llegamos a ver esta verdad, si no nos habíamos reconciliado con ella antes: a “confiar en Dios», una frase que suena tan simple, pero que es bastante difícil de aceptar para una persona activa, porque estamos tan acostumbrados a actuar en lugar de ser actuados.
Luego vino otra fase, desencadenada por una fractura de cadera. Mi madre, a los 93 años, fue encontrada en el suelo, aparentemente habiendo intentado levantarse de su silla de ruedas por sí misma. (Después de haber estado de pie y caminando por la habitación durante 90 años más o menos, sí, uno podría olvidar que las cosas han cambiado: (a) Es necesario poner los frenos en la silla de ruedas, y (b) uno no debería intentar levantarse sin ayuda, porque la cadera artrítica simplemente no aguantará). El espíritu estaba dispuesto, pero la carne era demasiado débil.
Así que nos encontramos, una vez más, en la sala de emergencias, y la bahía era una en la que había estado antes y reconoció. El médico de la sala de emergencias era discreto y reconfortante; el cirujano ortopédico era práctico y amable. Para cuando el médico de urgencias, el cirujano y yo nos reunimos alrededor de las radiografías, mi madre estaba dormida por la medicación; el dolor había sido demasiado para ella. Allí estaba la fractura —no una mera línea fina— y ya había una cantidad significativa de daño artrítico presente en el mismo hueso.
Las opciones eran tres:
- Una sustitución total de cadera. Pero tenía más de 90 años, era frágil y a menudo estaba desorientada. No.
- Un “clavo» que al menos estabilizaría la rotura. A pesar de la cantidad de daño artrítico presente, valía la pena intentarlo.
- Nada. Enviarla de vuelta a su residencia de ancianos con muchos analgésicos. “¿Y cómo sería eso para ella?», le pregunté al cirujano. “Así», dijo amablemente, asintiendo hacia la bahía donde mi madre yacía inconsciente, “pero no parece que vaya a ir a ninguna parte todavía. ¿Toma ella sus propias decisiones?». “Tanto como puede», dije. “Tengo todos los poderes notariales, pero no quiero que se despierte y nos critique».
Así que —pendiente de su aprobación— decidimos estabilizar la rotura. Envié por correo electrónico las opciones a hermanos lejanos. “No puedo imaginar convertirla en un vegetal», escribí. Estuvieron de acuerdo. A última hora de esa noche revisé las opciones con mi madre, y la operación tuvo lugar a la mañana siguiente. Tres días después fue devuelta a su propia cama en la unidad de atención especializada de su comunidad de jubilados, entre personas que conocía. Responde bien a la fisioterapia y se mueve de forma independiente en su silla de ruedas. Sin embargo, cuando la visito, aunque se alegra de verme, no siempre puede recordar quién soy.
Y esto es ahora Getsemaní. He llegado a tener una gran empatía por los discípulos que se durmieron o simplemente huyeron al final, demasiado exhaustos, demasiado asustados para caminar los pasos finales con su Señor. Un amigo ha señalado que fueron perdonados por esa debilidad, y ellos también estuvieron presentes en Pentecostés.
Puede que hayamos celebrado nuestra última videoconferencia familiar. Y un sabio amigo me ha recordado que las posibilidades de que la familia lejana se reúna junto a la cama de mi madre al final son casi nulas. No sabemos si quedan días, semanas, meses o años en este viaje.
Intento no mirar atrás. La madre que me crió ya se ha ido; habrá tiempo para recordarla en los años venideros. La mujer que está aquí, que a menudo no recuerda quién soy, sabe en general que estoy de su lado. Pero no puedo manipular el espacio y el tiempo, y hacer que su tren se detenga para ella.
Sin embargo, veo en los nietos de mi madre los rasgos que no mueren: la facilidad con el lenguaje y con la música, el disfrute del color y la línea y el estilo, la pura y terca determinación y la preocupación por ayudar a los demás. Y mi madre había llevado estos adelante desde las generaciones anteriores a ella.
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