Desprendimiento celular

Pasé la mayor parte de mis 40 años de práctica médica atendiendo a niños y adolescentes con cáncer y otras enfermedades que limitan la vida. Una vez que adopté el principio cuáquero de que hay algo de Dios en cada persona, se hizo importante que llevara todo mi cuerpo, mente y espíritu al trabajo cada día. Esta no fue una tarea fácil en un mundo donde la ciencia reinaba de forma suprema y nuestros días se consumían con consideraciones cerebrales del último enfoque de la medicina moderna para cualquier enfermedad dada. Los propios pacientes parecían desaparecer con demasiada frecuencia de la vista.

El silencio meditativo de la adoración cuáquera me ayudó a mantener estos vínculos vitales con mis pacientes, especialmente cuando se trataba de sentarme junto a la cama de pacientes gravemente enfermos y, a veces, moribundos. Hay mucha evidencia de que los niños y adolescentes tienen vidas espirituales activas y que estas a menudo están muy afinadas cuando están acosados por una enfermedad grave. Sus propios recursos espirituales pueden ser vitales para hacer frente a sus aflicciones.

Una noche me llamaron para ver a Ella, una chica de 16 años en estado de shock que yacía en nuestra sala de emergencias con presión arterial baja y una temperatura de 40ᵒ centígrados. Estaba claramente inconsciente de su entorno. Su madre, sentada cerca de su cama, me suplicaba que “hiciera algo, por el amor de Dios, haga algo, doctor”, incluso mientras yo luchaba por controlar la raíz de la enfermedad de su hija y trataba de controlar las cosas. Ya sabía por qué me habían llamado: una exploración abdominal inicial y un análisis de sangre habían mostrado todos los signos de que su hija sufría un extenso linfoma que ya se había extendido a su médula ósea. Ella tenía un pendiente en el ombligo y toda la zona estaba hinchada y roja, lo que probablemente explicaba su estado de shock, ya que era probable que la infección ya se hubiera extendido a su sangre.

Después de repasar la situación con su madre, comencé el régimen intensivo de quimioterapia que, junto con antibióticos potentes, era esencial si queríamos salvar la vida de Ella. Todavía estaba muy aturdida cuando la vi a la mañana siguiente, aunque el peligro inmediato había pasado. Pero no tenía ni idea de lo que le había sucedido.

“No hay una manera fácil de decirte esto, Ella, pero necesitas saber todo lo que está pasando. Lo que ha pasado es que tienes cáncer. Un cáncer que llamamos linfoma. Ya hemos empezado a darte tratamiento para que vuelvas a estar completamente sana”.

¿Qué tratamiento?

“Lo llamamos quimioterapia: medicamentos fuertes para matar esas células cancerosas. Tu madre tuvo que dar su consentimiento al tratamiento antes de que pudiéramos empezarlo”.

¿Me voy a morir?

La franqueza de su pregunta me dijo que no había nada que ocultarle a esta joven. Y en ese momento, algo pasó entre nosotros, algo que no podía definir, ni tal vez debería.

“No, no creo que vayas a morir, Ella. Pero el tratamiento te hará sentir bastante mal, tal vez tan mal como la enfermedad de la que estamos tratando de deshacernos”.

¿Cómo es que no me preguntaste sobre este tratamiento?

“Ella, estabas fuera de ti anoche, y necesitábamos empezar de inmediato. Y eres lo que llamamos una menor de edad, así que son tus padres los que tienen que darnos permiso”.

 

El tratamiento resultó ser peor que la enfermedad en muchos sentidos. La quimio y la radiación devolvieron a Ella a una vida frágil, pero los horribles efectos secundarios aplastaron su belleza adolescente. Mientras tanto, el cáncer logró sacudirse nuestra artillería más potente. Un insulto aún más horrible golpeó: el cáncer penetró en su médula espinal, paralizándola de cintura para abajo. No podía mover ni sentir las piernas, ni vaciar su vejiga o intestino.

La nota desapasionada de un médico residente marcó el ingreso final de Ella en nuestro hospital:

Mujer caucásica, 16 años; no Hodgkin conocido, ingresada con recurrencia. Ingresos previos para administración de quimio, fiebre, neutropenia, descartar sepsis. Examen físico positivo para alopecia del cuero cabelludo, curación de úlceras bucales, acné extenso en cara y cuello, parálisis y pérdida sensorial de cintura para abajo, catéter vesical colocado, múltiples cicatrices de venopunción, estrías abdominales de grado II, masa muscular mínima.

En resumen: un desastre físico. Sus padres se desesperaron cada vez más, hablaron de llevarla al Sloan Kettering en Nueva York para una nueva terapia experimental disponible allí. Incluso estaban explorando algunos tratamientos muy promocionados pero muy dudosos en México.

“Definitivamente hay tratamientos más nuevos disponibles para nosotros, con mucha menos trayectoria”, les dije. “Podemos empezar de inmediato, pero ¿han hablado con Ella sobre todo esto?”

“Apenas tiene 16 años, no está en condiciones de tomar sus propias decisiones”, replicó su madre.

“Sra. Bryant, su parálisis no va a mejorar. Los medicamentos que le hemos dado a Ella son los mejores que tenemos, pero a veces nuestros mejores esfuerzos simplemente no funcionan. Creo que es vital que hablemos con su hija. No creo que haya superado el hecho de que empezáramos sus tratamientos sin su conocimiento”.

¿Pero qué pasa si no está dispuesta a seguir nuestros planes? ¿Tendríamos que obtener una orden judicial o algo así?

“Discutamos eso después de que haya hablado con su hija”.

 

Ella había contraído neumonía, estaba luchando por respirar. Estaba claro que pronto necesitaría un respirador para hacerse cargo de su respiración y mantener altos sus niveles de oxígeno. Me senté cerca de su cama para hablar con ella, mientras sus padres se sentaban rígidos y separados en la ventana.

“Ella, cada vez te cuesta más respirar y no estamos llevando suficiente aire a tus pulmones. Tu mamá y tu papá quieren que te demos una quimio diferente, pero tendríamos que ponerte en una máquina de respiración… ”

“No ha funcionado, ¿verdad? Tu quimio, quiero decir. No estoy mejorando, ¿verdad?”

Ella estaba sosteniendo mi mirada, sin pestañear. De ninguna manera iba a esquivar la verdad. Me incliné más cerca, para asegurarme de que esta conversación fuera solo entre nosotros.

“No, Ella, no, no creo que lo estés haciendo”.

Movió su mano hacia la mía, una invitación. La agarré, sentí su débil apretón.

“Doc, no me dé más quimio. No tengo miedo. Estaré bien”. Era como si se estuviera acercando a mí, ofreciéndome su apoyo. “Pero ¿puede… quedarse conmigo?” Su respiración se estaba volviendo más trabajosa y sus palabras más débiles.

“Sí, sí, puedo quedarme contigo”.

“Y no… sin máquina de respiración”.

 

Acampé en la cabecera de su cama durante las siguientes 24 horas, durmiendo y despertando, mi mano derecha siempre agarrando su izquierda. Las enfermeras me trajeron bandejas de comida, como si fuera de la familia. Sus padres se habían retirado a la sala de nuestra trabajadora social, haciendo solo breves visitas para ver a Ella. Ya no estaban luchando contra la decisión de su hija y la mía, pero el dolor de verla morir era demasiado para ambos.

Ella tenía una pequeña pizarra apoyada contra sus rodillas, en la que garabateaba palabras ocasionales.

“Sin drogas». Queriendo decir que no quería que la sedaran, no quería acelerar el final.

“Sin miedo». Ella se mantuvo firme en que quería estar lo más consciente posible, su espíritu de alguna manera la sostenía incluso mientras sufría la angustia física de luchar por respirar y la angustia de conocer el resultado inevitable. A medida que los silencios se hacían más y más largos, con solo el sonido de la respiración de Ella cada vez más profunda y lenta, se sentía como si estuviera en Meeting para la adoración. Y mientras se desvanecía, se volvía aún más silenciosa, adoptó una mirada de facilidad, aceptación, gracia. Muy cerca del final, sentí que algo pasaba entre nosotros. Era como si estuviera vertiendo sus células moribundas en mi aliento, mientras yo estaba respirando las mías, las sanas, de vuelta a ella. Como si estuviera llevando algo inmortal a nuestro mundo temporal, mientras ella transportaba fragmentos de mi ser terrenal para descansar con ella en la eternidad.

Tal vez, como dicen, todos llevamos dentro de nosotros las células de Mohandas Gandhi, o Jeanne d’Arc. De alguien, de todos modos.