Dificultades, Deleites, Descubrimientos y Deseos Viviendo con COVID Persistente
Desde que contraje COVID a finales de 2023 y desarrollé COVID persistente, he experimentado la vida a través de una neblina de confusión mental (alteraciones en la cognición que incluyen pérdida de memoria, disminución de la atención y la concentración y dificultades con el pensamiento) y fatiga crónica. Quiero compartir cómo ha sido experimentar la fe y la práctica cuáqueras a través de esa neblina. Inspirada por el formato favorito de un anciano fallecido para las evaluaciones de eventos, espero transmitir algo de la complejidad de esta experiencia describiendo mis dificultades, deleites, descubrimientos y deseos.
Dificultades
Encontrar y sentir lo Divino
Al igual que olvidé la ruta familiar a una tienda de comestibles local la otra semana, en estos días a menudo pierdo el camino cuando trato de encontrar la Fuente. En parte, esto tiene que ver con mis limitaciones cognitivas que cierran muchas puertas familiares a la adoración. Prácticas como recordar mi día o semana al estilo de un examen, centrar mi atención en alguien para mantenerlo en la Luz o reflexionar sobre pasajes de escritos espiritualmente ricos ahora son difíciles o imposibles. Pero más allá de mis dificultades con prácticas espirituales particulares, mi confusión mental parece plantear una dificultad fundamental para sentir la presencia del Espíritu. Me recuerda a relatos de personas de fe que han desarrollado demencia, como lo que el ministro presbiteriano Robert Davis escribió al principio de su viaje con el Alzheimer: “Esta relación personal y tierna que tenía con el Señor ya no estaba allí. Este tiempo de amor y adoración fue eliminado. Ya no había sentimientos de paz y alegría”.
Concentrarse en la adoración
Debido tanto a mi confusión mental como a algunos de los medicamentos que tomo para mi fatiga, tengo mucha dificultad con la atención y la concentración. Mi mente divaga en el Meeting de adoración, incluso mientras los Amigos están dando ministerio vocal. En las meditaciones de Experiment with Light por mi cuenta, me encuentro incapaz de atender a las indicaciones durante más de un minuto o dos. Esto a menudo es frustrante para mí. También siento un sentido profundamente arraigado de vergüenza por no poder ofrecer una mejor atención a lo Divino y a mis compañeros adoradores, a pesar de saber que mi falta de atención no es mi culpa.
Comprender los asuntos
La mayoría de los documentos de asuntos cuáqueros no superan la capa de niebla en mi cerebro. La niebla hace que sea demasiado difícil hacer un seguimiento de oraciones largas, mantener múltiples puntos en mente al mismo tiempo y recordar decisiones y procesos anteriores a los que se hace referencia. En los Meetings de adoración con atención a los asuntos, lucho de manera similar para comprender los informes y comentarios verbales de los Amigos. También me cuesta sentir la unidad o la desunión en la sala porque mi confusión mental impide mi conciencia de mi entorno y mi sentido de orientación en ellos. Como resultado de todo esto, me resulta muy difícil seguir los asuntos cuáqueros en estos días.
Liberar responsabilidades
Mi confusión mental y fatiga me han obligado a reevaluar mis responsabilidades de comité, representante y oficial. Si bien había sido aprobada como secretaria de actas de mi Yearly Meeting antes de contraer COVID, una vez que desarrollé mis actuales dificultades de memoria y procesamiento del lenguaje, quedó claro que este papel ya no era adecuado. También discerní que no podía continuar como co-secretaria del comité de comunicaciones de mi Yearly Meeting. He sentido algo de dolor, y, como alguien que creció con una comprensión de la religión orientada al deber, un poco de culpa, al dejar estas responsabilidades.
Gestionar la energía durante las reuniones
Soy afortunada de haber podido asistir a algunas reuniones cuáqueras en el último año a pesar de mis limitaciones. Sin embargo, gestionar mi energía durante estas reuniones ha resultado bastante difícil. Me siento estresada mientras trato continuamente de evaluar si asistir a esta o aquella parte del programa me hará caer en un malestar posexertional, un marcado empeoramiento de los síntomas después de un sobreesfuerzo. Cuando evalúo que necesito saltarme una actividad, a veces me siento sola. Puede sentirse aislante estar atrapada en una habitación de la residencia descansando cuando todos los demás se dirigen con entusiasmo a una conferencia plenaria.
Deleites
Acompañamiento espiritual y de ancianos
Cuando contraje COVID por primera vez, me sentí inspirada a pedirle a una sabia Amiga que sirviera como mi “anciana de COVID”, pensando que podría ayudarme a acompañarme a través de los miedos, ansiedades y heridas espirituales pasadas que el COVID estaba trayendo para mí. Ella aceptó, y a medida que el COVID agudo progresó a COVID persistente, ella me acompañó a través de todo tipo de experiencias relacionadas con el COVID (incluidas las dificultades descritas aquí) durante ocho meses y ha continuado acompañándome como compañera espiritual. Ha sido un regalo tremendo estar tan estrechamente acompañada mientras aprendo a navegar mi viaje espiritual en medio de la confusión mental y la fatiga. También me ha encantado conocer a algunos Amigos que han tenido experiencias similares a las mías con COVID persistente y encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica.
Experimentar la encarnación más plenamente
Algún tiempo antes de contraer COVID, una Amiga y yo estábamos compartiendo profundamente y utilizando la práctica de reflejar lo que sentíamos en nuestros cuerpos cuando el otro hablaba. En un momento dado, relaté que sentía hormigueo en la espalda, y ella afirmó con entusiasmo: “¡Los hormigueos! ¡Tienes que prestar atención a los hormigueos!”. Recuerdo haber escuchado la sabiduría en eso, y luego volví rápidamente a mi práctica habitual de ignorar principalmente todo lo que siento en mi cuerpo. Ahora que mis pensamientos están oscurecidos por la neblina de la confusión mental y la fatiga, me encuentro finalmente prestando atención a los hormigueos de forma regular. En el Meeting de adoración, pienso menos y siento más. Muchos mensajes pasan sin que me centre en ellos o los entienda, pero cuando una oración está cargada con una de esas verdades profundas que desencadena los hormigueos, lo noto. Este cambio hacia la experiencia encarnada me impulsó a asistir a un programa del Ben Lomond Quaker Center sobre la práctica del Movimiento Auténtico, que encontré profundamente significativo. En espacios amorosamente sostenidos por testigos, cerramos los ojos y nos movimos como nuestros cuerpos nos guiaban. Nuestra sesión de clausura, una mezcla de Movimiento Auténtico y Meeting de adoración no programado, contenía algunos de los momentos más tiernos y llenos de Espíritu que he experimentado entre Amigos. Me fui encantada de sentirme más plenamente encarnada de lo que había estado en años.
Descubrimientos
Nueva imagen de lo Divino
Mi experiencia dolorosa y confusa de no poder centrarme y conectar con el Espíritu como solía hacerlo me ha llevado a redescubrir la maravillosa imagen de Dios como disolvente de Thomas Kelly. En lugar de tratar de encontrar lo Divino, estoy tratando de simplemente dejarme disolver en lo Divino. En los Meetings de adoración, con y sin atención a los asuntos, estoy dejando de lado mi expectativa de recibir ideas espirituales en mis pensamientos o de sentir la unidad en la sala, en lugar de simplemente imaginarme disolviéndome en un charco de Dios debajo de las sillas.
Apegos ocultos para liberar
Recientemente, cuando un cambio en mis medicamentos precipitó un cambio drástico en mi atención y concentración, fui agraciada con la idea de que había estado apegada al alto grado de concentración que solía tener. Había asumido que la atenta vigilancia que otros habían notado en mí desde la infancia era fundamental para mi identidad, y derivé orgullo de mi arduo trabajo para cultivarla a lo largo de los años. Ver este apego me permitió dejarlo ir y darme cuenta de que simplemente podía experimentar la concentración como un regalo, un posible regalo entre muchos, cuando lo recibo.
Nueva relación con el tiempo
Con mis rutinas pasadas trastornadas y mi memoria revuelta, me encuentro experimentando el tiempo de manera diferente. Pasado, presente y futuro se sienten arremolinados juntos. Paradójicamente, me siento más consciente tanto de mi mortalidad como de la expansión de mi vida potencial. Me recuerda al símbolo han sha ze sho nen en reiki, un símbolo de la conectividad y la totalidad del tiempo y el espacio. Esta experiencia del tiempo me ha llevado a darme cuenta de que no todo lo que discierno como mío para hacer necesita hacerse ahora mismo y que no todos mis dones espirituales necesitan ser desarrollados y ejercidos de inmediato. A medida que discierno preguntas como si servir en un comité determinado o seguir una ruta particular en mi vocación, que antes habría abordado como preguntas de sí o no, estoy descubriendo que a veces la respuesta es “sí, pero todavía no”.
Deseos
Comunidad visible y conectada
He tenido la suerte de que en algunas grandes reuniones cuáqueras, he conocido a otros Amigos con condiciones similares, y nos hemos sentido cómodos revelándolas el uno al otro. Desearía que estas conexiones fueran más fáciles de hacer. Estadísticamente hablando, debe haber un gran contingente de nosotros, los Amigos, que tenemos COVID persistente, síndrome de fatiga crónica, demencia u otras formas de fatiga y alteración de la cognición, pero parecemos ser invisibles. Espero que con el aumento de los modos de comunicación y la desestigmatización de la neurodivergencia, podamos encontrarnos y construir comunidad más fácilmente en el futuro.
Apoyo de la comunidad cuáquera más amplia
Estoy agradecida de que cuando estaba navegando por primera vez la transición del COVID agudo al COVID persistente, tuve un comité de apoyo de cuatro Amigos espiritualmente importantes y con conocimientos médicos de mi Meeting mensual. Pero desearía que me hubieran ofrecido un comité de apoyo en lugar de tener que solicitarlo, y desearía que los Amigos que servían en él hubieran estado mejor preparados para averiguar cómo apoyarme. Reflexionando sobre la formación que tuve en la escuela de divinidad para brindar atención pastoral a personas con demencia, me pregunto si algo similar podría equipar a los comités de atención pastoral con un mejor sentido de cuándo ofrecer ayuda y qué tipo de ayuda podría ser necesaria. Mirando más allá de los Meetings mensuales, desearía que las reuniones más grandes de Amigos incluyeran más espacio para descansar y retirarse. Desearía que siempre fuera aceptable acostarse en las reuniones de negocios como lo es en las sesiones anuales de mi Yearly Meeting, que todas las reuniones cuáqueras tuvieran un período de sabbath como la Friends General Conference (FGC) Gathering, y que siempre nos animáramos mutuamente a marcar el ritmo como lo hacemos en los grupos de trabajo sobre discapacidad.
Más formas de adoración
Demasiado de la adoración y los asuntos cuáqueros giran en torno a la comprensión del lenguaje y la contemplación de ideas abstractas, con mucha importancia en cosas como el ministerio vocal y la respuesta a las preguntas. Para muchos de nosotros, incluyéndome a mí antes del COVID persistente, este es un lugar cómodo para estar e incluso una razón para convertirse en cuáquero. Pero como mis actuales dificultades cognitivas me han hecho muy consciente, pensar es solo una puerta a la adoración, y no todos pueden pasar por ella fácilmente. Espero más Meetings de adoración que inviten al movimiento, al canto, al trabajo energético y a otros modos de conectar y expresar el Espíritu que vayan más allá de la mente pensante. Creo que esto es posible incluso en los Meetings de adoración con atención a los asuntos; por ejemplo, uno de los comités cuáqueros en los que sirvo tiene una larga tradición de presentar sus informes en forma de una parodia o canción.
Reconociendo el capacitismo
Cuando me convertí en cuáquera, absorbí dos piezas de teología sobre las palabras. Una era que si una pieza de ministerio vocal o escritura espiritual no logra conmovernos o tener sentido para nosotros, debe estar destinada a otros y no a nosotros. La otra era que, como nos gusta citar las palabras de Papunhank a John Woolman, “de dónde vienen las palabras” es más importante que las palabras reales. Fue solo hace un par de años que me di cuenta (con la ayuda de un compañero estudiante de divinidad neurodivergente) de lo capacitista que puede ser esta teología. Por mucho que podamos profesar lo contrario, nuestra comunidad cuáquera sí depende actualmente del lenguaje complejo, y teologizar nuestra responsabilidad de asegurar que todos puedan compartir lo que se está diciendo termina excluyendo a mucha gente. Me ha alegrado ver más atención a la discapacidad entre los Amigos en los últimos dos años, y espero que podamos dar un paso más reconociendo los casos de capacitismo.
A veces, cuando discuto estas dificultades, deleites, descubrimientos y deseos entre los Amigos, me encuentro con preguntas de teodicea: preguntas de cómo reconciliar la existencia del sufrimiento con nuestras poderosas experiencias de un Dios amoroso, una Luz sanadora, un cosmos significativo. ¿Son las dificultades del COVID persistente una prueba espiritual del Maestro supremo? ¿Fue el COVID persistente la forma en que el universo me hizo hacer estos descubrimientos y experimentar estos deleites? ¿Quería el Espíritu que pasara por el COVID persistente para despertar estos deseos de transformación en la Sociedad Religiosa de los Amigos y estimularme a la acción?
Mi experiencia es más cercana a una metáfora que un Amigo compartió una vez conmigo del Divino como un artista de objetos encontrados. Al igual que los artistas humanos de objetos encontrados que utilizan planchas de ropa y urinarios para crear obras de arte, lo Divino puede utilizar cualquier evento que ocurra en nuestras vidas, incluidos los más banales y desagradables, para esculpir nuestro desarrollo espiritual y tejer nuestros futuros ministerios. En mi caso, contraer COVID persistente no fue parte de un plan divino, simplemente sucedió, pero el Espíritu ha sido capaz de usar mi cerebro confuso y mi cuerpo fatigado para ayudarme a hacer algunos descubrimientos espirituales y generar deseos que eventualmente pueden convertirse en guías.
Sin embargo, incluso esta metáfora a veces puede sentirse como un esfuerzo equivocado para atar una experiencia humana desordenada con un lazo espiritual. Así que si me ves y me preguntas cómo estoy, prepárate para una respuesta larga: colaborando con el Artista divino, desconectada del Espíritu, entusiasmada con el cambio, necesitada de una siesta, iluminada, confundida, bien apoyada, sola, agradecida, frustrada, alegre, triste… esta es mi realidad desordenada de fe y práctica en la niebla del COVID persistente.




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