Alegría y espíritu de bienvenida a través de la accesibilidad

Sentarse en un culto de espera es tener las piernas rebotando, los dedos tensándose y relajándose, las uñas quitándose el esmalte de otras uñas, la mente sin asentarse, sino dando vueltas a través de ideas y medios pensamientos, el cuerpo ocasionalmente meciéndose y temblando ligeramente, la cara haciendo muecas y los ojos revoloteando para crear sensación.

Todo es solo energía reprimida y contenida.

¿Para qué?

Esfuerzo gastado para conformarse.

¿Para qué? ¿Más frustración y recordatorios constantes de que soy diferente?

Los mensajes giran en mi mente, pero no pueden salir palabras.

¿También se está reprimiendo eso? ¿Una víctima de los intentos de conformidad?

Soy una cuáquera autista con trastorno obsesivo compulsivo, trastorno por déficit de atención/hiperactividad, ansiedad generalizada y trastornos del habla y del movimiento. Escribí el pasaje anterior como parte de un comentario continuo de dos páginas durante una toma de conciencia de por qué no había estado asistiendo al Meeting de culto. Durante mi lamento, me di cuenta de que las adaptaciones que utilicé con éxito en otros lugares no estaban disponibles en la casa de Meeting. En el trabajo y en casa, utilizo adaptaciones como instrucciones claras, listas y agendas para las reuniones, y programo flexibilidad y oportunidades para moverme y tomar descansos según sea necesario. Además, tengo múltiples vías de comunicación y compañeros de trabajo que entienden que mi capacidad de concentración fluctúa enormemente. No tenía claro si sugerir este tipo de adaptaciones en el culto cuáquero sería bien recibido o si iba en contra de lo que la comunidad esperaba para el culto, ya que nadie hablaba de estas cosas. Así que, después de escribir sobre mis observaciones de mi espíritu y mi cuerpo, di un gran salto y compartí este trabajo con otros, incluyendo a una Amiga llamada Angie.

Somos amigas desde hace cinco años. Después de leer mi carta, Angie lamentó haber notado no solo mi ausencia, sino también la ausencia de otros. Se sintió triste y un poco culpable por no haber sabido las razones por las que no asistía al culto, pero estaba muy agradecida de que pudiera confiarle estas ideas. No había compartido estas necesidades y la profundidad de la emoción antes, y mi vulnerabilidad tocó una fibra sensible. La pregunta más común que recibí fue esta: “Si un Meeting se vuelve inaccesible para sus miembros actuales o cambiantes, ¿cómo actúa la comunidad para abordar las verdaderas necesidades de todos los que están presentes?”

Esta pregunta, como muchas preguntas en el mundo cuáquero, provocó grandes conversaciones que se alinearon con conversaciones más amplias que ya estaban teniendo lugar. Recientemente, el North Columbus Friends Meeting en Columbus, Ohio (NCFM), llegó a la unidad sobre el tema de la inaccesibilidad de la casa de Meeting y acordó que las reparaciones importantes no abordarían completamente las necesidades de accesibilidad física para los baños, las puertas y las entradas. El Meeting comenzó una búsqueda continua para asegurar un lugar que se ajustara a las necesidades de nuestra diversa comunidad.

Si bien NCFM reconoció los problemas de accesibilidad física tan bien como pudo antes de la reubicación, parecía haber una oportunidad para ampliar la forma en que tradicionalmente hablamos de accesibilidad para incluir la de la neurodivergencia entre los Amigos. Después de compartir la carta con el Comité de Ministerio y Cuidado, todos estuvieron de acuerdo en que era importante reunirse para hablar de esto. Angie asistió como persona de apoyo para mí. Ambos estábamos emocionados por la oportunidad, pero inseguros y nerviosos sobre cómo sería recibido con personas que no son tan cercanas a mí socialmente.

Reunión

En el espacio reunido con el Comité de Ministerio y Cuidado, el Espíritu pareció moverse de manera diferente a como lo hizo cuando compartí la carta y mis necesidades con otros en mi círculo inmediato. Fue emocional y físicamente agotador tener que volver a explicar y describir las formas en que el culto ha sido inaccesible. Afortunadamente, Angie ayudó reforzando y resumiendo los puntos que ya había expresado, o los formuló de diferentes maneras. Tener una persona de apoyo explícita allí, fue un gran activo para aliviar el estrés de ser la única experimentadora. No estaba sola y mis necesidades eran importantes.

Durante el proceso, todos acordaron algunas actualizaciones al discurso de bienvenida del facilitador del Meeting de culto (esta es una breve introducción al culto en nuestro Meeting en el que explicamos brevemente por qué estamos reunidos y qué esperar). Estos cambios reconocieron que los que asisten son todos humanos y tienen diferentes necesidades, que las personas son bienvenidas a moverse y juguetear, a compartir mensajes de diversas maneras y a participar en actividades tranquilas que ayudan a algunos a asentarse y centrarse. Sin embargo, muchos en el grupo de Amigos Jóvenes Adultos (AYA), incluyéndome a mí, estaban preocupados por la naturaleza superficial de estos cambios y cómo carecían de un sentido de alegría y bienvenida. Así que juntos, elaboramos algunas preguntas. AYA quería llamar la atención sobre cómo estas adaptaciones podrían traer nuevos Amigos al Meeting, animar a los viejos Amigos a regresar y reducir el estrés de aquellos que superan su propia incomodidad. AYA quería reconocer que participar en actividades tranquilas o usar juguetes antiestrés podría perturbar el asentamiento de otros. Sin embargo, era esencial tratar de explorar la causa raíz de estas solicitudes: que los humanos tienen diferentes necesidades y hay muchas maneras en que podemos adorar juntos.

Cuestionamientos

En El Dios discapacitado, Nancy Eiesland se basa en los temas y avances del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad para identificar a las personas con discapacidad como miembros de un grupo minoritario socialmente desfavorecido en lugar de como individuos que necesitan adaptarse.

• ¿Cómo podría un Meeting de culto adicional contribuir a la liberación de las personas con discapacidad en nuestra comunidad?
• ¿Cómo puede la alegría de un Meeting de culto adicional ayudar a dar forma a nuestras vidas en la Luz?
• ¿Qué podemos aprender de este Meeting de culto adicional? ¿Qué prácticas podrían trasladarse al Meeting de culto de la mañana?

El nuevo discurso de bienvenida fue un comienzo, pero no fue lo suficientemente holístico como para crear realmente un espacio donde me sintiera totalmente apoyada, así que todavía no asistí, para mi consternación. Mientras tanto, Angie había elaborado una propuesta para un Meeting de culto por la tarde, diseñado con asistentes discapacitados y diferentes necesidades a la vanguardia, no como una ocurrencia tardía. Esto contrastaba con cómo se establecieron y todavía operan muchos Meetings y sistemas.

El Meeting propuesto comenzaría a las 2:00 p.m. para dar cabida a los padres con niños pequeños, a las personas que tenían que trabajar en un turno de mañana o a los estudiantes universitarios que están más disponibles por la tarde. Este Meeting de culto duraría 30 minutos en lugar de 60 y se saltaría cualquier anuncio o introducción larga. Finalmente, celebraría específicamente las muchas maneras en que los Amigos necesitan asentarse en sus propios términos, como jugando, coloreando, cambiando de ubicación, tomando descansos y utilizando una variedad de asientos. Sintiéndose esperanzada y satisfecha con cómo el Meeting de la tarde abordó las necesidades de muchos Amigos, Angie llevó esta propuesta al Ministerio y Cuidado.

Escucha profunda

Con el pleno apoyo del Comité de Eventos y el grupo AYA, Angie se reunió con el Ministerio y Cuidado. Inicialmente, el comité compartió preocupaciones de que añadir otra versión del Meeting de culto podría crear grupos separados dentro del Meeting. Algunos pensaron que el ajuste al guion del facilitador del culto era suficiente y demostró que NCFM era sensible a las necesidades de las personas con discapacidad. Un miembro expresó el deseo de que los Amigos que necesitaban adaptaciones se “encontraran a mitad de camino”, ya que NCFM ya había hecho mucho trabajo con respecto a la accesibilidad. Tomó mucha discusión y discernimiento, pero finalmente los Amigos pudieron ver que la adaptación es un proceso continuo, que al igual que haríamos ajustes para las necesidades físicas de los Amigos, deberíamos hacer ajustes para sus necesidades neurológicas, sensoriales, de comunicación y cognitivas.

Todavía tenía preocupaciones persistentes, pero aún no podía articular que algo de todo esto todavía no hablaba a mi corazón. Después de estar abierto al Espíritu y escuchar durante el Meeting final con el comité y antes de la presentación en el Meeting de culto con atención a los negocios, me di cuenta de lo que estaba mal y cuál había sido la diferencia todo el tiempo: faltaba alegría y un espíritu de verdadera bienvenida. Cuando inicialmente compartí mi carta con mis amigos cercanos, creó mucha expectación, ensueño y asombro. La mayoría en mi círculo eran discapacitados ellos mismos o compartían experiencias con alguien que es discapacitado. Todos estábamos trabajando en reconocer el capacitismo internalizado y, por lo tanto, ya no teníamos fuertes prejuicios contra el estado de ser discapacitado. Soñamos con cómo podría verse y sentirse un Meeting de culto totalmente accesible. La alegría de ser libre con el Espíritu podría ser asombrosa solo si las adaptaciones estaban en su lugar y otros fueron invitados a unirse a nosotros como humanos completos.

Durante ese Meeting final, el Espíritu me obligó a compartir esta esperanza: una esperanza de que otros también pudieran ver la alegría y las profundidades ilimitadas de amor que este Meeting de culto de la tarde podría cultivar. El secretario del comité luego reformuló su discurso de propuesta, describiendo cómo la comunidad puede reconocer las amplias y variadas necesidades de las personas y que este era un momento para levantar a aquellos entre nosotros que han expresado necesidades y para maravillarse de las formas en que podemos reunirnos. Finalmente, sentí seguridad y optimismo.

Sentido del Meeting

¡Abrumadoramente positivo! Esa fue la reacción durante el Meeting de culto con atención a los negocios. Después de escuchar la propuesta, muchos Amigos expresaron su aprecio por encabezar una versión diferente del Meeting de culto que satisfacía las necesidades de todos los Amigos. Los que asistieron comentaron que podría ser una oportunidad para traer más Amigos y asistentes, para traer de vuelta a los Amigos que no se habían sentido acomodados en el Meeting de la mañana, y para abrir la puerta a nuevas formas de reunirse en el culto.

Para empezar a promocionar el evento, lo compartí en línea, preparándome para lo desconocido que los comentarios en línea pueden traer. ¡Más sorpresas! Lo publiqué en la comunidad “r/Quakers” de Reddit y los comentarios positivos llegaron. En seis semanas, la publicación recibió más de 2.300 visitas y una calificación positiva del 95 por ciento. Un usuario comentó: “Como persona discapacitada… ¡creo que la idea del Meeting inquieto de la tarde más corto suena muy divertida y poderosa! ¡Me encantaría experimentar un espacio cuáquero con tan hermosas y abundantes neurodivergencias!” Otro dijo: “Esto es asombroso. La mayoría de los líderes religiosos simplemente se quedan ‘como ciervos deslumbrados por los faros’ si siquiera mencionas este tipo de necesidades”. Ahora solo necesitábamos organizar el primer Meeting de culto de la tarde.

Adaptaciones continuas

Angie y yo estábamos motivados por las respuestas positivas, tanto en línea como de los Amigos en NCFM, y comenzamos a prepararnos para el primer Meeting de culto de la tarde. Usando mi conocimiento como maestra de educación especial, creé un horario con imágenes y una versión con imágenes de las expectativas descritas en el discurso de bienvenida del facilitador. Angie, junto con AYA, reunió juguetes antiestrés y otros suministros, y hablamos sobre formas de reorganizar la sala para facilitar y fomentar el movimiento.

Finalmente, en mayo del año pasado, ocho meses después de presentar mi carta, asistí al Meeting de culto de nuevo. Ser capaz de elegir mi asiento, juguetear, menearme, experimentar tics y dibujar en un espacio donde no estaba solo—no era diferente—fue liberador. Traje mi iPad que tiene una aplicación de voz en él. A veces las palabras se atascan en un atasco en mi mente y no pueden salir, por lo que escribirlas es más fácil. Tener todo esto en su lugar me ayudó a asentarme más fácilmente. Aunque todavía no lo he usado para compartir un mensaje, sí valoro el conocimiento de que el mensaje leído en voz alta a través de un iPad será escuchado a la par con un mensaje compartido verbalmente.

La sesión fue bien atendida tanto en línea como en persona. Angie actuó como facilitadora del culto y animó a la gente a adorar de cualquier manera que se sintieran guiados. Algunos Amigos que asistieron se sentaron como lo harían en el culto de la mañana; algunos leyeron; algunos colorearon; algunos se sentaron en el suelo y jugaron con slime. Era lo que todos necesitaban ese día, de acuerdo con sus propias necesidades, sin juicio.

Después, los asistentes compartieron sus sentimientos acerca de finalmente poder ser un humano en el Meeting de culto. Las reacciones variaron desde estar encantados de usar las adaptaciones hasta estar agradecidos de tener la opción de usarlas, y algunos Amigos notaron que solo estar en compañía de otros que apreciaban las adaptaciones aliviaba el estrés y les permitía asentarse. Un Amigo compartió:

Este Meeting fue la primera vez que adoré de la manera que me siento más auténtica fuera de la privacidad de mi apartamento. Mirando alrededor de la sala, me sorprendieron las formas idiosincrásicas en que el maestro interior de cada Amigo los guio, y el regalo de permitir que nuestros maestros interiores enseñen y aprendan unos de otros a su vez.

El North Columbus Friends Meeting continuará ajustándose y estando abierto a los cambios. Los involucrados en apoyar a Angie y a mí aprendieron que el proceso cuáquero puede ser una gran fuente de compasión para permitir espacio para el Espíritu sin dejar que los prejuicios y el miedo al cambio se interpongan en el camino. Todos los involucrados esperan que otros se conecten con lo que se compartió tan abiertamente aquí: contactar a los autores y compartir recursos para que la comunidad pueda prosperar y crecer y para que otros puedan experimentar compasión y apoyo de una amorosa Sociedad de Amigos. Esa es la vida de una persona discapacitada: siempre cambiante debido a las necesidades siempre cambiantes; confiando en otros; haciendo que otros confíen en ellos; y, en esencia, siendo humano. Animo a todos nosotros como cuáqueros a mirar hacia adentro y ver las formas en que nos limitamos a nosotros mismos y a los demás. ¿Cómo aumentamos activamente la accesibilidad en todos los espacios que habitamos de alguna manera? ¿Cómo abrimos esos espacios? ¿Cómo nos involucramos sin juicio, a menos que preguntemos activamente en qué, quién y cómo juzgamos? Respetar y responder a las necesidades de discapacidad es respetar y responder a la humanidad. Fortalecer la comunidad y estar ahí para alguien durante sus altibajos, confiar en los demás y ser conscientes de los prejuicios son formas en que esta comunidad persistirá.

Horario visual del Meeting de culto de la tarde (izquierda) y primera página de expectativas con imágenes (derecha); ambos fueron creados usando Boardmaker, un programa de software para comunicación aumentativa y alternativa.

Formas de aumentar la accesibilidad

• Actualice la presencia en línea de su Meeting. Las personas con discapacidad necesitan conocer los detalles de un evento con anticipación para planificar y ver el espacio a través de imágenes y videos a través de un sitio web accesible y redes sociales.
• Use un discurso inequívoco sobre qué adaptaciones tiene en su lugar y por qué. Esté orgulloso de que su Meeting tenga adaptaciones para personas con discapacidad y de que esté preparado para trabajar con personas si las necesidades aún no se han satisfecho.
• Sin embargo, si una adaptación no es posible, como hacer que las escaleras sean accesibles para un usuario de silla de ruedas, reconozca las deficiencias de su casa de Meeting y discúlpese. Considere ofrecer Meetings híbridos hasta que la casa de Meeting pueda ser totalmente accesible.
• Trabaje con personas con discapacidad en su Meeting y defensores/consultores locales de discapacidad. Las necesidades de su Meeting son únicas; abórdelas.
• Esté abierto al cambio y a las mejoras. Encuentre formas de organizar eventos educativos para ayudar a construir la comprensión en la comunidad. Esta educación impulsa la apertura, confronta los prejuicios y ayuda a continuar las conversaciones.
• Al implementar soluciones, use un lenguaje claro para decir que este es un proceso continuo, y puede ser desordenado y diferente de lo que era antes. Aprecie el asombro y la alegría que esto puede traer.

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