El viaje de una cuidadora con la demencia

Por Anne Felton. Pendle Hill Pamphlets (número 477), 2022. 29 páginas. 7,50 $/folleto.

“En el principio era la palabra . . ”. es la primera línea de Anne Felton en su El viaje de una cuidadora con la demencia. ¿La palabra? Demencia. “Oh, Dios mío”, me susurro, “esto me toca muy de cerca”.

Cuidar de alguien que vive con demencia es algo que muchas personas han experimentado o experimentarán en algún momento (alrededor de 5,8 millones de personas en Estados Unidos tienen algún tipo de demencia, según los CDC), y es algo que he observado con frecuencia como enfermera de cuidados paliativos. Pero un vistazo al resumen de este folleto de Pendle Hill me aseguró que no se trata tanto de pérdida y duelo, sino de una hermosa historia de la experiencia interior de Felton mientras ella y su esposo, Keith, vivieron los varios años de su declive.

Lo que me llamó la atención fueron las cosas que eligió contar, en 29 páginas, nada menos. Probablemente conozcas la Noche oscura del alma de Juan de la Cruz. Ella lo encontró un alma gemela cuando parecía que Dios ya no estaba presente para ella. Encontró una amiga en Christine Bryden, a quien conoció en el Silver Wattle Quaker Centre (similar al centro de estudios de Pendle Hill en Pensilvania), que está en Lake George en Bungendore, Australia, a unos 640 kilómetros de la casa australiana de Felton. Las palabras alentadoras de Bryden y su libro ¿Seguiré siendo yo? Encontrar un sentido continuo de uno mismo en la experiencia vivida de la demencia fue un punto de inflexión para Felton, junto con Encontrar significado en la experiencia de la demencia de Elizabeth MacKinlay y Corinne Trevitt. La sugerencia de que el crecimiento espiritual podría ocurrir mientras se vive con demencia abrió un mundo completamente nuevo de posibilidades para ella y para Keith también. Aún más que eso, había una oportunidad para un nuevo crecimiento en su matrimonio. Felton escribe sobre su práctica espiritual diaria de meditación y adoración cuáquera, solo ellos dos en casa y luego con Amigos en y alrededor de Canberra. Se inscribió en un programa de formación en dirección espiritual cuyo propósito era “inspirar a las personas a experimentar la autenticidad en sus vidas al conectarse y explorar el fundamento de todo ser, esa verdad más profunda que está más allá de la vida y la muerte”.

Después de ocho años, llegó el día en que Felton se dio cuenta de que ya no podía cuidar de Keith en casa. Les angustió su decisión de que viviera en un centro local de atención para la memoria. Estaba atormentada por la ansiedad y se encontró de nuevo en esa noche oscura. Necesitaba un poco de luz. Su director espiritual le sugirió que utilizara una imagen de luz divina para mostrarle lo que estaba sucediendo.

Felton vio que sus miedos tenían que ver con dejar de controlar el cuidado de Keith. Encontraron lugares favoritos cerca de su nuevo hogar donde podían ir a pasear y sentarse en adoración silenciosa. Había una profunda alegría en el simple placer de estar juntos. “Me gusta aquí”, dijo Keith un día, y luego continuó, “aquí hay gente aborigen”. Ella se sorprendió. Él le dijo que sentía la presencia de los espíritus de personas que habían vivido en ese lugar hace miles de años. “Vamos, Anne”, exclamo, “por favor, cuéntame más sobre esa conversación”. Pero no, ella continúa sobre cómo apreciaba de nuevo las cosas de Keith que amaba: su asombro y disfrute al dar un paseo, al notar una flor en particular o un afloramiento rocoso. Entonces llegó el día en que ya no pudo dar estos paseos con Felton. Sabiendo que el final estaba cerca, leyó pasajes de la Biblia y los escritos de los primeros cuáqueros mientras se sentaba junto a su cama. Keith se estaba volviendo menos receptivo casi a diario, y luego falleció a principios de 2020, solo semanas antes de que comenzara la pandemia.

Felton concluye con una referencia a Eclesiastés: “Si abrazamos lo que venga, nunca debemos preocuparnos por la brevedad de la vida, porque Dios mantendrá nuestros corazones llenos de alegría”. Llegó a darse cuenta de que su camino espiritual era aceptar que no podía controlar el declive de Keith y entregar su situación a Dios, y encontró un nuevo nivel de paz y alegría. La historia de Felton es una afirmación de las cosas que se aprenden en el camino: de vivir la noche oscura, de encontrar la Luz, de dejar ir, de la aceptación. Este breve folleto podría ser un regalo encantador para alguien que conozcas que esté en un viaje similar.

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Brad Sheeks es miembro del Meeting de Newtown (Pa.). Está jubilado de la enfermería de cuidados paliativos. También está jubilado como codirector (con su esposa, Pat McBee) de retiros para parejas para Friends Couple Enrichment cuando era un programa de Friends General Conference.