Cambiando juntos los paradigmas del sistema

Una invitación a Friends neurotípicos

Tengo la suerte de que mi mundo se solapa actualmente con el de muchos cuáqueros reflexivos e inclusivos. Un sábado de diciembre, me invitaron a la reunión anual de Navidad para las mujeres del Meeting: una noche para hacer manualidades, picar algo y charlar. Mis nuevos vecinos tenían previsto ir y se ofrecieron a llevarme. También son los que ahora me llevan regularmente al Meeting. Tengo problemas de distancia espacial y de procesamiento que me impiden conducir, y el transporte ha sido una barrera importante para participar tanto como me gustaría. Aún así, la gente ha intentado incluirme en la medida de lo posible, y no me refiero solo a los viajes.

Los cuáqueros parecen tener una mentalidad más abierta, creyendo que pueden marcar la diferencia en este mundo. Esto parece atraer a muchos individuos neurodiversos: personas que anhelan un mundo más justo. Sin embargo, incluso en el Meeting, la mentalidad predominante sigue siendo la neurotípica.

Volvamos a ese sábado, y te mostraré a qué me refiero. La persona que organizaba el evento me llamó y habló conmigo con antelación sobre cómo podían ayudar a que el evento fuera más accesible para mí. Tener una idea clara de lo que puedo esperar suele ayudar a aliviar la ansiedad. ¿Por qué? El procesamiento retardado dificulta la adaptación rápida a lo desconocido, lo que puede provocar frustración y crisis. Aunque las crisis son una respuesta fisiológica controlada por el sistema nervioso autónomo, como nuestro latido cardíaco o nuestro sistema digestivo, tenerlas en público sigue siendo embarazoso. Si voy a un lugar nuevo, donde no conozco a nadie, y no puedo predecir lo que va a pasar o cómo va a reaccionar la gente, puede que no quiera salir de casa. Tener una persona de contacto que responda a mis preguntas y me ayude a planificar con antelación los posibles problemas me permite participar más plenamente.

Después de llegar a la casa el sábado, nos acompañaron a la puerta trasera, una de las adaptaciones acordadas de antemano. La entrada principal, por donde iba todo el mundo, tenía muchas escaleras que no podía subir. Recientemente había agravado mi tobillo, que me había lesionado a principios de año, y llevaba una bota ortopédica. Los problemas de conciencia espacial y corporal me hacen torpe; me lesiono más a menudo que la persona “promedio». Sin una planificación previa, habría intentado entrar por la entrada principal con los demás, me habría frustrado, me habría costado cambiar a un plan alternativo y puede que no hubiera podido disfrutar del resto de la noche. Pero gracias a la planificación previa, acabé pasándolo muy bien.

Cuando entré en la casa, pude oler las deliciosas galletas con trocitos de chocolate y otros aperitivos. En la mayoría de los sitios, no puedo comer lo que comen los demás porque tengo una dieta sin gluten. Aquí tenían un montón de aperitivos que sí podía comer. También tenían comida para personas sin lácteos, veganas o que no podían comer frutos secos. Puede ser complicado atender a tantas necesidades dietéticas diferentes, pero hicieron un trabajo increíble.

Empecé a hablar con la anfitriona y otras personas que conozco, anunciando con orgullo que acababa de empezar mi propio negocio: Nettleton Writing&Editing. Debido a la insistente productividad y a no poder hacer las cosas de la misma manera que los demás, ni siquiera puedo conseguir lo que la gente considera un trabajo “fácil», como empaquetar comestibles o trabajar en un taller protegido, no por mucho tiempo, de todos modos. Sin embargo, soy muy hábil y tengo dos títulos. Me he dado cuenta de que, aunque no puedo conseguir un trabajo, puedo crearlo, con el apoyo adecuado. Parte de este apoyo viene simplemente de saber que la gente del Meeting me está animando. Otras veces, significa un apoyo más práctico, como una de las señoras con las que hablé esa noche que se ofreció a venir una hora para ayudarme a aprender más sobre el uso de las redes sociales.

No he tenido tantas oportunidades como otros de interactuar con el mundo y su tecnología actual porque no he tenido acceso. Algunas personas neurodivergentes luchan y se integran en el mundo a pesar del coste. Otras, como yo, no pueden, por mucho que lo intenten. Y los que no pueden suelen estar segregados de la sociedad: metidos en hospitales, programas de día y hogares de grupo. Al menos, los “afortunados» lo están. Otros acaban sin hogar, en la cárcel o muertos. Los recursos y las oportunidades son escasos.

Así es el mundo. He oído esta frase a menudo, normalmente después de que se haya producido una injusticia de algún tipo. Me dan ganas de llevar al orador a un espacio cuáquero, como esta reunión del sábado. Tal vez las personas que citan esa frase encuentran que su mundo es como es porque es demasiado pequeño, demasiado grande, tal vez demasiado silencioso o demasiado dolorosamente ruidoso. Debe haber una razón detrás de un pensamiento tan blanco y negro, ¿verdad? La mayoría de los neurotípicos parecen ponerse a la defensiva y escupir frases trilladas cuando alguien les pregunta sobre las normas. Tienen expectativas sociales extremadamente rígidas y están aterrorizados por el cambio. Son muy sensibles, pobres. También tienen una forma de convertir los problemas sencillos en complejos. No parecen reconocer que en el mundo social, son las personas las que crean “cómo es el mundo».

Los cuáqueros parecen tener una mentalidad más abierta, creyendo que pueden marcar la diferencia en este mundo. Esto parece atraer a muchos individuos neurodiversos: personas que anhelan un mundo más justo. Sin embargo, incluso en el Meeting, la mentalidad predominante sigue siendo la neurotípica. Pueden producirse y se producen malentendidos y conflictos culturales, normalmente con una o ambas partes sin ser conscientes de cuál es el problema. No pueden ver las cosas desde la perspectiva del otro. Me han dicho que no ser capaz de ver las cosas desde la perspectiva de otro es un rasgo del autismo. Sin embargo, casi cualquier rasgo puede ser volteado; todos son rasgos humanos.

Así que, mirando a un horizonte más amplio, mi esperanza de Pascua es que este artículo haya sido leído y utilizado: abriendo perspectivas sobre la neurodiversidad que ayudarán a que los cambios en nuestras comunidades cuáqueras avancen un poco más rápido.

Después de sentarme y empezar a mordisquear mis golosinas sin gluten, entablé una conversación con alguien que no conocía, una joven que se dedicaba al campo de la salud mental. Afirmé que no creo que nuestro sistema actual de salud mental sea bueno ni para los pacientes ni para los proveedores. Después de dar vueltas y vueltas sobre nuestras diferentes opiniones, llegamos a la conclusión de que estábamos de acuerdo en que el sistema tiene problemas, pero estábamos en desacuerdo sobre cómo resolver el problema. Propuse grandes cambios en el sistema: un cambio de paradigma completo. Para mí, barajar las cosas con la esperanza de crear un cambio es como mover los muebles y redecorar una casa en lugar de abordar los cimientos que se desmoronan. Los neurotípicos parecen evitar los grandes cambios en el sistema como si fueran el fin del mundo.

Sentada en el coche y esperando para ir a casa, me di cuenta de por qué los neurotípicos parecen tener tanta dificultad para conceptualizar los grandes cambios sociales, mientras que yo tengo problemas con los cambios en la rutina diaria. Como persona autista, soy una persona orientada a los detalles. Veo una imagen de cerca de la vida; ese es mi mundo. Los neurotípicos tienden a ver las cosas a mayor escala. Tienen frases como “eso es solo un detalle», porque alterar una cosa no cambia toda la imagen para ellos. Sin embargo, si se cambia algo tan grande como un sistema, esa imagen se altera. El mundo que conocen desaparece.

¿Qué tiene que ver esta idea con el Meeting cuáquero? Ya sean neurodiversos o neurotípicos, tenemos que entender que la gente reaccionará mal cuando alguien diga o haga algo que amenace o invalide su visión del mundo. Puede hacer que uno se sienta frustrado y solo. Tenemos que buscar los ángulos en los que nuestras visiones del mundo basadas en la neurología puedan verse en el mismo marco, para que podamos cambiar ese marco juntos. Lo que hay en un mundo está determinado por la conexión que la gente tiene entre sí. Con el tiempo, podemos aprender diferentes maneras de cambiar nuestra lente interna y crear nuevas relaciones. Sin embargo, si tenemos tanto miedo que no podemos dejar ir nuestra propia perspectiva, las conexiones se confunden, incluso se rompen. Sin embargo, como la primavera, siempre hay esperanza. No importa lo confundidos o frustrados que nos sintamos con alguien que no comparte nuestra visión del mundo, mientras no nos rindamos, nunca nos fallaremos el uno al otro.

Me envolví la bufanda un poco más fuerte en el coche frío mientras una miríada de pensamientos y emociones de la noche se arremolinaban a mi alrededor. No, pensé, el remolino era demasiado grande para haberse acumulado tan rápidamente. Simplemente no lo había visto amasar. Habían sido necesarios siete años de asistir al Meeting y construir relaciones con los presentes para que esta noche fuera una posibilidad.

Después de llegar a casa, quitarme los zapatos y dejar mis gafas de sol, los auriculares y la mochila lastrada, recordé el correo electrónico con las próximas oportunidades de escritura para Friends Journal. Estaba cansado y quería ignorar este molesto recordatorio, pero no podía. Necesitaba escribir sobre esa noche para el número sobre neurodiversidad. Todavía no había pasado la Navidad, pero mi mente ya se adelantaba a marzo y a la Pascua en abril. Si bien a muchos cuáqueros no les entusiasman las fiestas, son una parte necesaria para llevar el control de mi vida. Las fiestas son marcadores de crecimiento. Me dan una sensación del tiempo, otro tipo importante de relación: una perspectiva que se puede perder cuando alguien está demasiado inmerso en los detalles de la vida cotidiana. Así que, mirando a un horizonte más amplio, mi esperanza de Pascua es que este artículo se haya leído y utilizado: abriendo perspectivas sobre la neurodiversidad que ayudarán a que los cambios en nuestras comunidades cuáqueras avancen un poco más rápido.