Cuando ejercía mi profesión a tiempo completo como enfermera de urgencias, mis amigos no se cansaban de mis historias. Les encantaba oír hablar de lo tonto y lo absurdo. A algunos incluso les gustaban las historias sangrientas, siempre y cuando tuvieran un buen final. Cuando me cambié a la enfermería de cuidados paliativos en 1991, las peticiones de historias cesaron al instante.
A menudo se pregunta al personal de cuidados paliativos por qué hacemos el trabajo que hacemos. Como respuesta a esta pregunta, aquí están las historias de algunas de las personas que me han enseñado, y siguen enseñándome, por qué amo lo que hago.
Un nivel de confianza
Estaba de pie junto a mi coche mirando hacia la casa. La sensación me es familiar, como estar sentado en el Meeting para la adoración momentos antes de que terminemos. Es la sensación de llegar al final de un Meeting completo y recogido. La diferencia es que este ejercicio espiritual se cerrará cuando el espíritu de la joven dentro de la casa “dé la mano» a Dios al final de su vida. El resto de la casa responderá de varias maneras a este cierre. Habrá dolor y tristeza. También habrá alivio.
Tenía poco más de 40 años. El cáncer de mama se había extendido terriblemente. Su dolor actual se debía a la enfermedad en la columna vertebral. Estaba increíblemente delgada y un pañuelo cubría el escaso pelo de su cabeza, pero aún así se las arreglaba para parecer una madre cuando intentaba consolar a sus hijos adolescentes. El resto de la familia estaba reunida alrededor de la casa: su pareja (el padrastro), su hermana y su mejor amiga. Otros se pasaban de vez en cuando. A excepción de su hermana y su mejor amiga, pocos podían soportar pasar mucho tiempo en la habitación. Su dolor era abrumador; estaba muy incómoda pero estoica, tratando de minimizar su sufrimiento. Para el resto de ellos, su dolor estaba físicamente presente; como piedras afiladas que les impedían sentarse en cualquier silla de la habitación.
Para controlar su dolor, su enfermera principal le había puesto una bomba subcutánea que administra una dosis continua de analgésico opioide bajo la piel. Su agresiva enfermedad había seguido extendiéndose y estaba destruyendo su columna vertebral. Hacía unas tres o cuatro horas que el dolor había superado la dosis de medicación que estaba tomando. La familia había tardado en llamar a la enfermera de triaje porque “no era tan malo» al principio. Cuando recibí la llamada y viajé los 45 minutos hasta la casa, era alrededor del mediodía y su dolor era intolerable.
A lo largo de la tarde hubo múltiples problemas: con la bomba (la concentración era incorrecta, lo que dificultaba el aumento de la dosis); con su médico (cuatro llamadas en 45 minutos para encontrarlo, media hora para convencerlo de las dosis que necesitaba); con la farmacia (tenía el casete de la bomba del tamaño equivocado y envió la concentración equivocada la primera vez); y con la furgoneta de reparto (se perdió con los casetes correctos, dos veces). Mientras tanto, aumenté su dosis tanto como pude, haciéndola sentir más cómoda, pero de ninguna manera sin dolor. Observé los sitios de la bomba y tuve que cambiarlos cada hora aproximadamente debido al volumen de fármaco que se infundía. Entre llamadas telefónicas y cambios de sitio, intenté sentarme con diferentes miembros de la familia para poder responder a las preguntas y responder a su angustia. Su hermana y su mejor amiga me ayudaron a emparejar a su hijo e hija con familiares y amigos que pudieran proporcionar más apoyo que simplemente proyectar expectativas de comportamiento estoico. Ella misma no tenía ningún deseo de hablar con nadie, pero transmitía una cierta gratitud por la delicadeza de las manos que la cuidaban.
Finalmente, después de unas cuatro horas, tuve los casetes de la bomba y la medicación que necesitaba. Los preparé y esperé para asegurarme de que la medicación era eficaz. Cuando estuvo libre de dolor, finalmente se quedó dormida. Más tranquilos, los miembros de la familia pudieron aprender a realizar los cambios permitidos en la bomba y a utilizar las dosis adicionales de rescate. También hablamos de lo que podían esperar en sus últimas horas, y les invité a llamar para pedir ayuda en cuanto la necesitaran.
Cuando salí de la casa, el sol empezaba a ponerse. El barullo emocional cuando llegué había sido reemplazado por una profunda espera del cierre. En siete horas, otra enfermera vendría a atender el final de su vida física y a dar apoyo a su familia.
Nunca antes había conocido a estas personas. Había entrado en el centro de su hogar y me había quedado durante seis horas. Como pude ofrecerles la atención, el apoyo y la información que necesitaban, me abrieron sus corazones y me permitieron compartir la evolución espiritual de aquella larga tarde. Una de las razones por las que hacemos este trabajo es que los que están muriendo, y sus familias, suelen dejar entrar al personal y a los voluntarios de los cuidados paliativos en sus hogares y en sus vidas con un nivel de confianza que rara vez se ve en otras situaciones.
Una experiencia de aprendizaje
El primer centro de cuidados paliativos para el que trabajé agrupaba a sus enfermeras en equipos de tres y luego añadía auxiliares, capellanes y trabajadores sociales. Las enfermeras teníamos nuestros escritorios juntos, nos consultábamos y cubríamos los casos de las demás, y nos proporcionábamos apoyo mutuo cuando el trabajo nos desafiaba al máximo. Mi primer equipo fue Kate, Kyuong y yo. Kate se crió como católica y tenía una ética de trabajo increíble y una verdadera comprensión de cómo interactuaban la familia y la comunidad en muchos de los barrios de Filadelfia. Yo era la activista cuáquera, decidida a aportar los mejores recursos y habilidades clínicas posibles a mis pacientes y a sus familias. Luego estaba Kyoung.
Kyoung era varias generaciones mayor que Kate y yo. Era una abuela que había emigrado de Corea 35 años antes. Había trabajado durante muchos años como enfermera de partos y educadora de partos. Unos cinco años antes de que yo llegara, había decidido empezar a trabajar en cuidados paliativos y convenció a nuestra jefa de cuidados paliativos para que la contratara. Se negó a ser específica sobre sus razones para un cambio tan significativo, afirmando: “Era el momento». Aportó una perspectiva asiática única a la forma en que las tres abordábamos nuestro trabajo y nuestras familias.
Kyoung enseñó a todo el equipo el concepto de muerte “completa». Dijo que una muerte en cuidados paliativos era completa cuando todos los aspectos de la persona y la familia eran lo mejor posible para esa familia en el momento de la muerte. Si habíamos sido capaces de ayudar a la familia a alcanzar el mejor estado físico, emocional, social y espiritual del que eran capaces en este momento de sus vidas, entonces habíamos cumplido completamente nuestros objetivos. No buscábamos experiencias “perfectas», sino más bien lo que era adecuado para un paciente y una familia en particular.
Siempre está tu primer paciente de cuidados paliativos. La orientación significa seguir y ayudar a las enfermeras con experiencia y cubrir a los pacientes de otras enfermeras durante un corto período de tiempo con supervisión. Cuando terminas la orientación, se te asignan personas a las que proporcionas atención primaria de cuidados paliativos. Tu primer paciente es la primera persona que ingresas en los cuidados paliativos bajo tu propio cuidado.
Bernice fue mi primera paciente. Era una mujer mayor que había vivido sola y que ahora tenía a una nieta que se quedaba con ella para cuidarla. Los riñones de Bernice, que habían estado luchando durante mucho tiempo, ahora habían fallado por completo. Consideró las súplicas del médico para comenzar la diálisis de inmediato. Luego decidió que los viajes en furgoneta (tres veces por semana), el acceso vascular (catéteres quirúrgicos o implantados) y los tratamientos de cuatro horas de duración no eran lo que deseaba para la vida que quería a esta edad. Para sorpresa y leve angustia de sus médicos, rechazó la diálisis y llamó a los cuidados paliativos. Yo sería su enfermera.
Fue un gran caso para una nueva enfermera de cuidados paliativos. Es probable que la insuficiencia renal terminara con su vida en 5 a 14 días. Casi con toda seguridad habría algunos síntomas que controlar. Es probable que las sales urémicas produjeran un picor significativamente desagradable. Las náuseas y el cambio de estado mental también serían factores. Bernice era una mujer sabia, feliz de aprovechar el apoyo ofrecido por varios miembros del equipo. Además de mis visitas, Bernice y su familia respondieron bien a las visitas de los auxiliares de cuidados paliativos, el capellán, el trabajador social y el voluntario. Unos 11 días después, con sus leves síntomas bien controlados, Bernice se quedó dormida por última vez. Murió tranquilamente al día siguiente, y ese día empecé mi diario de las personas que fueron mi primer año en cuidados paliativos. Bernice había fijado sus límites sobre lo que era una vida “completa» para ella. Pasamos nuestras visitas hablando más de su vida y su experiencia que de la enfermedad y la muerte.
Otra razón por la que hacemos este trabajo es que las personas con las que tenemos el privilegio de trabajar y cuidar nos enseñan mucho.
¿Quién está destinado a hacer esto?
Pasé los siguientes años desarrollando una especialidad en sida para nuestros cuidados paliativos. Luego pasé a trabajar para diferentes hospicios: en el equipo de puesta en marcha, como supervisora, como jefa de departamento y, finalmente, como jefa clínica. En algún momento aprendí a saber cuándo un nuevo miembro del personal estaba destinado a trabajar en cuidados paliativos a largo plazo.
Después de unos seis meses de trabajo a tiempo completo en cuidados paliativos, la mayoría de nosotros tenemos una experiencia sorprendente. Mientras conducimos por la zona en la que trabajamos, de repente nos detenemos y nos damos cuenta de que podemos mirar hacia abajo en cualquier número de calles y ver casas donde la gente ha muerto bajo nuestro cuidado. La experiencia puede ser abrumadora. Sin embargo, lo que sentimos, después de recordar a todas estas personas, es lo que importa. El miembro del personal que siente dolor y pérdida cuando recuerda a las personas y sus hogares y familias necesita encontrar otra área de trabajo. En cambio, la mayoría del personal de cuidados paliativos recuerda a las personas y las cualidades que conformaban esas familias y las cosas que pudimos hacer para mejorar el proceso para todos los involucrados. Hay una sensación de satisfacción, no de dolor. Por eso hacemos este trabajo.
El desafío
Hace unos años estaba asesorando a un centro de cuidados paliativos donde antes había sido jefa clínica. Me ocupaba principalmente de cuestiones reglamentarias, pero también asesoraba sobre casos difíciles. Fue entonces cuando conocí a “El Juez». Era un juez superior de un tribunal de apelación estatal. Había sido diagnosticado con cáncer de cabeza y cuello muchos años antes. Había puesto todos los recursos de su personalidad dominante, sus conexiones sociales y políticas y su posición económica para luchar contra un cáncer particularmente agresivo. Muchas veces había vivido más allá de las expectativas de sus médicos. Numerosas rondas de quimioterapia agresiva y luego experimental, masivamente desfigurante; y luego cirugía reconstructiva: cada tratamiento que pudo ser rastreado fue utilizado para luchar contra su enemigo, su cáncer. Durante todo esto, continuó dirigiendo su tribunal, escuchando casos sin importar su condición o apariencia. Ahora, después de ocho años, había perdido la guerra. Al menos sus médicos y su familia habían llegado a un acuerdo con este hecho. Nunca estuve segura de que él lo hubiera aceptado, y cuando lo conocí, la comunicación significativa era imposible.
Podría haber escrito un manual de cuidados paliativos basado en las últimas ocho semanas de la vida del juez. La enfermedad que combatió con tanta fuerza contraatacó. Sangró, tuvo convulsiones, tuvo problemas respiratorios; tenía un tumor horrible y maloliente que salía de su cuerpo; tenía dolor; y rara vez, tenía miedo. Aún así, no quería morir. Dejaba de respirar, y luego volvía a empezar. Uno por uno, controlamos rápidamente sus síntomas, luego los siguientes, y los siguientes. Llegué a conocer muy bien a su familia, y ellos me conocieron a mí. Todos nos dimos cuenta de que el juez iba a salir luchando. La familia y todo el equipo de cuidados paliativos acabaron aprendiendo a aceptar lo que estaba sucediendo como coherente con la forma en que había vivido su vida. Seguimos abordando nuevos síntomas, apoyándonos mutuamente, e incluso ocasionalmente encontramos humor en lugares extraños. Cuando finalmente terminó, la familia me entregó su historial médico; esperaban que escribiera sobre él.
Hacemos este trabajo porque a veces nos enfrentamos a desafíos profundos, y entonces somos capaces de responder lo mejor que podemos. Muchos de nosotros compartimos la comprensión de que Dios está con nosotros mientras nosotros estamos con las personas que cuidamos y sus familias.
