Nuestra aventura en la diversidad comenzó como una arrogancia del espíritu humano. Si esto suena muy personal, es porque lo es. Creía que tenía derecho a un hijo perfecto, un error en mi forma de pensar del que no era consciente.
Maddie llegó a nosotros a mediados de su cuarto mes de vida en medio de una confusión y cables cruzados. ¿Estaba o no estaba en el avión? Afortunadamente, sí estaba, y salimos tarde para llegar al aeropuerto de Baltimore-Washington bien pasada la medianoche y encontrar un vestíbulo desierto que contenía solo a Maddie y a su trabajadora social. Unos minutos más tarde, era nuestra.
Nació con labio leporino/paladar hendido, pero eso era solucionable; no le impidió ser “perfecta» en mi mente. La vida comenzó a adquirir nuevas dimensiones, pero todo dentro de nuestro control. Nuestro hijo Scott era (y es) baterista y esto no presentaba ningún problema. Pero entonces notamos que la bebé nunca se inmutaba con sus prácticas. A los seis meses nos dimos cuenta de que Maddie podría ser sorda, y a los 11 meses se confirmó su sordera. Ese último día está grabado en mi cerebro. Nuestro camino viró bruscamente hacia una frontera de opciones desconocidas y decisiones tomadas sin conocimiento.
Cuando se descubre que un niño tiene una discapacidad, las ondas que emanan de ese conocimiento sacuden el mundo de su familia y amigos. Los miedos y los prejuicios aparecen sin previo aviso, y las personas totalmente desprevenidas deben lidiar con una o más discapacidades desconocidas, así como con sus propias circunstancias.
Mi primera respuesta a la sordera de Maddie fue llorosa: mi pobre bebé tendría un camino difícil por recorrer. Luego, en mi arrogancia, anuncié que aprendería a hablar y no estaría cargada con la sordera. Afortunadamente, nos mostraron un video sobre la búsqueda de un hombre de ayuda para lidiar con la sordera de su propio hijo. Su búsqueda de dirección involucró un examen de los diferentes métodos y filosofías utilizados para educar a los sordos.
Todavía estaba entumecida por nuestras noticias, pero no pude evitar notar algo que ni siquiera mencionó. Los niños que aprendían el lenguaje de señas americano (ASL) parecían relajados, felices y receptivos. Por otro lado, los niños en clases que usaban un método audiovisual (aprender a leer los labios y aprovechar al máximo su audición) estaban estresados, esforzándose mucho por participar en un entorno auditivo sin oír. Eso me convenció del ASL, una decisión de la que nunca me arrepentiré.
Cuando nos dimos cuenta por primera vez de que era sorda, tardamos mucho en comprender que cuando los padres de niños sordos nos decían que le enseñáramos “lenguaje, lenguaje, lenguaje», no necesariamente querían decir habla. El lenguaje es la comunicación que utiliza cualquier medio que funcione: habla, ASL, movimientos de manos, expresiones faciales, la palabra escrita, la representación; el habla es solo una forma de lenguaje, es decir, la oral.
El viaje aún continúa y ha tomado muchas direcciones. Como maestra, he aprendido a dar un paso atrás y modificar mi enfoque como una parte regular de cada clase. Nuestras decisiones con respecto a Maddie se han tratado de la misma manera. Cada pocos meses hacemos búsquedas para verificar lo que hay, lo que es nuevo y lo que necesitamos hacer para dar el siguiente paso.
Una parte difícil de este viaje ha sido aceptar la “interferencia» de extraños en nuestras vidas. La mayoría de los padres tienen autonomía con sus hijos. Los familiares y amigos pueden dar sus opiniones, pero las decisiones finales recaen en los padres y generalmente se toman con un mínimo de culpa. Como persona muy reservada, me horrorizó encontrar extraños en las escuelas y Unidades Intermedias tomando decisiones sobre el futuro de nuestra hija. Trabajadores sociales, maestros, administradores, todos tenían sus propios puntos de vista sobre lo que era mejor para ella, y ellos tenían el control del dinero. Los “IEP» (planes de educación individual) se convirtieron en campos de batalla. Poco a poco logramos cierto sentido del equilibrio. Por un lado, nosotros, los padres, sabemos qué es lo mejor para nuestra hija porque la conocemos mejor y hacemos nuestra tarea. Por otro lado, agradecemos las aportaciones del equipo de asesores de Maddie para ayudar a que nuestras decisiones sean las mejores para Maddie.
Una cosa que nos ha mantenido en marcha es la propia Maddie. Criar a un niño es una tarea gloriosa. Maddie es diferente cada día: vemos el crecimiento, e incluso si los saltos no siempre son del tamaño que deseábamos, están ahí. Maddie es un espíritu poderoso que tiene visiones propias. Otra cosa que nos ha mantenido avanzando es que nunca dejamos de investigar nuevas posibilidades. Algunas semanas, literalmente, me duelen los oídos por estar al teléfono durante horas. Leemos regularmente sobre la sordera, socializamos con la comunidad sorda cuando es posible y probamos nuevas ideas.
Recientemente, nos aventuramos en una mini peregrinación a una exposición itinerante, “La historia a través de los ojos de los sordos», que se había detenido durante un mes en Filadelfia. Maddie, su hermano y yo asistimos a la exposición y a una conferencia sobre el tema “Artistas sordos en Estados Unidos». Maddie estaba en su elemento y nosotros éramos los forasteros; el ASL era el idioma principal mientras que los intérpretes expresaban una traducción. Nada se compararía con la emoción de ver a Maddie irradiar alegría mientras todos “hablaban» su idioma, y yo estaba feliz sabiendo que no era una completa forastera.
El Meeting de Doylestown (Pensilvania) siempre ha estado abierto a nuestras nuevas ideas. Hemos enseñado algo de lenguaje de señas, y los maestros de nuestra escuela del Primer Día han demostrado una gran ingeniosidad al tratar con Maddie. El año pasado decidimos hacer una búsqueda rudimentaria sobre cómo un Meeting podría lidiar mejor con los miembros sordos. Enviamos una encuesta a muchas personas sordas y a aquellos que entran en contacto con ellas. Al hacer esto, abrimos muchas más puertas de las que cerramos, encontrando más preguntas que respuestas. Dolor, ira, soledad y esperanza se encontraron en sus respuestas. En mayo de 2002 presentamos nuestra encuesta no científica al Meeting (parte de la cual está en la barra lateral). Creemos que ayudó a que Maddie y nuestro Meeting dieran un paso adelante. Esperamos crear una atmósfera más accesible para Maddie (y cualquier Maddie que siga) en nuestro Friends Meeting que le permita desarrollar amistades que crecerán con el tiempo y viajarán más allá de lo superficial.
A medida que Maddie se hace mayor, la vemos cada vez más aislada del mundo que la rodea. La sordera es una discapacidad difícil de superar. Creemos que esto es solo el comienzo de un largo viaje para nosotros.
Nuestro objetivo hoy es hacer que la gente sea más consciente de los sordos, y de sus necesidades e inquietudes. Nuestros objetivos futuros aún no están formulados, pero tenemos fe en que surgirán a su debido tiempo.
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©2003 Paula laughlin
