¿Qué pasaría si tu novia te pidiera que te hicieras una prueba de ADN antes de comprometerte? ¿O si tu empleador quisiera una prueba de ADN como condición previa para ese nuevo y fantástico trabajo? ¿O si, cuando te quedaras embarazada, tu compañía de seguros te ofreciera una tarifa de descuento por hacer que analizaran a tu feto y luego modificaran su ADN (o lo abortaran) si se descubriera que tiene parálisis cerebral?
Estas preguntas no son tan descabelladas, ya que casi a diario aparecen nuevas noticias sobre descubrimientos sobre la genética humana y nuevas técnicas para identificar enfermedades. Este primer conjunto de preguntas sienta las bases para un debate sobre los inconvenientes de los avances en la ciencia genética. También podríamos preguntar: ¿Qué pasaría si pudieras asegurar que la condición incapacitante que mató dolorosamente a tu madre no se transmitiera a tus hijos? ¿Qué pasaría si pudieras saber que tu hijo no nacería sordo? ¿O que hubiera nuevas oportunidades para la investigación para curar o incluso prevenir diversas enfermedades?
A continuación, presento algunas de mis reflexiones basadas en los debates de los Amigos de Portland, Oregón, sobre las implicaciones de la tecnología genética. Animo a más Amigos a que se tomen el tiempo para informarse sobre estos temas y a que consideren en oración las decisiones complejas y exigentes que los individuos, las comunidades religiosas y los responsables políticos pueden tener que tomar.
Lo que nuestros genes nos dicen
¿En qué sentido somos hijos de Dios? Nuestro ADN determina si tenemos ojos azules o marrones. Determina si tenemos o no la enfermedad de Huntington o anemia falciforme. El ADN nos da una propensión a ser altos o bajos; pero si nuestra dieta es pobre, podemos ser bajos incluso si nuestros genes indican que deberíamos ser altos.
Del mismo modo, en muchos otros aspectos de la vida, los genes contribuyen, pero no tienen la última palabra. Hay genes que aumentan la probabilidad de cáncer de mama, pero incluso con un alelo BRCA (una de las dos copias de un gen que existe en nuestro ADN), una mujer puede no desarrollar nunca la enfermedad. Cómo comemos, el cuidado que recibimos, nuestra voluntad de atender al Espíritu y muchos aspectos del mundo que nos rodea son al menos tan importantes como nuestra composición genética para moldear quiénes somos física, emocional y mentalmente. De hecho, esperaría que los genes no tuvieran casi nada que ver con nuestro bienestar espiritual. No importa cuál sea nuestra composición genética, tenemos la opción de afrontar el mundo con esperanza o de vivir con miedo.
Los seres humanos parecen tener una tendencia innata a dividir el mundo en «nosotros» y «ellos» en lugar de aceptar a toda la humanidad como hijos de Dios. Cuanto más sabemos sobre la genética humana, más claro resulta que nuestras nociones de raza no son una clasificación biológica válida para los humanos. Los genes pueden darnos un color de piel particular, pero genéticamente, los aborígenes australianos de piel oscura no están estrechamente relacionados con los africanos.
Los científicos han aprendido que el 93 por ciento de toda la variabilidad genética encontrada entre los humanos se encuentra en el África subsahariana. En otras palabras, hay más variación genética entre los africanos que entre los africanos y cualquier otro grupo de personas. La variación geográfica parece desempeñar un papel. El gen de la anemia falciforme, por ejemplo, es más frecuente entre los pueblos de las zonas tropicales y ofrece cierta protección contra la malaria. Las diferencias en la salud, como la alta tasa de mortalidad entre los afroamericanos a todas las edades, no pueden explicarse genéticamente y parecen ser el resultado de factores ambientales.
Por lo tanto, aunque nuestros genes precondicionan un poco nuestra constitución física, no definen la esencia de quiénes somos. Nadie puede decir con certeza cuándo el alma, la chispa divina, se fusiona con el tejido que se convertirá en un ser humano. ¿Es en la concepción? ¿O cuando las células empiezan a diferenciarse? ¿O en el avivamiento? ¿Qué es un ser humano, de todos modos? Compartimos entre el 95 y el 99 por ciento de nuestro material genético con los chimpancés; la unidad de toda la vida es a veces más evidente en el nivel microscópico de nuestros genes. Muchos de nosotros creemos que la humanidad está hecha a imagen de Dios, como toda la creación, incluso cuando creemos que Dios está más allá de todas las imágenes e incomprensible. Tener un sentido abierto de quién y qué es Dios puede hacer que la genética sea menos perturbadora para nosotros que si imaginamos a Dios con un rostro humano. La ciencia genética nos empuja de una nueva manera a preguntar si debemos ser «co-creadores», remodelando la raza humana.
Lo que creemos en relación con estas cuestiones teológicas afecta a cómo percibimos y juzgamos la investigación genética con células madre embrionarias, la modificación genética, la clonación o el aborto.
Estas no son cosas que hayamos discutido a menudo como Amigos, aunque los Amigos europeos pueden haberlas tratado más que los de Estados Unidos. Este artículo expone solo algunas de las preguntas y cuestiones que podrían beneficiarse de la reflexión. La ciencia genética se está expandiendo rápidamente, con o sin nuestra aportación. La modificación genética de plantas y animales está ocurriendo. ¿Es esta la extensión natural de la cría selectiva que los humanos han hecho durante milenios? ¿O la imprevisibilidad de nuestras acciones crea resultados no deseados, como la forma en que algunas modificaciones genéticas se han extendido desde los campos de prueba de granos de forma incontrolada? ¿Cuál será el resultado a medida que aumenten nuestras capacidades para modificar el genoma humano? ¿Tendremos los cuáqueros un testimonio para el mundo sobre estos temas?
Decisiones individuales
Una comprensión de que somos más que nuestros genes puede fortalecer nuestro sentido del libre albedrío. Si sé que mi familia tiene el gen que nos hace susceptibles al alcoholismo, tengo información valiosa que me ayudará a decidir si tomar o no vino con mi comida. Pero lo que parece liberador y empoderador para aquellos de nosotros que estamos acostumbrados a digerir una amplia gama de información, puede ser totalmente abrumador y aterrador para otros.
La resiliencia individual, la educación, la estabilidad de la vida familiar y mucho más afectan a si las personas ven la información genética como un obstáculo o una oportunidad para elegir.
Imagina que tienes unos 20 años y estás enamorado. Tu padre tiene la enfermedad de Huntington y hay un 50 por ciento de posibilidades de que tú también la tengas. Esta enfermedad no afectará a tu vida durante muchos años y podrías transmitirla a tus hijos mucho antes de que aparezcan los signos de la enfermedad. ¿Deberías hacerte una prueba de ADN? ¿A quién deberías contárselo? ¿A tu pareja? ¿A tu familia? ¿A tu empleador? ¿A tu compañía de seguros? Si quieres tener hijos, ¿analizas cada embrión que concibes? ¿Estás dispuesto a tener varios abortos si los embriones tienen el gen de Huntington?
Muy pocos de nosotros estamos en riesgo de padecer la enfermedad de Huntington, una condición mortal que mata a las personas en la cuarentena y no tiene cura. Pero cada vez más, estamos aprendiendo sobre los componentes genéticos de varias condiciones de salud graves. La enfermedad de Huntington también ofrece, en cierto sentido, un conjunto sencillo de decisiones. Si tienes el gen, tendrás la enfermedad. En cambio, para la mayoría de las otras enfermedades hereditarias, un consejero genético solo puede informarte sobre las probabilidades: hay un 70 por ciento de posibilidades, o un 20 por ciento de posibilidades de que tú (o tu hijo) tengas esta condición. Entonces depende de ti decidir qué riesgos estás dispuesto a correr y, si estás embarazada, si decides abortar basándote en esa incertidumbre. En el futuro, estas decisiones pueden implicar la voluntad de modificar genéticamente el embrión que planeas llevar.
Cuidando los unos de los otros
Los comités de claridad cuáqueros son una herramienta maravillosa para apoyar a las personas que se enfrentan a decisiones importantes en la vida, una herramienta muy apropiada para muchas de las preguntas planteadas por la ciencia moderna. Estas preguntas son a la vez extremadamente complejas e intensamente personales, lo que hace que las respuestas ampliamente definidas sean inadecuadas.
La ciencia genética desafía un aspecto básico del cuidado y el respeto mutuo, la cuestión de lo que es «normal» para los seres humanos. Muchas personas definen la sordera como una «discapacidad», sin embargo, muchas personas sordas han creado su propio lenguaje y una cultura viva, que se ve amenazada por los esfuerzos para eliminar toda discapacidad. ¿Quién decide lo que es «normal» y cómo tales decisiones marginan a partes de la humanidad? Esta pregunta parece entrar en dos áreas amplias, la de las discapacidades definidas por nuestra cultura, como la ceguera, y las discapacidades con graves implicaciones para el dolor, como la fibrosis quística.
En primer lugar, si la fertilización in vitro (FIV) se utiliza para detectar «discapacidades», y seleccionamos un embrión sin «defectos» obvios, es decir, sin ningún alelo que cause una tendencia a la dependencia del alcohol, o que haga que un niño sea inusualmente bajo, ¿qué les estamos diciendo a los niños que tienen estos rasgos? ¿Es nuestro mensaje no intencionado a la comunidad de discapacitados que, «si pudiéramos, viviríamos en un mundo donde no existieras»?
Al mismo tiempo, todos los padres quieren lo mejor para sus hijos. Y sin duda no quieren verlos sufrir. ¿Es correcto traer niños al mundo cuando sabemos que sufrirán una enfermedad dolorosa e incapacitante? Varios trastornos nerviosos tienen un fuerte componente genético. Si el proceso de FIV o modificación genética puede asegurar el nacimiento de un niño sano, ¿no es eso lo que queremos? Pero entonces, ¿qué responsabilidad tenemos sobre los embriones que no se implantan en un procedimiento de FIV? De nuevo, ¿quién decide lo que es sufrimiento? ¿Es el rechazo que un niño puede experimentar por ser «demasiado bajo», o por tener el color de piel «equivocado», una forma de sufrimiento? ¿Dónde está la línea? ¿Cómo ayudamos como comunidad a los individuos a tomar tales decisiones a medida que se hacen cada vez más una realidad? ¿Cuál es nuestra responsabilidad como defensores de los discapacitados y de las minorías en relación con la política pública en esta área?
Política pública
Como Amigos, hablamos de la sacralidad de toda vida y de la Chispa Divina en cada alma. La Proposición 71 de California planteó esta cuestión cuando los votantes acordaron asignar 3.000 millones de dólares a la investigación con células madre embrionarias. Tales células se derivan de óvulos humanos fertilizados, que en sus primeras semanas no están diferenciados: cada célula madre embrionaria tiene el potencial de convertirse en tejido cerebral, hueso o cualquier otra parte del cuerpo humano. ¿Son las células madre solo eso, tejido que puede ser utilizado para la investigación? ¿O su potencial para convertirse en un ser humano completo significa que no deberían ser utilizadas para tales propósitos, incluso si la investigación pudiera conducir a curas para enfermedades intratables? Muchos Amigos parecen pensar que tal investigación es aceptable, pero rara vez hemos discutido estas preguntas en un contexto de fe.
Otro impacto potencial obvio es en nuestras escuelas públicas. Hoy en día nuestras escuelas proporcionan una amplia gama de servicios para los niños que no encajan fácilmente en el aula convencional. Tales niños nacen en todos los niveles de la sociedad, por lo que existe una voluntad general de ayudarles y muchos padres para abogar por ellos. Si la modificación genética se convierte en una realidad —y, dado nuestro sistema, la mayoría disponible para aquellos que pueden pagarla— ¿habrá una presión creciente para poner fin a estos servicios a menudo muy caros?
La tecnología genética es muy cara y es probable que esté disponible en función de la capacidad de pago. Como tal, representa una enorme desviación de recursos de las necesidades básicas y de las medidas de salud sencillas que pueden mejorar la vida de millones de personas. Nuestro sistema de atención médica está actualmente bajo ataque desde muchas direcciones: un gran número de personas no están cubiertas por el seguro; y hay cada vez más pruebas de que los ciudadanos estadounidenses, incluso los ricos, no están tan bien atendidos como en otros países industrializados. Dada la presión para enfoques médicos cada vez más sofisticados y caros, como los que ofrece la tecnología genética, deberíamos estar motivados para buscar formas de proporcionar un acceso equitativo a la atención y la atención a las necesidades básicas. Sin embargo, como antiguo investigador científico, no estoy dispuesto a renunciar a las posibilidades de acabar con algunas enfermedades terribles que ofrece la investigación del ADN.
Hay muchas otras dimensiones de este campo que podrían merecer consideraciones de política pública. Toda el área de la detección genética amplía las preocupaciones sobre quién puede solicitar pruebas de ADN y quién puede conocer los resultados. El consentimiento informado para las pruebas, la investigación y la modificación genética es potencialmente complejo y delicado. La ley de patentes ya se está estirando a medida que científicos e instituciones individuales han comenzado a reclamar patentes para genes, células madre y tejidos, para métodos de prueba y mucho más. Además, todo el campo está plagado de la posibilidad de abuso, incluyendo la compra y venta de óvulos humanos. Por lo tanto, esta es un área que merece una cuidadosa reflexión por parte de personas de todo el espectro político en cuanto a los límites apropiados para el alcance y el uso de estas tecnologías.
Una perspectiva espiritual
Este breve artículo solo toca la superficie de este tema. Solo lentamente como nación estamos tomando conciencia de la importancia de abordar las cuestiones éticas y morales planteadas por lo que ha sido hasta la fecha en gran medida un área emocionante de investigación y política pública que recuerda un poco a la ciencia ficción.
Algunos de nosotros nos enfrentamos hoy a decisiones personales, sabiendo que nuestra familia es portadora de ciertos genes, y nos angustiamos por lo que queremos saber por nosotros mismos o por lo que esto significa para nuestros hijos. Tales preguntas serán más frecuentes para nuestros hijos y nietos a medida que se identifiquen más genes y se vinculen con condiciones específicas y a medida que la tecnología permita a los humanos modificar plantas y animales y, potencialmente, moldear activamente a la humanidad. Varios participantes en nuestro pequeño grupo estaban convencidos de que a medida que la ciencia nos hace capaces de más y más, la clonación humana se convertirá en una realidad, aunque solo sea en el mercado negro.
Los Amigos que se reunieron en Portland la primavera pasada encontraron algunos acuerdos fáciles: que la costosa tecnología genética tenderá a sesgar aún más nuestro sistema de salud desigual; que la ciencia, como herramienta, no nos dice lo que debería ser; y que la confianza en la escucha del Espíritu trae esperanza, conciencia y la perspectiva a largo plazo para tener en cuenta estos asuntos. Somos mucho más que nuestros genes. El tiempo fue demasiado corto para resolver muchas de las cuestiones planteadas en este artículo, y otras, como la tensión entre nuestra sensación de que se trata de decisiones personales que no deben ser anticipadas por el estado y la convicción de que la modificación genética y el aborto con el fin de crear el «niño más perfecto» son una distorsión de nuestra humanidad. La creación de «genes de diseño» empuja a los niños como una mercancía en lugar de como amados.
También estuvimos de acuerdo en que los humanos tienen una tendencia a la arrogancia, asumiendo que podemos conocer las consecuencias y las ramificaciones a largo plazo de nuestras acciones. Nosotros, como Amigos, creemos que uno de los enfoques más importantes que podemos aportar a esta discusión es una actitud de humildad y la precaución de que nuestros genes solo nos cuentan parte de la historia de nuestra salud y bienestar físico.
Hablamos de un enfoque ético basado en la compasión y la conciencia de la singularidad de cada individuo y de cada familia, incluso cuando sentimos que estas cuestiones también son preocupación de la comunidad. Cuando miramos la tecnología genética a través de los ojos de una comunidad espiritual, tenemos la responsabilidad de reflexionar y actuar por amor en lugar de responder por miedo. Distinguir la diferencia puede requerir reflexión y pensamiento. Espero que más Amigos se tomen el tiempo para educarse y discutir entre sí las implicaciones para nuestras vidas que surgen de esta ciencia.
Lecturas adicionales
Religión y ciencia: cuestiones históricas y contemporáneas, de Ian G. Barbour
¿Inventando el cielo? Los cuáqueros se enfrentan a los desafíos de la ingeniería genética , editado por Amber Carroll y Chris Skidmore
Opciones sin precedentes: ética religiosa en las fronteras de la ciencia genética, de Audrey R. Chapman
¿Jugando a ser Dios? Determinismo genético y libertad humana , de Ted Peters
Jugando en la presencia: genética, ética y espiritualidad, de Jackie Leach Scully
