Hace ocho años, contraje un virus y nunca me recuperé del todo. El virus era la gripe estacional, y desarrollé el síndrome de fatiga crónica postviral, también conocido como encefalomielitis miálgica (EM/SFC). Mis sistemas nervioso autónomo, inmunitario y digestivo se vieron afectados. Tengo fatiga, dolor muscular y articular, problemas cognitivos, presión arterial baja y taquicardia, todo lo cual empeora con el sobreesfuerzo. También soy propensa a nuevas infecciones virales y neumonía. He trabajado duro y he tenido la suerte de recuperar parte de mi salud en los últimos ocho años, pero sigo estando discapacitada.
A medida que se extendían las noticias de la pandemia, tenía miedo de lo que podría pasarme si enfermaba gravemente de COVID-19. Mi marido y yo adoptamos protocolos de aislamiento muy estrictos, que uno de mis médicos describió como “perfectos» cuando se los comenté por primera vez. Hemos tenido suerte de que, después de muchos años de tener cuidado con mis límites, nadie se haya opuesto a los límites que nos hemos fijado. Todo el mundo sabe que mi no significa no.
También temía que el agresivo virus que causa la COVID-19 pudiera dejar a mucha gente sufriendo enfermedades postvirales debilitantes como la mía, y, por desgracia, el fenómeno de la COVID persistente está enfermando mucho a personas que antes estaban sanas. Las enfermedades postvirales como la mía no se comprenden bien, y los pacientes a menudo tienen que defenderse enérgicamente en un momento en el que se sienten muy mal. Tardé casi dos años en darme cuenta de que tenía el síndrome de taquicardia ortostática postural (STOP) y en conseguir que mis médicos me hicieran pruebas y lo trataran, mejorando un poco mi calidad de vida. Muchas personas con EM/SFC también tienen STOP, pero mis médicos no pensaron en hacer la prueba por su cuenta, incluso cuando me desmayé en una sala de examen.
Estar enferma redujo bastante mi mundo. Ya no tenía compañeros de trabajo. Ya no podía ir al Meeting de Amigos. Tuve amistades que no sobrevivieron a mi enfermedad. Cuando ya no pude participar en algunas de las actividades que solíamos hacer juntos, supe de ellos con mucha menos frecuencia.
Trasladar las actividades presenciales al formato en línea no las hace más accesibles para todo el mundo, pero sí para mí.
Un período de pérdida y privación puede llevar a la gente a pensar en lo que es importante para ellos, y yo he hecho mucho de eso en los últimos ocho años. Necesito priorizar mi salud, pero ¿cómo puedo aprovechar al máximo la pequeña cantidad de tiempo y energía que me queda?
Sé que quiero que Dios esté en el centro de mi vida. Sé que quiero tener comunidades donde me sienta incluida y apoyada, así como relaciones profundas y duraderas. Quiero sentirme útil, a la vez que se reconoce mi valor inherente como ser humano, incluso cuando no puedo hacer tanto como antes.
Anhelaba un estudio bíblico regular, pero no había tenido la energía para encontrar o iniciar uno que se reuniera en persona. Ninguno de los Meetings locales parecía tener uno en marcha, y el hecho de organizar y dirigir un estudio bíblico, además de la programación que ello conlleva, me parecía más trabajo del que era capaz de hacer.
Sin embargo, una vez que la pandemia empezó a paralizarlo todo, las cosas se abrieron para mí. Trasladar las actividades presenciales al formato en línea no las hace más accesibles para todo el mundo, pero sí para mí.
Cuando un evento es en línea, no tengo que tener en cuenta lo accesible que es el lugar para mí: ¿Hay escaleras? ¿Hay aire acondicionado? ¿Podré tener un asiento con suficiente apoyo para la espalda en el que no tenga que girar demasiado la cabeza? ¿Es el evento a una hora del día en la que pueda conseguir un asiento en el metro de forma fiable? ¿A qué distancia tendría que aparcar? ¿Cuánto calor hace fuera? ¿Qué hago si me siento mucho peor de lo esperado? ¿Hay alguien disponible para recogerme? ¿Puedo tumbarme? ¿Confío en que la gente que me rodea me cuide si me desmayo?
Con demasiada frecuencia, una o más de esas respuestas eran no, y tenía que quedarme en casa.

Foto de Callum t. en unsplash
En algún momento de mayo, me di cuenta de que un estudio bíblico en línea sería manejable para mí y era totalmente factible ahora que tanta gente tenía que aprender a usar el software de videoconferencia para otras cosas. Empecé a preguntar y pronto encontré a cuatro amigos cuáqueros en Canadá y Estados Unidos que estaban interesados en reunirse para mi experimento de Estudio Bíblico en tiempos de Pandemia.
Después de un poco de discusión y algunas pruebas y errores, terminamos reuniéndonos los lunes por la noche después de la hora de acostarse de un niño pequeño, pero antes de mi hora de acostarme, bastante rígida, de las 10 p.m. Inicialmente esperaba que pudiéramos reunirnos al menos una vez al mes, pero después de nuestra primera reunión, quedó claro que todo el mundo quería reunirse más a menudo que eso. Desde entonces nos hemos reunido casi todas las semanas.
Nos ponemos al día y hablamos de nuestras parejas e hijos, de nuestros padres y trabajos, de nuestras alegrías y tristezas. Luego leemos un breve pasaje de la Biblia varias veces, utilizando diferentes traducciones y compartiendo nuestras reflexiones. Terminamos cada sesión tomándonos un momento para rezar los unos por los otros y mantenernos los unos a los otros en la Luz.
Hay maneras en las que reunirse en persona sería mejor, por supuesto. Sería maravilloso compartir té y galletas y saludarnos con abrazos en lugar de saludar a las pantallas de los ordenadores. Sin embargo, de forma regular, las más de ocho horas que se tardan en conducir entre Massachusetts, Maryland y Ontario serían un problema, incluso sin tener en cuenta las enfermedades crónicas, las niñeras, las horas de acostarse y las responsabilidades laborales que no siempre encajan perfectamente en un horario de nueve a cinco.
Como mucha gente, he pensado en lo que me gustaría hacer cuando la pandemia termine por fin. Tengo muchas ganas de conocer a algunos bebés, especialmente a Olivia, mi hermosa y vivaz sobrina que nació durante el verano. Tengo muchas ganas de volver a abrazar a mi abuela de 94 años. Tengo muchas ganas de invitar a gente a cenar y de tener la casa para mí sola durante el día una vez que mi marido empiece a ir a la oficina de nuevo. Tengo muchas ganas de ver una película en un cine.
Nuestro pequeño estudio bíblico de damas cuáqueras tiene la intención de seguir reuniéndose regularmente, incluso después de la pandemia. Nos anima, nos sostiene, nos ayuda a conectar con Dios y profundiza nuestra fe. Reunirnos regularmente nos ayudó a construir la confianza y la familiaridad que fomenta el tipo de vulnerabilidad y el compartir que profundizan la intimidad. El hecho de que sea en línea significa que las madres pueden unirse desde casa mientras sus bebés duermen; los trabajadores exhaustos pueden terminar sus cenas mientras nos ponemos al día; y nadie puede oler cuánto tiempo ha pasado desde que tuve la energía para ducharme o ver la pila de ropa en el sofá a mi lado.
Todos tenemos la oportunidad de reexaminar nuestras prioridades y asegurarnos de que nuestros recursos, nuestro tiempo, nuestra energía, nuestro dinero y nuestra atención se centran en lo que es más importante para nosotros. No tenemos que volver a la normalidad, donde algunas personas fueron excluidas involuntariamente de la plena participación en nuestras comunidades.
La pandemia nos ha dado a todos la oportunidad de ver más claramente quién está siendo incluido y quién está siendo excluido. Algunas personas están más aisladas ahora porque carecen de acceso a Internet de alta velocidad o no tienen un ordenador en casa, se sienten incómodas con la tecnología o necesitan subtítulos que no se están proporcionando. Algunas personas con enfermedades crónicas y discapacidades relacionadas con la movilidad fueron excluidas de los espacios físicos debido a necesidades de acceso no satisfechas, y algunos padres simplemente necesitan un cuidado infantil fiable y asequible para poder participar en ciertas actividades.
Todos tenemos la oportunidad de reexaminar nuestras prioridades y asegurarnos de que nuestros recursos, nuestro tiempo, nuestra energía, nuestro dinero y nuestra atención se centran en lo que es más importante para nosotros. No tenemos que volver a la normalidad, donde algunas personas fueron excluidas involuntariamente de la plena participación en nuestras comunidades. Como individuos y como grupos, podemos aprovechar esta oportunidad para realizar cambios intencionados para profundizar nuestras relaciones y ampliar nuestros círculos, incluso mientras esperamos que la pandemia termine para poder reanudar con seguridad las reuniones en persona.
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