“Con demasiada frecuencia disfrutamos de la comodidad de la opinión, sin la incomodidad del pensamiento.»
—John F. Kennedy
En 1980, Elisabeth Kubler-Ross, MD, me pidió que fuera a California a trabajar con ella. Su primer libro, Sobre la muerte y los moribundos, ofreció información y comprensión a la comunidad médica, así como a las familias de los enfermos terminales. Hasta su publicación en 1969, nuestra cultura parecía haber abandonado al paciente moribundo. Elisabeth se esforzó por ayudar a los enfermos terminales a mejorar su calidad de vida en sus últimos días. También promovió en los Estados Unidos el nuevo enfoque de hospicio para la atención médica de los enfermos terminales que se había desarrollado en Inglaterra.
La década de 1970 fue una década emocionante, ya que nuestra cultura cambió en la forma en que tratábamos a los pacientes terminales. No fue una época morbosa, sino más bien un enfoque refrescante en el alivio del sufrimiento. Los hospicios excluyeron el uso de medidas extraordinarias para salvar la vida de los pacientes terminales. Proporcionó el mejor tratamiento del dolor para los pacientes, ya sea que permanecieran en sus propios hogares o en un centro de hospicio.
Aun así, había demasiados pacientes terminales que sufrían dolores que no estaban bajo control. Es un desafío grave para los familiares cuidadores estar con un ser querido que no puede obtener alivio del dolor y que suplica ayuda para acelerar la muerte. La Sociedad Hemlock y otras organizaciones mundiales por el Derecho a Morir fueron creadas con este mismo propósito: proporcionar educación a los pacientes terminales que deseaban acelerar la muerte. No es ilegal suicidarse, pero es ilegal en la mayoría de los estados ayudar físicamente a una persona que quiere hacerlo.
En 1983, después de haber terminado mi trabajo con Elisabeth Kubler-Ross, un médico me preguntó si consideraría quedarme con su paciente, Mary, que había decidido quitarse la vida. Pedí una reunión con la paciente, su médico y su familia, para asegurarme de que los hijos de Mary entendieran y apoyaran la decisión de su madre. Ella vivía en su propia casa con el apoyo de atención las 24 horas. Su dolor insoportable no estaba bajo control, y sus huesos eran frágiles y se rompían fácilmente. Después de celebrar su 95 cumpleaños con sus tres hijas y numerosos nietos, Mary anunció a sus hijas que había decidido poner fin a su vida negándose a comer, a tomar medicamentos y agua.
Las hijas de Mary estaban dedicadas a su madre y les resultaba muy difícil verla tratando de soportar este sufrimiento a largo plazo. Cada hija apoyó a Mary en su decisión de poner fin a su vida, pero ninguna sintió que podía ver a Mary durante el proceso de muerte. El médico dijo que no impediría que Mary acelerara su muerte, pero que no podía ayudarla a poner fin a su vida. Qué desafortunado que tuviera que soportar tanto dolor y tomar su vida en sus propias manos. Y qué desafortunado que su amable médico no pudiera haberla ayudado poniendo fin a su sufrimiento y acelerando su muerte.
Mary murió con la gracia con la que había vivido su vida. Fue un privilegio para mí ser útil a Mary durante su proceso de muerte. Creo que al nacer nuestro espíritu proviene de la fuente que yo llamo Dios, y regresamos a esa fuente en el momento de la muerte. Hay una presencia de Dios con nosotros cuando el paciente moribundo cae en la inconsciencia y una sensación de liberación cuando el espíritu abandona el cuerpo al completarse la transición. Estar con pacientes moribundos ha sido una de las experiencias más espirituales que he tenido.
Cuando los pacientes terminales se suicidan, se les acusa de jugar a ser Dios. ¿Se puede decir lo mismo cuando un médico mantiene a un paciente terminal conectado a máquinas de soporte vital impidiendo una muerte natural? O, cuando se interrumpe el soporte vital. ¿Quién tiene el control de la muerte? ¿Qué constituye una muerte natural?
Los pacientes terminales consideran la posibilidad de quitarse la vida principalmente porque tienen miedo de un dolor prolongado y de sufrimiento. Lamentablemente, incluso hoy en día, no existe una norma básica para el alivio del dolor de un estado a otro. En California, el tratamiento inadecuado del dolor en la enfermedad terminal es una mala conducta profesional y una forma de abuso de ancianos.
La profesión médica está dispuesta a interrumpir el soporte vital artificial para los pacientes terminales, sabiendo que la retirada del soporte vital acelerará la muerte, y también permitirá a los pacientes terminales dejar de comer y beber agua. Los especialistas en cuidados paliativos pueden aumentar la medicación para controlar el dolor de los pacientes terminales, sabiendo que el paciente puede quedar inconsciente y, por lo tanto, no poder comer, lo que detiene las funciones vitales del cuerpo y conduce a la muerte. Sin embargo, nuestra cultura no ha llegado al punto de apoyar a la profesión médica con la intención de aliviar el sufrimiento y acelerar la muerte.
Douglas Aberg escribió en un artículo, “Hospicio, el Movimiento por el Derecho a Morir y la Libertad Intermedia»:
En el campo de los cuidados paliativos, existe un credo que dice: “El hospicio no acelera ni pospone la muerte». Los que trabajamos en cuidados paliativos vivimos según este credo. La filosofía del hospicio cree que uno no necesita terminar con su vida a través del suicidio, ya que nosotros en el hospicio tenemos el conocimiento, la habilidad y la presencia para aliviar el sufrimiento causado por el proceso de la enfermedad en etapa terminal. . . . Con el uso de medicamentos y educación, podemos controlar el sufrimiento físico en más del 95 por ciento de los pacientes terminales que tratamos. Ese 5 por ciento sufrirá a pesar del amor, la compasión y el apoyo médico, psicosocial y espiritual que tenemos para dar. De ese 5 por ciento, hay quienes solicitan que se acelere su muerte. . . . Ya hemos determinado que es posible que nunca podamos acabar con su dolor físico, emocional y/o espiritual. ¿Qué hacemos ahora? ¿Les permitimos sufrir a pesar de su súplica de ayuda? . . . En mi opinión, el mayor regalo que les damos a los que están muriendo es la capacidad de elegir.»
El fracaso en mantener una existencia sin dolor para los enfermos terminales continúa hoy en día. Es un escándalo nacional. Compassion In Dying quiere cambiar esta deplorable situación a través de campañas de educación pública y reformas legislativas. Las personas con enfermedades terminales y sin esperanza que no desean sufrir han recurrido a organizaciones como la Sociedad Hemlock, renombrada End-of-Life Choices, y Compassion In Dying para obtener educación para asegurar una muerte pacífica y digna. Si existieran regulaciones estatales que exigieran que la atención paliativa para el manejo del dolor estuviera disponible para todos los pacientes terminales en todas partes, habría menos ocasiones para que los pacientes se desesperaran lo suficiente como para quitarse la vida.
