Otoño de 1999, singisi, Sudáfrica
Es un día de otoño cualquiera. El viento helado anuncia la inminente llegada del invierno, chasqueando como una bandera, susurrando entre los plateados tallos de maíz. Fuera de su casa, Nozibile prepara una cena de pap de maíz y sopa de patata al fuego para sus hijas y sus hijos. Mañana, piensa, continuará la construcción de la ampliación a medio construir de su casa. Es un proceso lento de construcción de marcos a partir de postes de retoños largos y delgados, y de rellenar las grietas con barro hecho con agua transportada en cubos desde el río, 30 metros más abajo. Oye el sonido de un vehículo que se acerca por el camino de arena roja que serpentea a través de las empinadas laderas y valles del pueblo, un camino más adecuado para el ganado que para las máquinas. El sonido del motor forzado capta su atención como un foco. Este no es un lugar con el que uno se topa en el curso de un viaje normal. Es un destino, el final de un viaje.
En esta comunidad pacífica, las noticias llegan a cuentagotas a través de voces individuales, generalmente de la única emisora de radio disponible o de los visitantes. El periódico ocasional solo es útil para quienes saben leer. Al igual que las noticias, el peligro también viene de fuera.
Sorprendida cuando el vehículo se detiene al pie de la colina de su casa, Nozibile se detiene a mirar más de cerca, preocupada de que la furgoneta pueda traer malas noticias. «Tenía curiosidad por saber a qué venían, y me alegré de ver que eran Nozuko y los niños porque son hermosos», dice.
Nozuko Ngcaweni, la hija mayor de Nozibile, ha estado en el hospital durante más de un mes con sus dos hijos. «Pensé en la enfermedad de los niños cuando vi el vehículo», dice Nozibile. «Especialmente quería saber cómo están los niños».
El hospital está a casi 100 kilómetros de distancia. Nozibile sabe que allí se encuentran enfermedades: tuberculosis, tifoidea, gastroenteritis, y ha oído hablar de otras enfermedades que se extienden por todo el país. Aquí no hay tales epidemias. Si las hubiera, habría cuerpos por todas partes, gente llorando de dolor.
En cambio, la furgoneta azul celeste que contiene a su familia está cargada con una variopinta y alegre variedad de extraños. Nozibile se limpia las manos tiznadas en un paño y se alisa la falda antes de recibir a los inesperados invitados que salen de la furgoneta aparcada. Se centra en sus nietos, abrazándolos, piropeándolos mientras recibe a los extraños en su casa, donde las habitaciones están calentadas por el olor a humo. Nozuko es asediada por sus cinco hermanas.
Nozuko es una mujer sencilla y directa. Sin pretensiones. Cara redonda. Parlanchina y desgarbada, prefiere corretear a caminar. A los 23 años tiene dos hijos. El primogénito es Nqobile, de cinco años, cuyo padre trabaja en una tienda en Durban. Fue un matrimonio tradicional que no funcionó. «Me mudé a Durban con él, pero volví a casa de nuevo debido a malentendidos entre nosotros», explica Nozuko, pero es difícil imaginar que esta joven apacible tenga diferencias con nadie. Desde 1997, Nozuko ha perdido el contacto con él.
Nqobile ha estado enferma de forma intermitente desde 1995. Acaba de ser tratada de tuberculosis en el hospital. El hijo de Nozuko, Azola, de dos años, ha estado sano, pero se ha quedado en el hospital con su madre y su hermana. Nozuko conoció a su padre, su compañero de mucho tiempo, en 1996 en Mt. Ayliff. Ambos buscaban volver a la escuela entonces.
En cambio, tuvo a su hijo, luego regresó a la casa de su madre en el pueblo mientras el padre de Azola continuaba sus estudios, y se reunían en las vacaciones. «Él conoce a su hijo aunque tiene una esposa en Ixopo y tres hijos con ella. Soy aceptada por la esposa, que me permite a veces visitar la casa con el niño», dice Nozuko.
Nozibile se sienta en una de las camas contra la pared con un nieto en cada brazo. Los inusuales invitados, que representan a cuatro nacionalidades, se sientan en un banco en la pared opuesta a la feliz abuela. Nozuko se sitúa en el centro del escenario y hace las presentaciones tanto en inglés como en xhosa.
Estas son personas que ha conocido en el hospital, explica Nozuko a su madre y a sus hermanas, y todo el mundo sonríe. Entonces, una de las visitantes, Babalwa, una joven xhosa, cruza la habitación y se sienta junto a Nozibile.
Comienza a contarle a Nozibile su propia historia; sus palabras se convierten en una larga canción susurrada, sobre dónde se crió, sobre su madre y sobre cómo se puso muy enferma y tuvo que ir al hospital durante mucho tiempo, como Nozuko acababa de hacer. Nozibile escucha atentamente, con la cabeza inclinada hacia Babalwa.
Babalwa dice que mientras estaba en el hospital recibió resultados positivos en su prueba de VIH. «Al principio pensé en suicidarme», continúa Babalwa, «porque la enfermera que me aconsejó me dijo que iba a morir de este VIH. Entonces me di cuenta de que Dios tiene un propósito y tengo que encontrar mi propia cura. La primera parte de la cura es aprender a aceptar esta enfermedad. La segunda parte es conocer el amor, que he recibido de mi madre, y he aprendido a amar a Dios. Mi madre me aceptó y por eso estoy aquí hoy. No soy un animal, soy un ser humano».
Entonces Babalwa le dice a Nozibile que Nozuko tiene VIH.
Nozibile no se entrega a negaciones ni a lágrimas. Sosteniendo a su nieto frente a ella, permanece quieta, con la cabeza aún ladeada hacia Babalwa. Nozuko ya se ha escabullido de la habitación, llamada por sus hermanas, que la han echado de menos. Babalwa continúa hablando durante mucho tiempo y Nozibile continúa escuchando. Ha oído que la enfermedad es mortal y que no hay cura, pero justo a su lado hay una joven y robusta reina del netball que también tiene VIH, y que declara que planea seguir viviendo una vida activa durante mucho tiempo.
Nozibile está agradecida por las palabras de Babalwa de ese día. «Estaba muy preocupada cuando lo oí, pero cuando Babalwa lo explicó me sentí mejor. Me dijo cómo mi hija puede vivir más tiempo. . . . Me sentí valiente al afrontar la necesidad de ayudar a Nozuko».
Cuando el sol cae bajo, las hermanas de Nozuko se amontonan en el vehículo para dar un paseo al otro lado del valle. Cuando la abultada furgoneta se aleja, Nozibile se queda sola frente a la casa, apenas visible en el crepúsculo, y se despide con la mano.
Parte de la conversión de Nozuko al activismo provino del asesoramiento que recibió con los resultados de sus pruebas. Ella y Nqobile estaban en el hospital por tuberculosis cuando se enteraron de que los problemas no terminarían ahí. «Cuando la hermana me dijo por primera vez, me sorprendí y me preocupé, pero me explicó que debo hacer lo que debo hacer, y puedo decírselo a alguien si tengo que hablar de ello. No debo sentir que voy a morir de inmediato».
Entonces, dos mujeres voluntarias de la Asociación Nacional de Personas con SIDA (NAPWA), Mandisa y Babalwa, la visitaron. «Mandisa me contó cómo el virus [VIH] ya se había convertido en la enfermedad [SIDA] en ella, pero cuando su madre le dio amor, la comida adecuada y buenos cuidados, pudo hacer retroceder la enfermedad».
Babalwa animó a Nozuko a contarle a su madre sobre su enfermedad para obtener el apoyo que necesitaría. También aconsejó a Nozuko que cualquier pareja sexual que hubiera tenido también debía ser informada. A menudo, una mujer tiene miedo de decirle a su pareja que tiene VIH por temor a su reacción. Muchas mujeres temen la violencia física. La mayoría espera negación, rechazo y desprecio. Nozuko admite que aún no está preparada. Cuando llegó el momento de contárselo a su madre, Babalwa se ofreció como voluntaria para acompañar a Nozuko: «Al principio dije que podía ir sola, pero Babalwa dijo que debía ir conmigo para que mi madre pudiera creerlo y entenderlo».
Nozuko planea convertirse en un miembro activo de NAPWA. «Me levantaré; no tengo miedo de eso porque quiero que otras personas sepan sobre esto. Hay mucho más que aprender. Sería algo bueno porque debo decirles que lo tomen como es, que consuelen y que amen». Nozibile está de acuerdo. «Me alegraría ver a Nozuko ayudar a otras personas, reunirlas para que la gente no pueda quitarles su dignidad».
Nozuko se encuentra en una posición en la que sus esfuerzos pueden marcar una profunda diferencia. Es un trabajo que requiere sensibilidad, intelecto y voluntad de servir. Ya tiene buenos ejemplos a seguir en Mandisa y Babalwa. Muchas personas que hacen este tipo de trabajo deben estudiar durante años. Para Nozuko, es la enfermedad que se esforzará por sobrevivir lo que le da las credenciales para hacer este trabajo, así como la oportunidad de desarrollar algunos de sus propios dones latentes.
Abril de 2000, singisi
Nozuko descubre su talento para hablar en público. El pasado diciembre se reveló a más de 200 extraños en un funeral en Flagstaff. Explica: «Cuando el hombre murió, le dijo a su familia que no quería que ocultaran la razón por la que murió». Así que su familia pidió a NAPWA una persona para hablar y responder preguntas sobre el SIDA en el funeral.
Los médicos de Nozuko apoyaron su decisión de revelar su condición. «A veces estaba nerviosa por hacer esto», dice mientras se da palmaditas en el corazón, «pero cuando empecé mi discurso no volví a tener miedo. Les dije que la gente no debe tener miedo, que debe saber todo sobre ello. Los padres no deben negar cómo mueren sus hijos e hijas, no deben decir que fue veneno u otras cosas. Tenemos que hablar de ello porque está matando a nuestra nación».
Sin embargo, su propia comunidad sigue negando su estado. «Dijeron: ‘Estás bromeando, es una mentira’. Dicen que no puedo estar así con el VIH». Nozuko invita a los ojos a reconocer su saludable figura. «Les dije que no pueden verlo a menos que se hagan un análisis de sangre». Sus oponentes responden: «No hay SIDA aquí, en nuestra comunidad. Está en Umtata y Joburg, o Durban, pero no está aquí». Nozuko sacude la cabeza asombrada por su incredulidad.
Nozuko y su familia hacen todo lo posible para proteger su salud. Hay poco dinero para alimentos comprados en la tienda, pero cultivan sus propias verduras. La madre y las hermanas de Nozuko proporcionan un apoyo espiritual y moral esencial. «Mi madre sigue tranquila. No puedo ocultarles mi estado [sentimientos], todos son abiertos. Me apoyan. A veces, cuando no me siento bien, me preocupo; tal vez ha llegado el momento. Cuando tengo miedo de que haya llegado el momento, me preocupa no tener el dinero para ir al médico. Me preocupo por lo que les pasará a mis hijos; ¿quién va a cuidarlos? Mi madre y yo, ambas juntas, podemos hacer frente. Si me caigo, ¿quién va a ayudar a mi madre? Ven que estoy preocupada y dicen: ‘Aún no es, no te preocupes por ello’. Me recuerdan que todavía me veo muy bien».
Nozuko no es la única persona con VIH en ese hogar; Nqobile también tiene VIH. La niña «está intermitente; se enferma y luego se recupera», explica Nozuko, mirando a su hija, que se cierne a su lado. «Ahora le salen llagas en la piel y tiene diarrea».
Pronto Nozuko regresará al hospital. Su vientre abulta con un niño que puede o no estar infectado con el VIH. Aunque accidental, este embarazo es un acontecimiento feliz para Nozuko y el padre de Azola, el hombre con el que ha compartido los últimos años. Clare Hoffman, la doctora de Nozuko, no está tan entusiasmada.
El embarazo estresa el cuerpo de una mujer y el sistema de Nozuko no tiene la resistencia, además hay más de un 30 por ciento de posibilidades de que el bebé tenga VIH. En 2000, el gobierno aún no ha aprobado el uso de medicamentos antirretrovirales para el tratamiento del VIH/SIDA, por lo que los medicamentos AZT y nevirapina no están disponibles en la clínica y no son asequibles para Nozuko en el mercado libre. Cualquiera de los dos medicamentos podría reducir la posibilidad de transmisión al bebé hasta en un 40 por ciento.
Los lectores comprensivos de Ubomi, una revista sobre personas que viven con el SIDA, planean tener nevirapina disponible para Nozuko en el momento del parto. Desafortunadamente, el bebé llega antes que la medicina. Nozuko, emocionada con la apariencia de la bebé gordita, no está preocupada. Llama a la bebé Yanga, que significa «que Dios esté con nosotros».
Julio de 2000, singisi
Nozuko no tiene ninguna advertencia de que su cuerda de salvamento está a punto de romperse. Aunque ha estado enferma con diarrea durante la última semana, no ha habido ninguna razón para preocuparse por su bebé Yanga. Protegida por el cuidado de su madre, hermanas, tías y abuela, tiene suficiente apoyo para saber que la bebé gorda y tranquila está cuidada pase lo que pase. Todos los días las hermanas de Nozuko discuten sobre quién será la que cuide a la bebé. Todas quieren la honorable tarea.
Lo único que las hermanas no pueden proporcionar a Yanga es la leche de Nozuko. Los médicos han indicado a Nozuko que Yanga no debe recibir ningún otro alimento o líquido durante los próximos tres meses, para asegurar la salud de la bebé. Esto se debe a que investigaciones recientes han demostrado que a los bebés de madres seropositivas les va mejor con un programa de alimentación exclusivo; ya sea lactancia materna o alimentación con biberón, lo más importante es mantenerlo exclusivo durante al menos tres meses. Nozuko está siendo diligente con la lactancia materna.
Es tan diligente que, aunque Yanga está durmiendo plácidamente en su siesta del mediodía, Nozuko insiste en despertar a la bebé de seis semanas para su próxima toma. Nozuko recuerda: «Me desperté antes que Yanga. Mi hermana Zaba estaba cuidando la casa afuera. Hablé con ella, hicimos bromas. Me dijo que debía permitir que Yanga siguiera durmiendo, pero yo quería que mi bebé tomara su leche».
Nozuko regresa a la cama para despertar a Yanga a su manera habitual, para besarla en la boca. Pero en este día, Yanga no da su bostezo y estiramiento habitual en respuesta. Nozuko frota el pelo de la bebé y le toca la cara. Está fría. Escucha el corazón de Yanga. Está en silencio. Siente las manos, los dedos de los pies. Están fríos. Nozuko levanta a su bebé y la sacude suavemente. Aún así, no hay respuesta.
Que algo se arrastre en su casa y, como un ladrón, arrebate esta vida, es imposible de comprender. Los médicos nunca sabrán el nombre de ese ladrón. Incapaz de pagar los gastos de la funeraria, la familia de Nozuko entierra a la bebé en el huerto. La tumba es un montículo de tierra recién removida rodeado de hierba seca de invierno y tallos de maíz cosechados.
Nozuko finalmente entrega a su hija a Dios. «Le doy todas las cosas a Dios. Veo la tumba, pero no ha pasado nada. Dios sabe lo que ha hecho. Le doy esto a Dios».
Susan Winters Cook es una antigua miembro del Meeting de Mullica Hill (N.J.). De 1981 a 1997 fue fotógrafa del Philadelphia Daily News. Viajó a Sudáfrica varias veces entre 1988 y 1994 por su cuenta, financiada en parte por el Philadelphia Yearly Meeting, para documentar las actividades de desarrollo y empoderamiento cuáqueras como respuesta al apartheid y luego durante el intenso período de transición del apartheid a la democracia. Comenzó a documentar la situación del VIH/SIDA en 1995, luego regresó a Sudáfrica en 1997 de forma permanente. En 1997, comenzó a publicar Ubomi (xhosa para «Vida»), una publicación periódica de educación sobre el SIDA a nivel provincial, al darse cuenta de que «las personas que más necesitaban la información eran las que estaban en mayor riesgo, y esos eran los pobres de las zonas rurales». Escribe: «La verdadera tragedia del SIDA en Sudáfrica para mí fue, después de haber visto lo que los padres soportaron y sacrificaron para asegurar un futuro mejor para sus hijos, descubrir que muchos de esos jóvenes no vivirían para aceptar ese regalo de la libertad».
Agosto de 2000, hospital rietvlei
Aunque el espíritu de Nozuko es capaz de tocar el cielo, su cuerpo se derrumba. Los cuidados de su familia no son suficientes para el regreso de la tuberculosis. La fiebre, la tos y la diarrea la debilitan hasta que apenas puede caminar. En la mayor lucha de su vida, Nozuko contempla la muerte. «Pienso en ir al cielo. Me parece un gran castillo, puedo verlo, tal vez hecho de oro. Para cantar y rezar, y vivir con alegría. Creo que mi bebé está allí. Tal vez algún día la conozca. No tengo miedo. Cuando llegue el momento, veré a Dios.»
Aunque pasa semanas en una cama de hospital, demasiado débil para sentarse, Nozuko no pierde el apetito. Su notoria devoción por la comida resuena por los pasillos de la sala de aislamiento. Con una voz disminuida por el virus, todavía se puede oír el característico estribillo: «¡Tengo muuuuuucha hambre!»
Antes de salir del hospital, Nozuko renueva su compromiso con la educación. Seis empleadas de una granja local están tan atormentadas por la ansiedad sobre el VIH que han solicitado una visita con Nozuko. El día de la reunión no es uno de los buenos días de Nozuko; está tan debilitada por la fiebre que caminar por el pasillo hasta la sala de reuniones con su andador la agota. Durante más de una hora, Nozuko hace lo que mejor sabe hacer, proporcionando un ejemplo e información a los más necesitados. Su frágil estado no es una gran inspiración. La verdadera lección para su público vendrá más tarde, cuando Nozuko esté sana y descarada de nuevo.
Sin embargo, cuando la salud de Nozuko regresa, es frágil. Su relación con el VIH es una montaña rusa con infecciones oportunistas. Una dolencia menor podría provocar una crisis importante. Ella lo sabe.
Mientras tanto, contempla opciones para generar ingresos. Es realista sobre la cooperativa de tejido que han construido su madre, su tía y su abuela, que no produciría ingresos viables durante algún tiempo. Recientemente, la han animado a abrir una oficina de asesoramiento cerca de su comunidad. La necesidad de un lugar tranquilo para que los residentes visiten y reciban información y asesoramiento es acuciante. Nozuko es una persona ideal para el puesto. Pero no habría salario.
Nozuko decide recurrir a otra habilidad, la de dirigir un salón de peluquería informal en su casa. Con unos pocos suministros básicos, puede peinar. Mientras tanto, decide ponerse en contacto con NAPWA para informarse sobre un programa de subvenciones. Decide enviar un fax a NAPWA de inmediato. Luego decide plantar un huerto adicional.
Octubre de 2001, singisi
Nozuko está bien. Los niños están bien. El huerto está bien. Los intentos de Nozuko por encontrar una fuente adicional de ingresos no se han materializado.
Como cualquier persona con una verdadera vocación, elige un camino que es menos práctico pero que tiene un mayor impacto en el mundo. Asiste a un curso de formación de una semana para convertirse en consejera de Transmisión de Madre a Hijo (MTCT). Todos los jueves, ella y otra voluntaria, Nonjambulo, viajan a las clínicas. Otros días, Nozuko se reúne con personas en una oficina cercana para ofrecer educación y asesoramiento sobre el SIDA. «Los consejeros del gobierno elegidos por la comunidad me dieron la oficina porque reconocen que mi trabajo es muy importante», dice Nozuko.
La experiencia personal sigue siendo su herramienta más eficaz. En una de sus revelaciones habla de elegir una vida de abstinencia: «No voy a participar más en esas cosas porque Dios no me creó para destruir su mundo. Sino que me creó para traer una buena vida.»
Febrero de 2002, singisi
Nozuko ha estado involucrada en el asesoramiento previo y posterior a las pruebas en el hospital. «A veces el asesoramiento se vuelve muy difícil», dice. «Me digo a mí misma que lo voy a hacer. Me digo a mí misma que voy a tener éxito. Es dar y recibir. Me ha hecho sentir bien, como si me hubieran quitado algo pesado de los hombros.»
«Cuanto más hablas con la gente, más te liberas», añade. «Es por compartir puntos de vista. A veces una persona viene con un problema. Entonces, tratar de hablar sobre su problema me ayuda porque me enseña algo que no sabía.»
Nozuko continúa: «Esperanza: eso es si tienes esperanza, como ‘Voy a estar bien’: eso te va a ayudar. Aceptación: eso es si tienes un problema y lo aceptas tal como es, te sientes aliviado. Porque mucha gente no sobrevive, porque pierde la esperanza, niega la situación. Cuando su mente se ha perturbado, hay estrés. Es importante hablar de algo; no dejes que sea un secreto. Eso te hace sentir mucho mejor.»
Además del asesoramiento y las presentaciones, Nozuko también da entrevistas en la radio. En una mañana en particular, sus palabras causan una profunda impresión en dos personas de Pretoria llamadas Giles y Catherine. Giles, un abogado de 45 años, es consciente de los problemas causados por el VIH/SIDA, pero no tiene contacto directo con los afectados. Dice: «He estado alejado de las circunstancias de personas como Nozuko». Cuando escucha la entrevista de camino al trabajo, algo más allá de la voz de Nozuko le llega a lo más profundo. Se aferra a esa energía hasta que llega a su oficina e inmediatamente busca el sitio web mencionado en la emisión.
Catherine, de 48 años, especialista en tecnología de la información y propietaria de una empresa, responde inmediatamente a la entrevista de Nozuko. «Realmente me tocó el corazón. Que ella y su familia intenten vivir con 100 rands (unos 14,70 dólares estadounidenses) al mes, dije, esto no puede ser verdad. Incluso si doy solo 100 rands al mes, estaría duplicando sus ingresos. Así que me tomé algunas molestias para contactar con ella», dice.
Sus búsquedas separadas los llevan a la Dra. Clare Hoffman. La Dra. Hoffman los pone en contacto entre sí. En la primera conversación de Catherine con Giles, «Decidimos hacer algo, ayudar a esta mujer. No se merece lo que le ha pasado. No se quejaba de su historia.»
Nozuko está en una reunión de la Campaña de Acción por el Tratamiento en el municipio de Khayelitsha, cerca de Ciudad del Cabo, cuando recibe una llamada de Catherine para ofrecerle apoyo para los medicamentos antirretrovirales. En lo que debe ser su primer momento sin palabras, Nozuko solo puede decir: «Gracias». La familia de Nozuko ha estado muy agradecida por el apoyo de Giles y Catherine. Las donaciones adicionales de alimentos y ropa para los niños han supuesto una gran diferencia.
El 11 de febrero, Nozuko recibe el suministro del primer mes de tres fármacos antirretrovirales. Los fármacos ARV ayudan a las personas con bajos recuentos de CD4. El recuento de CD4 es el número más importante en la vida de una persona seropositiva porque refleja el total de células T auxiliares del cuerpo, esenciales para un sistema inmunitario sano. Un cuerpo sano tiene un recuento de CD4 de aproximadamente 1.000. Si alguien con VIH tiene un recuento de CD4 de 200 o menos, los ARV son esenciales. Nozuko recibe Zerit, Stocrin y Videx. Debido a que los fármacos aún no han sido aprobados por el Departamento de Salud, Nozuko los recibe en la casa de la Dra. Hoffman en lugar del hospital. El coste es de entre 700 y 800 rands al mes (unos 100-120 dólares estadounidenses). La Dra. Hoffman advierte que Nozuko puede experimentar fatiga, náuseas o erupciones.
Al mismo tiempo, la propia Dra. Hoffman comienza un tratamiento con el antirretroviral AZT durante un mes: mientras suturaba a una víctima de apuñalamiento en el hospital, recibió un pinchazo de aguja. La sangre de ese paciente dio positivo en la prueba del VIH.
Los trabajadores sanitarios de las clínicas y los hospitales son vulnerables al VIH todos los días. Debido a la posibilidad de transmisión accidental, muchos hospitales mantienen un suministro del medicamento antirretroviral AZT a disposición del personal. El tratamiento farmacológico debe iniciarse en las 72 horas siguientes a la exposición y mantenerse durante un mes.
La Dra. Hoffman, madre de cuatro hijos, se prepara para los efectos secundarios previstos del AZT. Mientras que ella espera tomar los medicamentos durante un mes, Nozuko espera tener que tomarlos durante el resto de su vida.
<h3>Diciembre de 2002, pueblo de Rietvlei</h3>
El hígado de Nozuko decide rebelarse, como un niño más que se une a una pelea en el patio de la escuela. Se necesita un mes en el Hospital King Edward de Durban para diagnosticar la dolencia. Es difícil separar los síntomas de Nozuko de los efectos secundarios de la terapia ARV. La Dra. Hoffman suspende a regañadientes todos los medicamentos, incluido el ARV, dando al hígado de Nozuko la oportunidad de recuperarse. La doctora quiere reanudar los ARV en unos meses, esperando que el sistema de Nozuko no desarrolle resistencia a ambos medicamentos mientras tanto.
Nozuko encuentra una pequeña casa para alquilar cerca de la de los Hoffman y del hospital para que su salud pueda ser vigilada de cerca. Esto le permite mantener a sus hijos con ella. Dos de las hermanas de Nozuko también están con ella. Su hija, Nqobile, pronto se unirá a ella y asistirá a la escuela local.
A Nozuko le gusta vivir en Rietvlei. Está cerca de su compañera, Nonjambulo, y ha hecho amigos en la comunidad. «No tenía ningún amigo en mi pueblo», dice Nozuko, sonriendo. «Solo tenía hermanas.»
Además de trabajar como equipo de asesoramiento para el hospital, Nozuko y Nonjambulo también dirigen sesiones semanales de grupos de apoyo los miércoles. La primera asistencia fue desastrosa, pero el número ha ido aumentando desde entonces en tres o cuatro nuevos miembros cada semana.
«Pasamos el tiempo hablando de los problemas que tenemos y nos concentramos en hacer que las otras personas se sientan como en casa. Algunos no saben qué hacer, y se sienten aliviados cuando nos ven hablar. Ven que no son los únicos que tienen problemas.»
Marzo de 2004, pueblo de rietvlei
Nozuko sale disparada de un extremo a otro de la habitación del hospital sosteniendo la bacinilla de metal con las manos enguantadas, empujándola hacia la paciente que está vomitando como un jugador de béisbol de campo que intenta desesperadamente alcanzar una bola que vuela. Había ido a buscar la bacinilla para su amiga Tenjiwe, que está en el hospital y tiene náuseas por la tuberculosis relacionada con el SIDA, pero en su lugar respondió a la llamada más desesperada de la mujer que estaba al otro lado de la habitación. Afortunadamente, Tenjiwe no necesitó la bacinilla después de todo.
La figura redonda de Nozuko está fuera de lugar en esta sala, en esta habitación de cinco mujeres que soportan los días principalmente en un silencio cansado. Su camiseta transmite una silenciosa ironía con la reveladora cinta roja en la parte delantera y las palabras que brillan en la parte trasera: «Me preocupo lo suficiente como para ayudar, ¿y tú?»
Puede que Tenjiwe no se recupere de la tuberculosis, y se lo recuerda a Nozuko al final de su visita diaria. Llora y le pregunta a Nozuko: «¿Y si esta es la última vez que nos vemos?». Nozuko no puede responder a esa pregunta con palabras, así que responde con un encogimiento de hombros. No engaña a Tenjiwe con promesas de una recuperación segura. «Veremos la mañana cuando llegue, porque puede que no llegue». Nozuko ha visto ganar al SIDA demasiadas veces como para negar su sabor amargo.
Sí que intenta animar a Tenjiwe con charlas sobre esto y aquello, induciendo una sonrisa ocasional. Luego bromea sobre cómo, a pesar de la exhibición de su estado serológico en la camiseta, una vez circularon rumores de que Nozuko era una prostituta. Tenjiwe informa sombríamente del último rumor de que Nozuko se ha curado del VIH con una pastilla del extranjero y ahora no hace nada por los demás. Nozuko se encoge de hombros ante estas cosas. Más respuestas buenas que malas han venido de su revelación pública. Ella compensa la negatividad con pequeños gestos, como volar a través de una habitación de hospital con una bacinilla para una extraña que vomita.
Nozuko lucha solo para mantener su propia cabeza fuera del agua. Recientemente ha estado traduciendo para los dentistas del hospital, lo que produce algunos ingresos. Los que apoyan sus esfuerzos contribuyen para la escolarización de los niños y el techo sobre sus cabezas.
Mientras tanto, Nozuko se ha tomado un descanso del asesoramiento voluntario. Esperaba presentar su preocupación por la necesidad de más consejeros al ministro de Sanidad, pero este último no acudió a una visita programada. «Estaba muy, muy decepcionada», se queja Nozuko. «En todas partes hay pacientes que no están recibiendo el asesoramiento que necesitan porque no hay nadie que lo haga. . . . Muchas de las mujeres que entran en la maternidad ni siquiera pueden hacerse la prueba porque no hay nadie que las asesore». Las mujeres que no han sido asesoradas y examinadas no tienen la oportunidad de utilizar la nevirapina en el momento del parto. La necesidad del proceso de asesoramiento se agravará durante la distribución de los medicamentos antirretrovirales, que el gobierno ha prometido.
Azola tiene ahora siete años, y tiene un exceso de energía que ha sido difícil de contener, lo que a veces ha provocado colisiones con la estructura del aula y otras vergüenzas para su madre. En cambio, Nqobile, que ahora tiene diez años, es una alumna tranquila y diligente.
El virus del VIH consume la energía física de Nqobile con una tos crónica y episodios ocasionales de diarrea. Cuando los demás corren jugando, ella se queda atrás y observa, pero recientemente ha estado más alegre y con ganas de asistir a la escuela incluso cuando no se siente bien. Su profesora, la Sra. Ncokazi Sylba-rose, la ha apoyado y ha aprendido a reconocer los síntomas que indican cuándo Nqobile debe estar con su madre.
La hierba alrededor de la Escuela Primaria de Rietvlei es lo suficientemente alta como para tragar a algunos de sus estudiantes. Como todo lo que se descuida, la escuela sufre; las paredes están agrietadas y desconchadas, las ventanas están rotas o faltan por completo. La basura esparcida desde la carretera rural llena de baches acecha en la hierba.
La Sra. Sylba-rose ha enseñado en la escuela desde 1978. Los más de 40 niños se sientan de tres en tres en un pupitre en su aula. Nqobile se sienta en la segunda fila central, acurrucada entre una niña y un niño. La Sra. Sylba-rose llama la atención de los ruidosos jóvenes, dirigiéndolos a escribir la lección en la pizarra frente a ellos.
No se puede decir solo con mirarla que Nqobile tiene VIH. Aunque es mayor, es más pequeña que muchos; pero su uniforme está limpio y ordenado, y es igual de traviesa. La Sra. Sylba-rose se ha asegurado de que la niña de cara redonda y ojos brillantes sea tratada como los demás. Aunque la profesora no ha revelado el estado serológico de Nqobile a la clase, muchos padres de los niños han leído sobre Nozuko y Nqobile en publicaciones regionales. Aún así, Nqobile no tiene problemas con los otros niños, que la tratan como a cualquier otro compañero de clase.
Es poco común que un niño con VIH viva tanto tiempo como Nqobile, pero ocurre por razones que los expertos no comprenden del todo. Podría ser que esté bien cuidada y tenga una buena dieta en un entorno estable y amoroso. Podría ser que la constitución física de Nqobile sea más resistente al virus, como parece ser la de su madre. O podría ser ese factor esquivo que ha desconcertado a la humanidad durante miles de años: el espíritu. Los creyentes espirituales reconocen que los dioses actúan a veces de maneras misteriosas, a menudo a través de los mensajeros más improbables. Que la información necesaria para proteger vidas de una enfermedad mortal provenga de los afligidos puede ser uno de esos misterios.
Nozuko y Nonjambulo, junto con el personal del Hospital Rietvlei, implacables en su empeño por proporcionar educación sobre el VIH, se han dirigido a los profesores de las escuelas de Rietvlei. La Sra. Sylba-rose ha comprendido y absorbido la información, y ahora no solo la transmite a sus propios alumnos, sino que, en el caso de Nqobile, pone esas reglas en práctica.
«Enseño a los niños que el VIH/SIDA es una enfermedad infecciosa y cómo alguien se ve afectado, pero también les enseño cómo escapar de ella, porque al principio los niños tienen miedo», recita. «También les digo que uno que es VIH-positivo debe ser aceptado, incluso en casa.»
Nozuko y Nonjambulo también participan en el Programa Buen Comienzo, con sede en la Universidad del Cabo Occidental. Reciben un estipendio para hacer un seguimiento mensual de los bebés de las madres del pueblo durante los primeros nueve meses de vida del bebé. En un día soleado de otoño, Nozuko viaja a un pueblo remoto cerca de la carretera de Singisi para hacer un seguimiento de uno de sus cinco clientes. Se tarda una hora en llegar allí. Al regresar a casa del viaje, Nozuko rompe el silencio con su característico estribillo: «¡Tengo muuuuuucha hambre!»
Una clara señal de que, por ahora, todo está bien.
Noviembre de 2005, umzimkulu
Para Nozuko, su propio pequeño milagro es superado solo por el de su hija de 11 años. Nqobile comenzó con los ARV en julio de 2004. La niña enfermiza, que luchó y se abrió camino a través de cada día durante los últimos seis años, ahora se pavonea por la casa de su abuela con tacones rosas de plástico y una falda con volantes.
Ha cambiado su economía de movimiento por un poco de ritmo en cada paso, incluso algunos saltos espontáneos. Es lo más y lo sabe. Su último recuento de CD4 de hace casi un año fue de 338, frente a 80.
Nozuko sigue ofreciendo asesoramiento, ahora con un salario proporcionado por una fundación en Colombia, visitando a personas seropositivas y a sus familias. Para el Día Mundial del SIDA, participará en un evento educativo en su pueblo natal, Singisi, y se revelará públicamente a la comunidad por cuarta vez. Aún queda mucho por hacer, pero la transformación personal de Nozuko ha sido notable.
Actualmente, Nozuko se describe a sí misma como feliz. «Todo está bien así. Tengo a mis hijos y a mi familia a quienes amar y siento que no hay nada que me impida hacer lo que me gusta». ¿Qué no ha podido lograr? No le preguntes por los resultados de su examen de conducir ni por sus relaciones sentimentales. Pregúntale por su recuento de CD4: ha aumentado a 739 en seis meses.
