Nichole Nettleton sobre Amigos y aliados con capacidades diferentes
Nichole Nettleton es una Amiga de Ithaca con autismo y dolencias físicas. Durante el último año, ha estado ofreciendo reuniones de apoyo semanales a través de Zoom para Amigos y Aliados con Capacidades Diferentes (DAFA), un grupo de trabajo bajo el cuidado del New York Yearly Meeting que proporciona un espacio seguro y de apoyo para que las personas compartan y aprendan de las experiencias de los demás, crezcan en comunidad y difundan la conciencia.
CB: En el movimiento de pares de salud conductual, hablamos de “lenguaje centrado en la persona” al discutir nuestras preocupaciones. ¿Cómo se aplica eso a las personas con otras discapacidades?
NN: La gente puede usar todas las palabras correctas y no saber lo que realmente significan. Me encuentro con eso mucho. He estado en meetings donde los proveedores médicos usan el lenguaje correcto porque los pacientes están presentes, pero los proveedores están tomando todas las decisiones y no dando a los pacientes el control. No son las palabras las que me ofenden, sino la intención detrás de ellas y cómo se actúa sobre ellas.
No he tenido una gran experiencia con el sistema de salud, aunque algunas personas geniales me han ayudado. Mi estancia en un hospital local fue tan perturbadora que le pedí al director de salud conductual si podía hacer una presentación en video para el personal. Pero incluso después de dos intentos, mi enfado seguía siendo evidente; no pude encontrar un médico que me patrocinara por miedo a molestar a sus colegas. En cambio, le he pedido a Patch Adams que hable con DAFA sobre la integración de la salud conductual y física en los entornos hospitalarios. Adams está tratando de establecer un hospital que haga precisamente eso. [Hunter “Patch” Adams, interpretado por Robin Williams en la película Patch Adams, ha estado afiliado a Ithaca (N.Y.) Health Alliance e Ithaca Free Clinic cerca de donde vive Nichole.] Hasta que me diagnosticaron autismo el pasado octubre, los médicos me hicieron más daño que bien: acusándome de mentir, ser manipuladora y psicótica, pero ahora me entienden mejor. Aún así, me preocupa cómo, cuando los médicos no entienden a los pacientes, los acusan de estar enfermos mentales.
El libro que Patch Adams le envió a Nichole Nettleton (izquierda). La inscripción dice: “Para Nichole, persigue tus sueños más salvajes. En paz, Patch.” (derecha).
CB: ¿Con qué otras afecciones convives?
NN: Trastorno bipolar, TEPT complejo, trastorno de identidad disociativo y trastorno neurológico funcional; además, una larga lista de afecciones médicas, incluyendo problemas autoinmunes, problemas de tiroides y diabetes.
CB: ¿Cómo te las has arreglado?
NN: Durante 14 años, no lo hice. Luego descubrí mi alergia al gluten. Al mes de terminar mi ingesta de gluten, me sentí mejor. A menos que esté lidiando con un brote de alguna de mis afecciones, no les presto atención porque estoy demasiado ocupada haciendo cosas.
CB : ¿Cómo se relacionan la salud mental y las afecciones médicas?
NN: No se pueden separar las dos, como intenta hacer nuestro sistema médico. La excepción es cuando tengo que ver a un neuropsicólogo por mi trastorno neurológico funcional. Pero después de 16 años de ser incomprendida, me pregunto si la enfermedad mental realmente existe, un tema del que hablaremos en futuros meetings de DAFA.
CB : ¿Cuáles son los síntomas?
NN: Episodios similares a convulsiones, temblores, parálisis. Algunas personas experimentan ceguera. Los episodios similares a convulsiones, llamados “convulsiones no epilépticas psicógenas” o PNES, son los peores. Como resultado, no puedo viajar en transporte público porque no tengo un acompañante que vaya conmigo. A veces tengo migrañas que duran de tres a cuatro días y me llevan a urgencias. Estos podrían ser parte de la afección, pero también pueden ser una característica del autismo. Además, a veces me pongo catatónica. Las PNES y la catatonia especialmente se interponen en mi camino en este momento; estoy tratando de resolverlas.
CB : ¿Cómo lo afrontas?
NN : Manteniéndome ocupada. Me gusta hacer tantas cosas: jardinería hidropónica en mi apartamento; ahora estoy plantando afuera; aprendiendo idiomas en mi teléfono usando Duolingo; matemáticas; ayudando a la gente. Trabajo a tiempo parcial como asistente de salud en el hogar de un vecino. Empecé la escuela en agosto para mi maestría en inglés y escritura creativa. Si puedo controlar las convulsiones y la catatonia, me gustaría enseñar. Si no, escribir sobre mis experiencias usando ficción y poesía.
CB : ¿Cómo estás?
NN: Mucho mejor que hace dos años, ahora con diagnósticos más claros y mejores habilidades de afrontamiento. Mi hermana descubrió mi intolerancia al gluten porque ella y mi madre la tienen. Cuando me lo dijo por primera vez, no le di mucha importancia, pensando que era una moda. Sin embargo, mi nivel de azúcar en la sangre ha bajado, mi cuerpo absorbe mejor los nutrientes y tengo menos inflamación. Pienso mejor, tengo más energía y puedo funcionar de nuevo. Durante 14 años, estuve en agonía cada segundo de cada día, y me dijeron que era un problema de salud mental. Desafortunadamente, dejé el gluten de golpe, y la abstinencia fue como dejar los opioides de golpe. Sentí que me estaba muriendo durante las primeras tres semanas. Nadie me lo dijo, ni los médicos lo sabían.
CB: ¿De dónde sacaste la idea para Amigos y Aliados con Capacidades Diferentes (DAFA)?
NN: Yo no empecé DAFA. Estaba buscando apoyo y alguien en mi meeting me habló de ello. Me puse en contacto con la persona que lo dirigía, pero esa persona ya no estaba activa. Como lo vi como una necesidad importante y tenía mucha experiencia con discapacidades, pensé que podía ayudar estableciendo reuniones semanales por Zoom los Primeros Días a las 4:00 p.m. La gente puede contactarme en [email protected] para recibir un enlace a nuestras reuniones virtuales. Empezamos hace aproximadamente un año, y aunque no sé mucho sobre la facilitación o la tecnología involucrada, estoy aprendiendo sobre la marcha. A veces solo tienes que empezar las cosas cuando la necesidad está ahí. No puedes tener miedo de no saber lo suficiente o pensar que no eres lo suficientemente bueno para liderar.
CB: ¿Es el grupo parte del New York Yearly Meeting, o es para todos?
NN: Es un subcomité del Comité de Servicios Generales del New York Yearly Meeting, pero cualquiera interesado en el cuaquerismo puede participar. Estoy en contacto con el secretario de Servicios Generales y la persona de comunicaciones. También estoy hablando con el director de Jóvenes Amigos Adultos, que me está ayudando con la tecnología creando una lista de correo electrónico de los temas que cubrimos. Me han animado los participantes que dicen que han sacado mucho provecho de ello, pero no muchos han asistido hasta ahora. En parte, creo, porque hay muchas actividades que compiten en el momento en que nos reunimos. Además, la noción de miembros “con capacidades diferentes” podría desanimar a la gente porque piensan “ese no soy yo”. La parte de “aliados” significa que el grupo es para todos porque vivimos en comunidad y tarde o temprano nos encontraremos con personas con discapacidades. Quiero reducir la incomodidad de hablar sobre estas preocupaciones.
CB: ¿Cómo son los meetings?
NN: Exploramos diferentes temas relacionados con las discapacidades, como los pros y los contras de la diferente terminología, la falta de accesibilidad en lugares públicos o las leyes sobre adaptaciones en la escuela o en el lugar de trabajo. Alguien puede presentar más información sobre discapacidades específicas, como el autismo, la parálisis cerebral o las discapacidades invisibles. Podemos compartir nuestras historias personales, ya sean positivas, negativas o en cualquier punto intermedio. La gente podría querer discutir la puesta en marcha de sus propios proyectos para abordar las necesidades relacionadas con la discapacidad que ven en su comunidad. Esto es lo que hace el grupo.
Nuestro propósito es derribar las barreras entre las personas, ya sea entre alguien con una discapacidad y alguien que no tiene una discapacidad, o dos personas que tienen discapacidades pero no saben mucho sobre la discapacidad del otro. Este meeting se trata de ayudar a las personas a conectarse genuinamente entre sí, y no dejar que las discapacidades se interpongan en el camino.
Las reglas básicas son que los Amigos intentarán usar un “lenguaje auténtico”, intentarán “escuchar en lenguas” mientras comparten nuestras historias y experiencias, y no harán argumentos persuasivos ni defenderán nuestro punto de vista. Empezamos con un calentamiento y silencio. Luego, la primera mitad es confidencial, y la segunda mitad es compartir lo que la gente se llevará a sus hogares, trabajos y comunidades. No queremos que esto sea un ejercicio aislado. Este grupo no se trata solo de lo que sacas de él, sino de cómo lo compartes con otras personas. Empiezo con un tema, pero las cosas están tan entrelazadas que es difícil quedarse solo en uno. Por ejemplo, una discusión sobre la accesibilidad puede conducir a la defensa y a las habilidades de afrontamiento.
CB: ¿Qué mensajes del Espíritu, testimonios y testificaciones están involucrados? ¿Habláis de cómo los viajes espirituales de las personas han afectado a sus viajes de discapacidad?
NN: Tu visión espiritual es tu visión del mundo. Incorporamos todo esto. Debido a que los grupos no van como planeo, siento que están dirigidos por el Espíritu. Siempre salen mejor de esa manera.
CB: ¿Cómo describirías tu viaje espiritual?
NN: Mis antepasados por parte de mi padre eran cuáqueros y menonitas, pero no me crié como cuáquera. Cuando estudié en Inglaterra durante la universidad, fui al Meeting cuáquero por primera vez y continué cuando regresé a la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. También he asistido al Meeting de Poplar Ridge (N.C.) y ahora soy miembro del Meeting de Ithaca (N.Y.). El Espíritu afecta a toda mi perspectiva. Y DAFA habla especialmente de los testimonios de igualdad y comunidad.
En la escuela secundaria, la gente se quejaba de ser diferente. Formaban camarillas: sentándose juntos en el almuerzo, creando una pared de protección que no dejaba entrar a otras personas. No quiero que este grupo sea una camarilla. Hablamos de accesibilidad, defensa y habilidades de afrontamiento; compartimos recursos y cultura. Basándome en mi autismo, puedo modelar las mejores prácticas y espero que otros compartan sus experiencias. Me gustaría llevar al grupo al punto en que no me necesiten para iniciar las cosas.
Tener una discapacidad y estar discapacitado son diferentes. Estuve discapacitada durante 14 años, pero ahora estoy haciendo cosas de nuevo. En agosto asistí a un campamento de discapacidades del desarrollo que incluye mi autismo, un campamento dirigido por la Iglesia Presbiteriana. Tienen muchas suposiciones incorrectas: como asumir que vives con tu familia o en un hogar grupal, y que la persona que llena la solicitud será un padre o cuidador. Vivo de forma independiente y tomo mis propias decisiones. Están tratando de ser útiles, pero necesitan trabajar en la comprensión del espectro de necesidades.
CB: Entonces, ¿eso significa que quieres revolucionar las cosas?
NN: Revolucionar las cosas y divertirme también. Solo por ser yo misma, ya revoluciono las cosas. Lo que he aprendido de DAFA es que mucha gente está sentada sola en casa reflexionando sobre sus cosas y sin darse cuenta de que hay otros por ahí pensando lo mismo. ¿Por qué no estar solos juntos? Dejemos de poner barreras entre nosotros. La gente piensa que solo tienen que aguantar el sistema médico tal como es, pero no tiene por qué ser así. El cambio es posible. Podemos hacer las cosas más reales, lo que significa que los proveedores y los pacientes pueden ser más honestos entre sí. Ahora es como comer fruta de cera en lugar de algo nutritivo. Para mí, ser un “profesional” es sinónimo de ser falso. Los médicos deben ser respetuosos, responsables y tratarnos bien, como a los seres humanos que somos. No se puede manipular a la gente para que haga lo correcto. Deben ser “guiados” a hacerlo [en el sentido espiritual y psicológico]. Intento modelar cómo quiero que me traten siendo honesta y abierta con ellos. Así es como se gana la colaboración.
CB: ¿Cómo fue crecer?
NN: Empecé la universidad en la Universidad de Carolina del Norte en 2004 y viví en el campus. Fue como un cuento de hadas porque las condiciones de vida eran mucho mejores de lo que había experimentado antes. Algunos estudiantes se quejaban porque tenían que aguantar a un compañero de habitación. Nunca habían vivido con siete personas en un dormitorio pequeño, o en una tienda de campaña en medio de un invierno en Nueva York. La gente hablaba de los “kilos de primer año”: el peso extra que ganan los estudiantes porque no viven en casa y por lo tanto tienden a comer pizza y comida chatarra. Por primera vez en mi vida, tuve acceso regular a comida saludable. También estaba geográficamente distanciada del drama familiar. Fue genial.
En 2007, me enfermé de fiebre maculosa de las Montañas Rocosas y tuve que dejar la escuela. Viví en un hotel no muy reputado con mi padre. Cuando estuve lo suficientemente bien para regresar a la escuela, tuve episodios que parecían convulsiones. Me hicieron dejar los dormitorios porque mis episodios similares a convulsiones se consideraron una responsabilidad. Me dieron una semana para encontrar un lugar para vivir, asumiendo que simplemente me iría a casa, que tenía un hogar al que ir. Alguien en el Meeting de Chapel Hill me habló de un amigo que estaba buscando un compañero de habitación. Me quedé con ella hasta que tuve que retirarme de la escuela de nuevo. Seguí tratando de volver y terminar, pero en realidad no me gradué hasta 2016.
La sopa de pollo de Nichole: una gran manera de colar más verduras en la dieta de su vecino (izquierda). Tomates en el jardín de Nichole (derecha).
CB: ¿Cuáles son tus pasiones y ambiciones?
NN: Quiero obtener mi certificación de capellán porque obtuve una licenciatura en divinidad del Christian Leaders College. Me gusta aprender, jardinear, enseñar, cocinar y hornear (pan sin gluten, por supuesto). Cocino para un amigo de al lado que necesita más frutas y verduras en su dieta.
CB: ¿Quiénes son tus modelos a seguir e iconos culturales?
NN: Patch Adams y su Gesundheit! Institute, y los poemas de John Greenleaf Whittier. La película Martian Child trata sobre cómo los padres deben criar a los niños con discapacidades; la ganadora del Oscar A Beautiful Mind; el psicólogo Tony Attwood es bueno en autismo; y la película Pollyanna es buena en discapacidad en general (me encanta la actriz Hayley Mills). La música de JJ Heller es genial; es una artista cristiana que escribe canciones para sus dos hijas. No son específicamente sobre la discapacidad, pero están llenas de Luz. Se trata de cómo mirar hacia arriba en lugar de hacia abajo cuando estás luchando.
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Una entrevista con el entrevistador, Carl Blumenthal
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