Ser autista en el encuentro de verano

Es lunes en el encuentro de verano de la Conferencia General de Friends (FGC). Estoy intentando llegar a la cafetería para almorzar después de una estimulante primera sesión de un taller. Hay dos opciones para acceder a la cafetería: esperar en una fila que serpentea por un gran tramo de escaleras y sale por la puerta, o tomar el ascensor. Como alguien que suele usar el ascensor, miro de un lado a otro desde la fila hasta las brillantes puertas grises, luchando interiormente contra la vergüenza que surge al pensar que tomar el ascensor es hacer trampa, colarse al principio. Finalmente me decido, sabiendo que mi cuerpo no toleraría equilibrarse en una escalera durante tanto tiempo.

Las puertas del ascensor se abren al piso de la cafetería, e inmediatamente soy asaltada con estímulos auditivos y visuales tan intensos que me veo obligada a apoyarme contra la pared para orientarme. Saco mis orejeras de reducción de ruido de mi bolso y me pregunto cómo una comunidad conocida por su silencio puede ser tan ruidosa. Entonces me siento culpable por pensar mal de nuestra comunidad.

Con el ruido sintiéndose un poco más bajo control, vuelvo a evaluar la cafetería y mi capacidad para navegarla. Hay cuatro o cinco estaciones instaladas con opciones poco claras que se sirven y sin forma de averiguar cada menú antes de esperar en una larga fila. Mi capacidad de procesamiento cognitivo, ya ligeramente deteriorada, se ralentiza a medida que me doy cuenta de que podría estar aquí durante mucho tiempo y nunca encontrar comida que, con mis alergias alimentarias, sea segura para comer. Recuerdo los correos electrónicos al coordinador de alimentos: recibir la tranquilidad de que toda una estación estaría dedicada a alimentos que se ajustaran a mis necesidades. No importa en qué dirección gire, no puedo identificar dónde podría estar esa estación.

El ruido visual provocado por este mar de cuerpos y el ruido real que mis orejeras no pueden contener se vuelven demasiado para manejar, y huyo de la cafetería rápidamente, sin nada de comida. Doblo una esquina y encuentro un momento de privacidad, y mi cuerpo llora sin permiso. Lloro porque la sobrecarga sensorial del día hasta ahora, un taller maravilloso combinado con una cafetería terrible, es demasiado para que mi autismo y yo lo manejemos solos. Lloro porque no estoy completamente segura a quién pedir ayuda ahora mismo, y qué pediría incluso si lo hiciera. Temo el resto de mi semana mientras me pregunto cómo o si superaré este problema tres veces al día, si ser Autista* podría amenazar con estar llena.

El encuentro de verano es un lugar que he esperado todo el año, pero en este momento, daría cualquier cosa por simplemente irme a casa. Vuelvo a cruzar el campus hasta mi habitación de la residencia, una individual, gracias a una idea muy importante que tuve de antemano sobre mi necesidad de descansos solitarios lejos de la conmoción. Reflexiono mientras camino sobre el costo financiero que tiene esta habitación, especialmente considerando que no pude obtener la cantidad de ayuda financiera que había solicitado. Me retiro a mi habitación por mi teléfono celular, un dispositivo que siempre he dejado en mi habitación en los encuentros como una forma intencional de mantenerme presente, pero que nunca más sale de mi bolsillo en este viaje. Llamo a mi cónyuge en casa para pedir consejo y que me escuche. Suena hasta el buzón de voz.

Muchos me dicen que soy increíblemente perspicaz y muy verbal la mayor parte del tiempo. Tengo una fuerte comprensión de lo que significa para mí ser Autista, tener un trastorno de ansiedad mayor y vivir con dolor crónico. Esto no quiere decir que siempre maneje la discapacidad con gracia o perfección. He tenido crisis autistas en el supermercado, como adulta, porque estaba demasiado cansada; con demasiado dolor; y las luces, el ruido y el olor en conjunto eran demasiado para manejar. (Un incidente específico me involucró en el suelo de la sección de panadería, balanceándome, cubriéndome los oídos y tarareando en voz alta para mí misma. Mi cónyuge pudo calmarme, pero tuvimos que abandonar nuestro carrito de compras lleno y marcharnos).

Debido a que conozco muchas formas en que mis discapacidades me afectan, sé cómo planificar con anticipación. Para el Gathering de la FGC, solicité una habitación individual, aunque sabía que no podía pagarla. Señalé la necesidad de estar alojada en el piso sin fragancia. Llevaba orejeras de reducción de ruido conmigo en todo momento. Me registré como pasajera prioritaria en el carrito de golf. Señalé las alergias alimentarias en mi registro. Imprimí el programa de eventos con anticipación, planifiqué a qué eventos y sesiones de culto asistiría y elegí bloques de tiempo específicos donde me retiraría y recargaría. Sabiendo a través de la investigación que el campus tenía una cafetería, incluí café diario en mi presupuesto de viaje para tener una habilidad de afrontamiento familiar a la que acceder todos los días. Solicité una silla de ruedas en el aeropuerto y embarque prioritario. Practiqué respuestas para usar si alguien cuestionaba mi necesidad de adaptaciones mientras viajaba. Traje mi propia almohada porque sabía que me ayudaría a sentirme segura de inmediato. Probablemente hice mucho más.

Y, sin embargo, ninguna cantidad de planificación por mi parte podría arreglar un entorno que no se había preparado para acomodarme. Al igual que el ejemplo del supermercado, estaba preparada y emocionada por el encuentro, pero el encuentro no estaba preparado para mí.

Sí me quedé durante el resto de la semana. Recibí con gratitud el alimento espiritual que necesitaba desesperadamente y del que todavía estoy sacando provecho meses después. Tuve y sigo teniendo la suerte de ser f/Friends con los dos co-secretarios del equipo de recursos de acceso; juntos hicimos una lluvia de ideas sobre algunas posibles formas de lidiar con la cafetería, ninguna de las cuales eran excelentes opciones, si soy honesta. Mi verdadera salvación terminó siendo una compañera asistente en mi taller, que tenía restricciones alimentarias similares. En cada comida, ella me esperaba afuera, yo me ponía mis orejeras y ella me guiaba a través de la cafetería, a veces con los ojos cerrados, y de vuelta afuera. Mi capacidad para comer, una necesidad básica primordial, recayó completamente sobre los hombros de una persona. Afortunadamente, alguien fue capaz y estuvo dispuesto a hacerlo con alegría.

Soy una Friend establecida en una comunidad que está presente en el Gathering de la FGC. Soy consciente de mis necesidades y con frecuencia puedo comunicarlas a otros que pueden ayudar. Tengo un perfil Autista que incluye la necesidad de una buena cantidad de tiempo social, incluso si luego necesito recuperarme de ello. Debido a estas cosas, fui alimentada, espiritual y físicamente, durante el resto de la semana. Si alguno de mis rasgos hubiera faltado o fuera diferente, podría haber subsistido con pasteles de la cafetería que me habrían enfermado con alérgenos. Puedo ver gastando aún más dinero para cambiar mis arreglos de viaje antes de tiempo. También podría verme como una recién llegada que nunca regresó y nunca conoció el subidón espiritual que se podría experimentar después de una semana maravillosamente agotadora de sentir el amor del Espíritu y los Friends. Hacemos muchas cosas bien, pero necesitamos hacerlo mejor. Nuestra amplia comunidad de la FGC necesita hacerlo mejor, junto con nuestros Meetings mensuales que crean el entorno del Gathering. Necesito que lo hagas mejor, antes de que las mismas barreras creen una atmósfera intolerable que elija evitar. Necesitamos hacerlo mejor por la persona que está a mi lado que no te lo hace saber o no puede hacerlo.