Mi cuaquerismo y mi trabajo durante los últimos 25 años como enfermera de cuidados paliativos se han informado y fortalecido mutuamente. Cada uno ha añadido profundidad a la forma en que puedo ser fiel a la obra del Espíritu en mi vida. De esta unión de profesión y convicción he aprendido importantes lecciones sobre la vida y la muerte. Trabajar íntimamente con personas moribundas me ha enseñado sobre el amor, la fe, el valor, la entrega y la transformación. Está claro que los meses, semanas, días y/o minutos de nuestra muerte son un tiempo sagrado en el que Dios está presente y actuando. Claramente, es en tiempos de extremidad cuando Dios es más palpable.
Muy a menudo he escuchado de Amigos la convicción: “Cuando sepa que me estoy muriendo, quiero morir con dignidad. Quiero terminarlo a mi manera para no sufrir y no ser una carga para nadie». Este es un enfoque educado y moderno de la cuestión de la muerte, pero mi experiencia me dice que no es la manera de trascender el sufrimiento o de darse cuenta de lo que Carl Gustav Jung llamó la última gran oportunidad en la vida para experimentar la autorrealización. En nuestra cultura, a menudo vemos nuestras opciones al morir como una agonizante pérdida de control y dignidad o como un proceso controlado y abreviado. Propongo una tercera vía. Cuando podemos ver este tiempo como una oportunidad sagrada para compartir lo que hemos aprendido; entrar en una relación final y profunda con aquellos a quienes amamos; y regresar a la Fuente, despojados de todo lo que no es esencial, entonces estamos viviendo plenamente nuestro propósito en la vida. Se nos da la oportunidad de ser el recipiente del abundante amor de Dios.
Pero, preguntamos, ¿qué pasa con la persona que ya no puede comunicarse, debido a alguna enfermedad como la enfermedad de Alzheimer, un derrame cerebral o un tumor cerebral? ¿Cuál es el sentido de tal existencia?
Mi paciente Peter me enseñó sobre esta cuestión. Su historia trata sobre la fe, la expresión religiosa y la experiencia constante y dinámica de la persona moribunda y sus seres queridos. Un hombre de 40 años que había estado luchando durante 11 años con un tumor cerebral de crecimiento lento, pasó sus últimos dos meses bajo cuidados paliativos. Ahora yacía muriendo, en coma, despojado de todos los controles externos, en un estado de total dependencia. Algunos argumentarían que ahora sería un momento perfecto para la eutanasia. Peter todavía estaba presente, despojado de todo menos de su ser esencial, tan libre como un bebé. Durante estos últimos días, Peter requirió actos de amor incondicional, sin la expectativa de ninguna respuesta por su parte. En este tiempo de dependencia, su familia expresó una profunda experiencia de comunidad entre ellos y de amor trascendente.
Peter era un artista de éxito y había dicho que se sentía más conectado con Dios cuando pintaba. Su esposa encontró una profunda satisfacción personal y un sentido de unidad con todas las cosas mientras trabajaba en su jardín de flores. En el último fin de semana de la vida de Peter, mientras yacía en coma, sus amigos vinieron y se despidieron. Hubo narración de historias, risas y lágrimas con Claire y el resto de la familia de Peter. Su neurocirujano vino y pasó varias horas sentado tranquilamente junto a la cama. La familia dijo que tenían la clara sensación de que Peter también estaba escuchando y disfrutando de la fiesta. Dijeron que se sentía como una celebración. El amor era palpable en su habitación. Había una sensación de paz y profundo cariño y apoyo mutuo. Era un espacio cubierto.
Peter y su esposa Claire habían sido criados como católicos romanos, pero en sus años de juventud habían elegido una expresión diferente de su espiritualidad. Poco antes de la muerte de Peter, Claire se sintió incómoda y solicitó un sacerdote. El sacerdote vino y administró el sacramento de los enfermos. Claire también esperaba recibir el sacramento de la comunión, pero el sacerdote no había traído la hostia de la comunión con él. Hablando desde mi entendimiento cuáquero, le sugerí a Claire que tal vez estábamos experimentando la verdadera Sagrada Comunión en este tiempo de estar juntos en la presencia del amor incondicional. Era este amor incondicional el que era la presencia de Dios manifiesta. Claire levantó la vista con ojos brillantes, entendió inmediatamente lo que estaba diciendo y respondió con un “¡Oh, tienes razón!» con conocimiento de causa.
Peter murió poco tiempo después con su familia y amigos cercanos formando un círculo de amor alrededor de su cama. En los meses siguientes, Claire habló a menudo de la profunda naturaleza espiritual de las últimas horas de la vida de Peter. Encontró un profundo significado en la experiencia de la muerte de su marido y pudo compartir elocuentemente con otros lo que había aprendido. Verdaderamente esta fue una muerte digna y significativa. No hubo intervenciones médicas “heroicas» de última hora, simplemente un profundo respeto espiritual por el paso de este hombre gentil.
Cuando sabemos que estamos muriendo y podemos aceptar esta realidad, podemos experimentar más plenamente el saber que estamos en el reino de Dios. Tenemos la oportunidad de ver nuestros últimos días como un tiempo de transformación sagrada. Entonces podemos ser intencionales y verdaderamente presentes. Entonces se nos puede dar la oportunidad de compartir las ideas y el amor que fluyen de esta profunda experiencia. Lucy McIver, en su folleto de Pendle Hill, A Song Of Death, Our Spiritual Birth, habla elocuentemente de los últimos días de uno como un tiempo de propósito y aprendizaje renovados.
Mi paciente Millie también emprendió un viaje de intención. Millie era una mujer de 75 años con cáncer de estómago. Su tumor había causado una obstrucción total en su tracto digestivo. Se convirtió en paciente de cuidados paliativos después de haber estado hospitalizada durante unas dos semanas en una unidad de cuidados paliativos. En un intento de controlar sus vómitos y náuseas, se le administraron varios medicamentos, incluyendo un fármaco intravenoso que costaba unos 700 dólares al día. El informe de la unidad de cuidados paliativos era que esta era la única manera de controlar las náuseas de Millie. Ella continuó comiendo con la esperanza de mejorar. También continuó vomitando regularmente, y ella y su hija temían atragantarse. Estaba sufriendo terriblemente. Una vez que Millie y yo nos conocimos, le sugerí que podría haber otra manera de controlar sus síntomas. Le expliqué el proceso de la enfermedad a ella y a su hija. Les dije, en términos sencillos, que Millie tenía una obstrucción, así que cuando comía no había lugar para que la comida fuera. Millie me hizo varias preguntas sobre la causa y si se podía arreglar. Le respondí de forma sencilla y honesta. Ella asintió con la cabeza en señal de comprensión. Parecía que si se le hubiera dado esta información antes no había sido capaz de procesarla. Ahora entendía completamente su situación.
En este punto, esperaba ayudar a Millie a encontrar un propósito o significado más elevado frente a su terrible situación. Ella era una devota católica. Dentro de la práctica del catolicismo, como en la mayoría de las religiones del mundo, existe una tradición de hacer una peregrinación a un santuario o lugar sagrado en algún momento de la vida. Cuando un peregrino no puede hacer el viaje físico, los retiros con ayuno y tiempo para la oración son otra manera de hacer la peregrinación espiritual. Reconociendo la necesidad de un sentido de significado y consuelo en sus últimos días frente al dilema fisiológico, le sugerí que podría ser el momento de hacer tal peregrinación. “Si dejaras de comer», le dije, “dejarías de vomitar y te sentirías mejor. Si no entrara comida en tu estómago, entonces tu estómago no tendría nada que rechazar y los vómitos cesarían». Le sugerí que este cese de la alimentación podría ser un ayuno, un ejercicio espiritual que a menudo era practicado a lo largo de los siglos por santos y otras personas santas. Prometimos que nos aseguraríamos de que se la mantuviera cómoda con medicamentos si había algún dolor u otra molestia. También expliqué que la mayoría de la gente encuentra que debido a los cambios metabólicos que ocurren durante un ayuno se sienten mejor. Me comprometí a que estaríamos presentes y que su familia y el equipo de cuidados paliativos proporcionarían música sagrada y se unirían a ella en la oración y la lectura de escritos sagrados durante su peregrinación. Ella podría seguir teniendo la Sagrada Comunión como deseara.
Millie aceptó este plan de atención asintiendo con la cabeza “sí» con lágrimas en los ojos y una sonrisa en su rostro. Pasó sus últimos días rodeada del amor de su familia en un ambiente de oración con música sagrada sonando junto a su cama. Su párroco la visitó, al igual que la coordinadora de atención espiritual del equipo de cuidados paliativos. Todos los miembros del equipo de cuidados paliativos entraron libremente en oración con ella y su familia en cada visita. Ya no sufría de náuseas y vómitos. Se le retiró la vía intravenosa; ya no había necesidad de medicamentos o inyecciones intravenosas. Varios días después murió pacíficamente, sosteniendo su rosario, con su hija a su lado. Su hija informó que la muerte de Millie fue “tan suave que ni siquiera supe que mi madre se había ido durante varios minutos». Más tarde, la hija de Millie dijo que los últimos días se habían sentido como una peregrinación sagrada. Su madre parecía muy serena, “como si estuviera rodeada de ángeles». Atesoraría para siempre el recuerdo de este tiempo con su madre.
Otra área crucial donde podemos seguir creciendo y encontrar la dirección de Dios mientras estamos muriendo es en nuestras relaciones con los demás. Mis pacientes me han enseñado que cuando uno está muriendo es posible abordar los problemas no resueltos con los seres queridos, reconciliarse y dejar ir. En el libro Dying Well, el médico cuáquero Ira Byock describe cinco tareas de los moribundos en relación con sus seres queridos: “Perdóname»; “Te perdono»; “Gracias»; “Te amo»; y “Adiós». Para morir en paz, una persona debe dejar ir a todos aquellos seres queridos que deja atrás, y necesita saber que cada ser querido está listo para dejar ir. Las cinco tareas de Ira Byock son parte del proceso espiritual que las personas moribundas y sus familias pueden ser asistidas intencionalmente para hacer. Simplemente nombrar el proceso, las cinco tareas, puede dar una estructura al trabajo que se está haciendo y puede convertirse en una hoja de ruta del camino tanto para la persona moribunda como para sus seres queridos.
Durante nuestra muerte tenemos una última oportunidad de convertirnos en la persona que habíamos esperado ser. Al reflexionar sobre nuestras relaciones con los demás, podemos ver momentos en los que hemos tenido miedo, falta de amor o tal vez hemos sido egoístas o ambiciosos. También a menudo recordamos los daños que se nos han hecho. Es posible, como parte de nuestra preparación para la muerte, alterar los resultados de nuestras acciones anteriores. Tenemos la oportunidad de pedir perdón y de perdonarnos a nosotros mismos y a los demás. Nosotros, como cuidadores y amigos, podemos proporcionar el entorno espiritual seguro en el que se puede hacer este trabajo.
Otro paciente que llegó a los cuidados paliativos había sido administrador de un asilo de ancianos y ahora se encontraba muriendo en un asilo de ancianos. William estaba solo y aislado en su vida, sin amigos ni familiares aparentes, y no tenía un hogar espiritual ni una teología en la que encontrar consuelo. Sus acciones y palabras eran ofensivas e hirientes para todos los cuidadores con los que ahora entraba en contacto. El equipo de cuidados paliativos creía que debajo de su comportamiento había un miedo y una vergüenza profundamente arraigados. Establecimos límites suaves en su comportamiento, pidiéndole que no dijera cosas desagradables sobre el personal del asilo de ancianos. El equipo continuó presentándose alegremente incluso cuando era demasiado exigente o crítico, y en realidad aumentamos nuestro tiempo con él incluso cuando fomentamos el uso de los canales de comunicación adecuados para sus quejas. El equipo lo animó a contarnos su historia. Primero contó todos sus éxitos y el poder que tenía en su trabajo. Pero después de un tiempo, a medida que desarrollaba una relación de confianza con nosotros, habló de los errores que había cometido en su vida, de sus remordimientos por su matrimonio fracasado, otras relaciones fracasadas y, finalmente, de sus sentimientos de fracaso en relación con sus hijos adultos.
William se sentía incómodo con las expresiones de emoción fuerte. Le habían dicho de niño que no era viril llorar y ahora sólo podía hablar de los lugares de mayor dolor emocional durante períodos de tiempo muy cortos. Pero seguía volviendo a sus asuntos pendientes.
Exploramos maneras en que William podría ponerse en contacto con sus hijos distanciados. Lo animamos a contarles a sus hijos sus sentimientos por ellos, sus remordimientos por el pasado y su amor por ellos. Él hizo esto y sus hijos se hicieron más presentes en su vida. Lo perdonaron y a su vez le pidieron perdón por su ira. A medida que se acercaba a la muerte, una gentileza lo invadió. Se volvió agradecido por su cuidado, rápido para elogiar a sus cuidadores y abiertamente preocupado por las vidas de todos los que venían a verlo. No hubo más comentarios intolerantes. Las lágrimas brotaban más fácilmente al recordar los dulces momentos de su infancia y el amor de su familia. Se convirtió en la persona que siempre había esperado ser, la persona que tal vez una vez había sido antes de desarrollar una corteza de autoprotección. Permitió que el amor volviera a entrar y lo reflejó a su familia y a todos los que entraron en contacto con él.
William habló de un punto de inflexión. Dijo que se había dado cuenta desde el principio de que la joven que entraba en su habitación todos los días para fregar el suelo, vaciar la basura y enderezar sus pocas pertenencias siempre había sido amable y parecía hacer un esfuerzo adicional. Dijo: “Me di cuenta de que realmente no había ninguna razón por la que ella necesitara ser amable conmigo. Ella simplemente lo era». William había llegado a los cuidados paliativos solo y asustado. Al final de su vida estaba rodeado de personas que lo aceptaban tal como era, vulnerable e imperfecto. Fue capaz con este amor incondicional de enfrentar sus miedos, resentimientos, decepciones y sentimientos de fracaso. Entonces fue capaz de perdonar, sentir el perdón, amar y ser amado, y morir pacíficamente con su familia a su lado.
Como cuáqueros, experimentamos los sacramentos en nuestras vidas como procesos vivos. Experimentamos el sacramento de traer nuevos niños al mundo y darles la bienvenida a una comunidad de amor. Experimentamos el compromiso de pacto de dos personas en la presencia de Dios en el matrimonio como un sacramento. Mi trabajo con personas moribundas me ha enseñado experimentalmente que la transición fuera de esta vida es también un tiempo sagrado. Mi esperanza es que nosotros, como Amigos, podamos estar plena y sacramentalmente presentes en nuestras propias muertes, viviendo vidas veraces hasta el final. Me hago a mí mismo y ofrezco a otros Amigos estas preguntas:
- ¿Cuán intencional es mi esfuerzo por conectarme con la Fuente? ¿Qué estoy haciendo ahora para mantener mi conexión con Dios viva y vibrante? ¿Qué podría estar bloqueándome de la Luz del Espíritu y cómo podría eliminar cualquier impedimento?
- ¿Hay lugares rotos en mis relaciones con los demás que pueda reparar? ¿Hay aquellos a quienes necesito perdonar o de quienes necesito buscar el perdón? ¿Estoy expresando libremente el amor tanto en acciones como en palabras en mi vida?
- ¿Estoy viviendo plenamente el plan de Dios para mí? ¿Veo un propósito claro en mi vida? ¿Es mi intención vivir de acuerdo con la voluntad de Dios?
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Los nombres de los pacientes y miembros de la familia han sido cambiados para proteger su privacidad.
