Nuestra aventura en la diversidad comenz\u00f3 como una arrogancia del esp\u00edritu humano. Si esto suena muy personal, es porque lo es. Cre\u00eda que ten\u00eda derecho a un hijo perfecto, un error en mi forma de pensar del que no era consciente. <\/p>\n
Maddie lleg\u00f3 a nosotros a mediados de su cuarto mes de vida en medio de una confusi\u00f3n y cables cruzados. \u00bfEstaba o no estaba en el avi\u00f3n? Afortunadamente, s\u00ed estaba, y salimos tarde para llegar al aeropuerto de Baltimore-Washington bien pasada la medianoche y encontrar un vest\u00edbulo desierto que conten\u00eda solo a Maddie y a su trabajadora social. Unos minutos m\u00e1s tarde, era nuestra. <\/p>\n
Naci\u00f3 con labio leporino\/paladar hendido, pero eso era solucionable; no le impidi\u00f3 ser \u201cperfecta\u00bb en mi mente. La vida comenz\u00f3 a adquirir nuevas dimensiones, pero todo dentro de nuestro control. Nuestro hijo Scott era (y es) baterista y esto no presentaba ning\u00fan problema. Pero entonces notamos que la beb\u00e9 nunca se inmutaba con sus pr\u00e1cticas. A los seis meses nos dimos cuenta de que Maddie podr\u00eda ser sorda, y a los 11 meses se confirm\u00f3 su sordera. Ese \u00faltimo d\u00eda est\u00e1 grabado en mi cerebro. Nuestro camino vir\u00f3 bruscamente hacia una frontera de opciones desconocidas y decisiones tomadas sin conocimiento. <\/p>\n
Cuando se descubre que un ni\u00f1o tiene una discapacidad, las ondas que emanan de ese conocimiento sacuden el mundo de su familia y amigos. Los miedos y los prejuicios aparecen sin previo aviso, y las personas totalmente desprevenidas deben lidiar con una o m\u00e1s discapacidades desconocidas, as\u00ed como con sus propias circunstancias. <\/p>\n
Mi primera respuesta a la sordera de Maddie fue llorosa: mi pobre beb\u00e9 tendr\u00eda un camino dif\u00edcil por recorrer. Luego, en mi arrogancia, anunci\u00e9 que aprender\u00eda a hablar y no estar\u00eda cargada con la sordera. Afortunadamente, nos mostraron un video sobre la b\u00fasqueda de un hombre de ayuda para lidiar con la sordera de su propio hijo. Su b\u00fasqueda de direcci\u00f3n involucr\u00f3 un examen de los diferentes m\u00e9todos y filosof\u00edas utilizados para educar a los sordos. <\/p>\n
Todav\u00eda estaba entumecida por nuestras noticias, pero no pude evitar notar algo que ni siquiera mencion\u00f3. Los ni\u00f1os que aprend\u00edan el lenguaje de se\u00f1as americano (ASL) parec\u00edan relajados, felices y receptivos. Por otro lado, los ni\u00f1os en clases que usaban un m\u00e9todo audiovisual (aprender a leer los labios y aprovechar al m\u00e1ximo su audici\u00f3n) estaban estresados, esforz\u00e1ndose mucho por participar en un entorno auditivo sin o\u00edr<\/em>. Eso me convenci\u00f3 del ASL, una decisi\u00f3n de la que nunca me arrepentir\u00e9. <\/p>\n Cuando nos dimos cuenta por primera vez de que era sorda, tardamos mucho en comprender que cuando los padres de ni\u00f1os sordos nos dec\u00edan que le ense\u00f1\u00e1ramos \u201clenguaje, lenguaje, lenguaje\u00bb, no necesariamente quer\u00edan decir habla<\/em>. El lenguaje es la comunicaci\u00f3n que utiliza cualquier medio que funcione: habla, ASL, movimientos de manos, expresiones faciales, la palabra escrita, la representaci\u00f3n; el habla es solo una forma de lenguaje, es decir, la oral. <\/p>\n El viaje a\u00fan contin\u00faa y ha tomado muchas direcciones. Como maestra, he aprendido a dar un paso atr\u00e1s y modificar mi enfoque como una parte regular de cada clase. Nuestras decisiones con respecto a Maddie se han tratado de la misma manera. Cada pocos meses hacemos b\u00fasquedas para verificar lo que hay, lo que es nuevo y lo que necesitamos hacer para dar el siguiente paso. <\/p>\n Una parte dif\u00edcil de este viaje ha sido aceptar la \u201cinterferencia\u00bb de extra\u00f1os en nuestras vidas. La mayor\u00eda de los padres tienen autonom\u00eda con sus hijos. Los familiares y amigos pueden dar sus opiniones, pero las decisiones finales recaen en los padres y generalmente se toman con un m\u00ednimo de culpa. Como persona muy reservada, me horroriz\u00f3 encontrar extra\u00f1os en las escuelas y Unidades Intermedias tomando decisiones sobre el futuro de nuestra hija. Trabajadores sociales, maestros, administradores, todos ten\u00edan sus propios puntos de vista sobre lo que era mejor para ella, y ellos ten\u00edan el control del dinero. Los \u201cIEP\u00bb (planes de educaci\u00f3n individual) se convirtieron en campos de batalla. Poco a poco logramos cierto sentido del equilibrio. Por un lado, nosotros, los padres, sabemos qu\u00e9 es lo mejor para nuestra hija porque la conocemos mejor y hacemos nuestra tarea. Por otro lado, agradecemos las aportaciones del equipo de asesores de Maddie para ayudar a que nuestras decisiones sean las mejores para Maddie. <\/p>\n Una cosa que nos ha mantenido en marcha es la propia Maddie. Criar a un ni\u00f1o es una tarea gloriosa. Maddie es diferente cada d\u00eda: vemos el crecimiento, e incluso si los saltos no siempre son del tama\u00f1o que dese\u00e1bamos, est\u00e1n ah\u00ed. Maddie es un esp\u00edritu poderoso que tiene visiones propias. Otra cosa que nos ha mantenido avanzando es que nunca dejamos de investigar nuevas posibilidades. Algunas semanas, literalmente, me duelen los o\u00eddos por estar al tel\u00e9fono durante horas. Leemos regularmente sobre la sordera, socializamos con la comunidad sorda cuando es posible y probamos nuevas ideas. <\/p>\n Recientemente, nos aventuramos en una mini peregrinaci\u00f3n a una exposici\u00f3n itinerante, \u201cLa historia a trav\u00e9s de los ojos de los sordos\u00bb, que se hab\u00eda detenido durante un mes en Filadelfia. Maddie, su hermano y yo asistimos a la exposici\u00f3n y a una conferencia sobre el tema \u201cArtistas sordos en Estados Unidos\u00bb. Maddie estaba en su elemento y nosotros \u00e9ramos los forasteros; el ASL era el idioma principal mientras que los int\u00e9rpretes expresaban una traducci\u00f3n. Nada se comparar\u00eda con la emoci\u00f3n de ver a Maddie irradiar alegr\u00eda mientras todos \u201chablaban\u00bb su idioma, y yo estaba feliz sabiendo que no era una completa forastera. <\/p>\n El Meeting de Doylestown (Pensilvania) siempre ha estado abierto a nuestras nuevas ideas. Hemos ense\u00f1ado algo de lenguaje de se\u00f1as, y los maestros de nuestra escuela del Primer D\u00eda han demostrado una gran ingeniosidad al tratar con Maddie. El a\u00f1o pasado decidimos hacer una b\u00fasqueda rudimentaria sobre c\u00f3mo un Meeting podr\u00eda lidiar mejor con los miembros sordos. Enviamos una encuesta a muchas personas sordas y a aquellos que entran en contacto con ellas. Al hacer esto, abrimos muchas m\u00e1s puertas de las que cerramos, encontrando m\u00e1s preguntas que respuestas. Dolor, ira, soledad y esperanza se encontraron en sus respuestas. En mayo de 2002 presentamos nuestra encuesta no cient\u00edfica al Meeting (parte de la cual est\u00e1 en la barra lateral). Creemos que ayud\u00f3 a que Maddie y nuestro Meeting dieran un paso adelante. Esperamos crear una atm\u00f3sfera m\u00e1s accesible para Maddie (y cualquier Maddie que siga) en nuestro Friends Meeting que le permita desarrollar amistades que crecer\u00e1n con el tiempo y viajar\u00e1n m\u00e1s all\u00e1 de lo superficial. <\/p>\n A medida que Maddie se hace mayor, la vemos cada vez m\u00e1s aislada del mundo que la rodea. La sordera es una discapacidad dif\u00edcil de superar. Creemos que esto es solo el comienzo de un largo viaje para nosotros. <\/p>\n Nuestro objetivo hoy es hacer que la gente sea m\u00e1s consciente de los sordos, y de sus necesidades e inquietudes. Nuestros objetivos futuros a\u00fan no est\u00e1n formulados, pero tenemos fe en que surgir\u00e1n a su debido tiempo. 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