Cuando ejerc\u00eda mi profesi\u00f3n a tiempo completo como enfermera de urgencias, mis amigos no se cansaban de mis historias. Les encantaba o\u00edr hablar de lo tonto y lo absurdo. A algunos incluso les gustaban las historias sangrientas, siempre y cuando tuvieran un buen final. Cuando me cambi\u00e9 a la enfermer\u00eda de cuidados paliativos en 1991, las peticiones de historias cesaron al instante. <\/p>\n
A menudo se pregunta al personal de cuidados paliativos por qu\u00e9 hacemos el trabajo que hacemos. Como respuesta a esta pregunta, aqu\u00ed est\u00e1n las historias de algunas de las personas que me han ense\u00f1ado, y siguen ense\u00f1\u00e1ndome, por qu\u00e9 amo lo que hago. <\/p>\n
Estaba de pie junto a mi coche mirando hacia la casa. La sensaci\u00f3n me es familiar, como estar sentado en el Meeting para la adoraci\u00f3n momentos antes de que terminemos. Es la sensaci\u00f3n de llegar al final de un Meeting completo y recogido. La diferencia es que este ejercicio espiritual se cerrar\u00e1 cuando el esp\u00edritu de la joven dentro de la casa \u201cd\u00e9 la mano\u00bb a Dios al final de su vida. El resto de la casa responder\u00e1 de varias maneras a este cierre. Habr\u00e1 dolor y tristeza. Tambi\u00e9n habr\u00e1 alivio. <\/p>\n
Ten\u00eda poco m\u00e1s de 40 a\u00f1os. El c\u00e1ncer de mama se hab\u00eda extendido terriblemente. Su dolor actual se deb\u00eda a la enfermedad en la columna vertebral. Estaba incre\u00edblemente delgada y un pa\u00f1uelo cubr\u00eda el escaso pelo de su cabeza, pero a\u00fan as\u00ed se las arreglaba para parecer una madre cuando intentaba consolar a sus hijos adolescentes. El resto de la familia estaba reunida alrededor de la casa: su pareja (el padrastro), su hermana y su mejor amiga. Otros se pasaban de vez en cuando. A excepci\u00f3n de su hermana y su mejor amiga, pocos pod\u00edan soportar pasar mucho tiempo en la habitaci\u00f3n. Su dolor era abrumador; estaba muy inc\u00f3moda pero estoica, tratando de minimizar su sufrimiento. Para el resto de ellos, su dolor estaba f\u00edsicamente presente; como piedras afiladas que les imped\u00edan sentarse en cualquier silla de la habitaci\u00f3n. <\/p>\n
Para controlar su dolor, su enfermera principal le hab\u00eda puesto una bomba subcut\u00e1nea que administra una dosis continua de analg\u00e9sico opioide bajo la piel. Su agresiva enfermedad hab\u00eda seguido extendi\u00e9ndose y estaba destruyendo su columna vertebral. Hac\u00eda unas tres o cuatro horas que el dolor hab\u00eda superado la dosis de medicaci\u00f3n que estaba tomando. La familia hab\u00eda tardado en llamar a la enfermera de triaje porque \u201cno era tan malo\u00bb al principio. Cuando recib\u00ed la llamada y viaj\u00e9 los 45 minutos hasta la casa, era alrededor del mediod\u00eda y su dolor era intolerable. <\/p>\n
A lo largo de la tarde hubo m\u00faltiples problemas: con la bomba (la concentraci\u00f3n era incorrecta, lo que dificultaba el aumento de la dosis); con su m\u00e9dico (cuatro llamadas en 45 minutos para encontrarlo, media hora para convencerlo de las dosis que necesitaba); con la farmacia (ten\u00eda el casete de la bomba del tama\u00f1o equivocado y envi\u00f3 la concentraci\u00f3n equivocada la primera vez); y con la furgoneta de reparto (se perdi\u00f3 con los casetes correctos, dos veces). Mientras tanto, aument\u00e9 su dosis tanto como pude, haci\u00e9ndola sentir m\u00e1s c\u00f3moda, pero de ninguna manera sin dolor. Observ\u00e9 los sitios de la bomba y tuve que cambiarlos cada hora aproximadamente debido al volumen de f\u00e1rmaco que se infund\u00eda. Entre llamadas telef\u00f3nicas y cambios de sitio, intent\u00e9 sentarme con diferentes miembros de la familia para poder responder a las preguntas y responder a su angustia. Su hermana y su mejor amiga me ayudaron a emparejar a su hijo e hija con familiares y amigos que pudieran proporcionar m\u00e1s apoyo que simplemente proyectar expectativas de comportamiento estoico. Ella misma no ten\u00eda ning\u00fan deseo de hablar con nadie, pero transmit\u00eda una cierta gratitud por la delicadeza de las manos que la cuidaban. <\/p>\n
Finalmente, despu\u00e9s de unas cuatro horas, tuve los casetes de la bomba y la medicaci\u00f3n que necesitaba. Los prepar\u00e9 y esper\u00e9 para asegurarme de que la medicaci\u00f3n era eficaz. Cuando estuvo libre de dolor, finalmente se qued\u00f3 dormida. M\u00e1s tranquilos, los miembros de la familia pudieron aprender a realizar los cambios permitidos en la bomba y a utilizar las dosis adicionales de rescate. Tambi\u00e9n hablamos de lo que pod\u00edan esperar en sus \u00faltimas horas, y les invit\u00e9 a llamar para pedir ayuda en cuanto la necesitaran. <\/p>\n
Cuando sal\u00ed de la casa, el sol empezaba a ponerse. El barullo emocional cuando llegu\u00e9 hab\u00eda sido reemplazado por una profunda espera del cierre. En siete horas, otra enfermera vendr\u00eda a atender el final de su vida f\u00edsica y a dar apoyo a su familia. <\/p>\n
Nunca antes hab\u00eda conocido a estas personas. Hab\u00eda entrado en el centro de su hogar y me hab\u00eda quedado durante seis horas. Como pude ofrecerles la atenci\u00f3n, el apoyo y la informaci\u00f3n que necesitaban, me abrieron sus corazones y me permitieron compartir la evoluci\u00f3n espiritual de aquella larga tarde. Una de las razones por las que hacemos este trabajo es que los que est\u00e1n muriendo, y sus familias, suelen dejar entrar al personal y a los voluntarios de los cuidados paliativos en sus hogares y en sus vidas con un nivel de confianza que rara vez se ve en otras situaciones. <\/p>\n
El primer centro de cuidados paliativos para el que trabaj\u00e9 agrupaba a sus enfermeras en equipos de tres y luego a\u00f1ad\u00eda auxiliares, capellanes y trabajadores sociales. Las enfermeras ten\u00edamos nuestros escritorios juntos, nos consult\u00e1bamos y cubr\u00edamos los casos de las dem\u00e1s, y nos proporcion\u00e1bamos apoyo mutuo cuando el trabajo nos desafiaba al m\u00e1ximo. Mi primer equipo fue Kate, Kyuong y yo. Kate se cri\u00f3 como cat\u00f3lica y ten\u00eda una \u00e9tica de trabajo incre\u00edble y una verdadera comprensi\u00f3n de c\u00f3mo interactuaban la familia y la comunidad en muchos de los barrios de Filadelfia. Yo era la activista cu\u00e1quera, decidida a aportar los mejores recursos y habilidades cl\u00ednicas posibles a mis pacientes y a sus familias. Luego estaba Kyoung. <\/p>\n
Kyoung era varias generaciones mayor que Kate y yo. Era una abuela que hab\u00eda emigrado de Corea 35 a\u00f1os antes. Hab\u00eda trabajado durante muchos a\u00f1os como enfermera de partos y educadora de partos. Unos cinco a\u00f1os antes de que yo llegara, hab\u00eda decidido empezar a trabajar en cuidados paliativos y convenci\u00f3 a nuestra jefa de cuidados paliativos para que la contratara. Se neg\u00f3 a ser espec\u00edfica sobre sus razones para un cambio tan significativo, afirmando: \u201cEra el momento\u00bb. Aport\u00f3 una perspectiva asi\u00e1tica \u00fanica a la forma en que las tres abord\u00e1bamos nuestro trabajo y nuestras familias. <\/p>\n
Kyoung ense\u00f1\u00f3 a todo el equipo el concepto de muerte \u201ccompleta\u00bb. Dijo que una muerte en cuidados paliativos era completa cuando todos los aspectos de la persona y la familia eran lo mejor posible para esa familia en el momento de la muerte. Si hab\u00edamos sido capaces de ayudar a la familia a alcanzar el mejor estado f\u00edsico, emocional, social y espiritual del que eran capaces en este momento de sus vidas, entonces hab\u00edamos cumplido completamente nuestros objetivos. No busc\u00e1bamos experiencias \u201cperfectas\u00bb, sino m\u00e1s bien lo que era adecuado para un paciente y una familia en particular. <\/p>\n
Siempre est\u00e1 tu primer paciente de cuidados paliativos. La orientaci\u00f3n significa seguir y ayudar a las enfermeras con experiencia y cubrir a los pacientes de otras enfermeras durante un corto per\u00edodo de tiempo con supervisi\u00f3n. Cuando terminas la orientaci\u00f3n, se te asignan personas a las que proporcionas atenci\u00f3n primaria de cuidados paliativos. Tu primer paciente es la primera persona que ingresas en los cuidados paliativos bajo tu propio cuidado. <\/p>\n
Bernice fue mi primera paciente. Era una mujer mayor que hab\u00eda vivido sola y que ahora ten\u00eda a una nieta que se quedaba con ella para cuidarla. Los ri\u00f1ones de Bernice, que hab\u00edan estado luchando durante mucho tiempo, ahora hab\u00edan fallado por completo. Consider\u00f3 las s\u00faplicas del m\u00e9dico para comenzar la di\u00e1lisis de inmediato. Luego decidi\u00f3 que los viajes en furgoneta (tres veces por semana), el acceso vascular (cat\u00e9teres quir\u00fargicos o implantados) y los tratamientos de cuatro horas de duraci\u00f3n no eran lo que deseaba para la vida que quer\u00eda a esta edad. Para sorpresa y leve angustia de sus m\u00e9dicos, rechaz\u00f3 la di\u00e1lisis y llam\u00f3 a los cuidados paliativos. Yo ser\u00eda su enfermera. <\/p>\n
Fue un gran caso para una nueva enfermera de cuidados paliativos. Es probable que la insuficiencia renal terminara con su vida en 5 a 14 d\u00edas. Casi con toda seguridad habr\u00eda algunos s\u00edntomas que controlar. Es probable que las sales ur\u00e9micas produjeran un picor significativamente desagradable. Las n\u00e1useas y el cambio de estado mental tambi\u00e9n ser\u00edan factores. Bernice era una mujer sabia, feliz de aprovechar el apoyo ofrecido por varios miembros del equipo. Adem\u00e1s de mis visitas, Bernice y su familia respondieron bien a las visitas de los auxiliares de cuidados paliativos, el capell\u00e1n, el trabajador social y el voluntario. Unos 11 d\u00edas despu\u00e9s, con sus leves s\u00edntomas bien controlados, Bernice se qued\u00f3 dormida por \u00faltima vez. Muri\u00f3 tranquilamente al d\u00eda siguiente, y ese d\u00eda empec\u00e9 mi diario de las personas que fueron mi primer a\u00f1o en cuidados paliativos. Bernice hab\u00eda fijado sus l\u00edmites sobre lo que era una vida \u201ccompleta\u00bb para ella. Pasamos nuestras visitas hablando m\u00e1s de su vida y su experiencia que de la enfermedad y la muerte. <\/p>\n
Otra raz\u00f3n por la que hacemos este trabajo es que las personas con las que tenemos el privilegio de trabajar y cuidar nos ense\u00f1an mucho.<\/p>\n
Pas\u00e9 los siguientes a\u00f1os desarrollando una especialidad en sida para nuestros cuidados paliativos. Luego pas\u00e9 a trabajar para diferentes hospicios: en el equipo de puesta en marcha, como supervisora, como jefa de departamento y, finalmente, como jefa cl\u00ednica. En alg\u00fan momento aprend\u00ed a saber cu\u00e1ndo un nuevo miembro del personal estaba destinado a trabajar en cuidados paliativos a largo plazo. <\/p>\n
Despu\u00e9s de unos seis meses de trabajo a tiempo completo en cuidados paliativos, la mayor\u00eda de nosotros tenemos una experiencia sorprendente. Mientras conducimos por la zona en la que trabajamos, de repente nos detenemos y nos damos cuenta de que podemos mirar hacia abajo en cualquier n\u00famero de calles y ver casas donde la gente ha muerto bajo nuestro cuidado. La experiencia puede ser abrumadora. Sin embargo, lo que sentimos, despu\u00e9s de recordar a todas estas personas, es lo que importa. El miembro del personal que siente dolor y p\u00e9rdida cuando recuerda a las personas y sus hogares y familias necesita encontrar otra \u00e1rea de trabajo. En cambio, la mayor\u00eda del personal de cuidados paliativos recuerda a las personas y las cualidades que conformaban esas familias y las cosas que pudimos hacer para mejorar el proceso para todos los involucrados. Hay una sensaci\u00f3n de satisfacci\u00f3n, no de dolor. Por eso hacemos este trabajo. <\/p>\n
Hace unos a\u00f1os estaba asesorando a un centro de cuidados paliativos donde antes hab\u00eda sido jefa cl\u00ednica. Me ocupaba principalmente de cuestiones reglamentarias, pero tambi\u00e9n asesoraba sobre casos dif\u00edciles. Fue entonces cuando conoc\u00ed a \u201cEl Juez\u00bb. Era un juez superior de un tribunal de apelaci\u00f3n estatal. Hab\u00eda sido diagnosticado con c\u00e1ncer de cabeza y cuello muchos a\u00f1os antes. Hab\u00eda puesto todos los recursos de su personalidad dominante, sus conexiones sociales y pol\u00edticas y su posici\u00f3n econ\u00f3mica para luchar contra un c\u00e1ncer particularmente agresivo. Muchas veces hab\u00eda vivido m\u00e1s all\u00e1 de las expectativas de sus m\u00e9dicos. Numerosas rondas de quimioterapia agresiva y luego experimental, masivamente desfigurante; y luego cirug\u00eda reconstructiva: cada tratamiento que pudo ser rastreado fue utilizado para luchar contra su enemigo, su c\u00e1ncer. Durante todo esto, continu\u00f3 dirigiendo su tribunal, escuchando casos sin importar su condici\u00f3n o apariencia. Ahora, despu\u00e9s de ocho a\u00f1os, hab\u00eda perdido la guerra. Al menos sus m\u00e9dicos y su familia hab\u00edan llegado a un acuerdo con este hecho. Nunca estuve segura de que \u00e9l lo hubiera aceptado, y cuando lo conoc\u00ed, la comunicaci\u00f3n significativa era imposible. <\/p>\n
Podr\u00eda haber escrito un manual de cuidados paliativos basado en las \u00faltimas ocho semanas de la vida del juez. La enfermedad que combati\u00f3 con tanta fuerza contraatac\u00f3. Sangr\u00f3, tuvo convulsiones, tuvo problemas respiratorios; ten\u00eda un tumor horrible y maloliente que sal\u00eda de su cuerpo; ten\u00eda dolor; y rara vez, ten\u00eda miedo. A\u00fan as\u00ed, no quer\u00eda morir. Dejaba de respirar, y luego volv\u00eda a empezar. Uno por uno, controlamos r\u00e1pidamente sus s\u00edntomas, luego los siguientes, y los siguientes. Llegu\u00e9 a conocer muy bien a su familia, y ellos me conocieron a m\u00ed. Todos nos dimos cuenta de que el juez iba a salir luchando. La familia y todo el equipo de cuidados paliativos acabaron aprendiendo a aceptar lo que estaba sucediendo como coherente con la forma en que hab\u00eda vivido su vida. Seguimos abordando nuevos s\u00edntomas, apoy\u00e1ndonos mutuamente, e incluso ocasionalmente encontramos humor en lugares extra\u00f1os. Cuando finalmente termin\u00f3, la familia me entreg\u00f3 su historial m\u00e9dico; esperaban que escribiera sobre \u00e9l. <\/p>\n
Hacemos este trabajo porque a veces nos enfrentamos a desaf\u00edos profundos, y entonces somos capaces de responder lo mejor que podemos. Muchos de nosotros compartimos la comprensi\u00f3n de que Dios est\u00e1 con nosotros mientras nosotros estamos con las personas que cuidamos y sus familias. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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