Empec\u00e9 a pensar en cuestiones de responsabilidad para las personas con discapacidades progresivas a largo plazo debido a mi amiga Teddie. (Para Teddie y otros ejemplos, los nombres y las caracter\u00edsticas de identificaci\u00f3n han sido cambiados). Teddie era una persona soltera que no recib\u00eda la ayuda que necesitaba de sus comunidades, y estaba lejos de cualquiera en su familia en quien pudiera confiar. Cont\u00e9 mis bendiciones por un buen matrimonio, y familia y amigos adicionales en quienes pod\u00eda confiar para obtener ayuda. Cuando empec\u00e9 a ver un patr\u00f3n generalizado de divorcios de personas discapacitadas, surgieron preguntas m\u00e1s fundamentales sobre a qu\u00e9 nos comprometemos en un matrimonio. \u00bfRealmente quer\u00edamos decir que estar\u00edamos ah\u00ed a largo plazo, o solo mientras recibamos tanto como damos? La discapacidad puede ejercer una presi\u00f3n terrible sobre quienes terminan siendo cuidadores, especialmente sobre un c\u00f3nyuge, que tiene una doble funci\u00f3n. \u00bfC\u00f3mo pueden las personas discapacitadas obtener la atenci\u00f3n que necesitamos sin perder todo lo que siempre queremos: amor? Se necesitan expectativas persistentes, exigentes y altas de ambas partes para lograr un matrimonio, y la ayuda de nuestros Amigos es importante. <\/p>\n
Las comunidades de Teddie le hab\u00edan fallado. Conoc\u00ed a Teddie de un grupo que se reun\u00eda semestralmente, y entre mis Meetings perdidos y los suyos, tuvimos contacto espor\u00e1dico durante varios a\u00f1os. Conectamos por el hecho de que ambos est\u00e1bamos discapacitados, necesit\u00e1bamos adaptaciones similares y compart\u00edamos la fe cu\u00e1quera. Teddie ten\u00eda esclerosis m\u00faltiple, y su salud se estaba deteriorando demasiado r\u00e1pido para la comodidad de cualquiera, especialmente la suya. Como resultado, tend\u00eda a estar deprimida y a veces enfadada, y no hab\u00eda aprendido completamente a lidiar con su discapacidad (adaptarse a una discapacidad normalmente lleva cuatro a\u00f1os, e incluso m\u00e1s cuando el cambio es constante). La comunidad espiritual y emocional m\u00e1s cercana de Teddie era nuestro grupo, pero est\u00e1bamos dispersos por todo el pa\u00eds. Ella y yo viv\u00edamos a 3200 kil\u00f3metros de distancia. Ten\u00eda un peque\u00f1o Meeting cu\u00e1quero al que asist\u00eda, pero cuando las cosas se pon\u00edan dif\u00edciles, se retiraba. En cualquier caso, ni el grupo semestral ni el Meeting local estaban abordando sus necesidades. <\/p>\n
Las necesidades insatisfechas de Teddie la hac\u00edan sentir m\u00e1s o menos abandonada. Me tom\u00e9 una semana para visitarla y gast\u00e9 toda mi energ\u00eda en ayudarla a poner las cosas en orden. Orden\u00e9 papeles, reorganic\u00e9 muebles y limpi\u00e9; nos visitamos y fuimos a una aventura de fin de semana. Revis\u00e9 correo de seis meses de antig\u00fcedad, principalmente facturas impagadas que no pod\u00eda afrontar. Hab\u00eda perdido su trabajo despu\u00e9s de no llamar durante una ausencia. (Fue hospitalizada despu\u00e9s de un intento de suicidio, \u00bfquerr\u00edas llamar y decirle eso a tu empleador?). Adem\u00e1s de las facturas m\u00e9dicas, ten\u00eda 30.000 d\u00f3lares en deudas de tarjetas de cr\u00e9dito. Sus tarjetas de cr\u00e9dito le cobraban mensualmente por exceder su l\u00edmite y por falta de pago, adem\u00e1s de intereses y cargos financieros. La ayud\u00e9 a lidiar con llamadas telef\u00f3nicas de agencias de cobros que utilizaban t\u00e1cticas de verg\u00fcenza; ahora pod\u00eda decirles que era insolvente y que por favor no volvieran a llamar. <\/p>\n
Descongel\u00e9 el congelador y lo llen\u00e9 de comida preparada para que no tuviera que gastar tanto en comida para llevar, entrega a domicilio u otras comidas preparadas. Estuve all\u00ed solo una semana, no lo suficiente, y cuando me fui, hab\u00eda comida en el congelador, muebles dispuestos de forma m\u00e1s accesible, pagos de la Seguridad Social por Discapacidad en proceso y una cita (gratuita) de asesoramiento al consumidor programada. Eventualmente, el sistema se activar\u00eda y obtendr\u00eda la atenci\u00f3n f\u00edsica y financiera que necesitaba. Pero el largo per\u00edodo de transici\u00f3n de lidiar con su discapacidad requer\u00eda un tipo diferente de recurso, el tipo de acompa\u00f1amiento que esperaba que su comunidad de fe le proporcionara. <\/p>\n
\u00bfPodr\u00eda el Meeting de Teddie o nuestro grupo haber hecho antes lo que yo hice? Tal vez no f\u00e1cilmente. Se hab\u00eda enfadado con aquellos que la hab\u00edan ayudado temporalmente pero luego se retiraron, por lo que antagoniz\u00f3 a algunas personas. Su decepci\u00f3n estaba en el amor perdido que hab\u00eda tenido como persona capacitada, amor que necesitaba m\u00e1s que nunca ahora. Reconoc\u00ed algunas de mis propias vulnerabilidades en su comportamiento: las tendencias a ser estridente o a sentir l\u00e1stima por m\u00ed misma cuando ser dependiente parec\u00eda especialmente dif\u00edcil de superar, y la dificultad de separar los problemas espirituales y emocionales internos de las necesidades externas. Ambos dese\u00e1bamos que la gente nos cuidara mejor. \u00bfDe qui\u00e9n era el trabajo? Las necesidades de Teddie podr\u00edan haber sido satisfechas, pens\u00e9, por un c\u00f3nyuge amoroso, su familia o su comunidad de fe; yo he recibido apoyo de los tres. En retrospectiva, me di cuenta de que mi decepci\u00f3n en nuestro grupo semestral estaba fuera de lugar: el cuidado que necesitaba deber\u00eda haberse basado localmente. Finalmente se mud\u00f3 a donde pod\u00eda ser. <\/p>\n
Mientras perdonaba el abandono de Teddie por parte de aquellos de nosotros que podr\u00edamos haber ayudado m\u00e1s, la preocupaci\u00f3n que hab\u00eda llevado fue reemplazada por observaciones de un abandono a\u00fan m\u00e1s aterrador. A mi alrededor, personas discapacitadas estaban siendo abandonadas por sus c\u00f3nyuges. La pareja de una mujer la dej\u00f3 cuando necesitaba someterse a radiaci\u00f3n y quimioterapia para el c\u00e1ncer; se mud\u00f3 a otro estado, diciendo: \u201cLl\u00e1mame cuando termine\u00bb. Despu\u00e9s de a\u00f1os de matrimonio con un c\u00f3nyuge que se volvi\u00f3 m\u00e1s discapacitado a\u00f1o tras a\u00f1o, otro decidi\u00f3 la separaci\u00f3n y el eventual divorcio. Y parec\u00eda que uno cuyo c\u00f3nyuge estaba mentalmente enfermo renunciar\u00eda a todo lo que ten\u00eda para escapar. No soy insensible, todos necesitamos un respiro del cuidado, pero es extremo disolver un matrimonio a causa de la discapacidad. En cada caso, me identifiqu\u00e9 tambi\u00e9n con el c\u00f3nyuge-cuidador que se iba. Las situaciones eran m\u00e1s comprensivas de lo que una lista puede indicar. Por ejemplo, el hombre en el primer ejemplo hab\u00eda cuidado a una esposa anterior durante una enfermedad terminal, a una madre moribunda y a una hija gravemente discapacitada, y simplemente hab\u00eda llegado a su l\u00edmite. A veces hay razones financieras para el desmoronamiento de un matrimonio, y ciertamente las personas con necesidades de acceso a menudo tienen desaf\u00edos financieros, pero esos no fueron problemas en ninguno de estos casos. <\/p>\n
\u00bfDe qui\u00e9n es asunto cuidar de los discapacitados? Es nuestro trabajo, el de las personas discapacitadas, definir lo que necesitamos y queremos, y preguntar con firmeza, sin quejarnos, lamentarnos ni exigir. Tambi\u00e9n debemos proporcionar tanto autocuidado como podamos, por ejemplo, buscando consejo m\u00e9dico, haciendo ejercicio apropiadamente o investigando recursos financieros y m\u00e9dicos. Depende de los cuidadores potenciales decidir c\u00f3mo eligen tratarnos. Por supuesto, si lo hacen de una manera martirizada, es posible que tengamos que rechazarlo; eso crea una carga emocional para nosotros. Despu\u00e9s de todo, deseamos no necesitar cuidados adicionales; cuanto m\u00e1s invisible sea la ayuda, m\u00e1s f\u00e1cil ser\u00e1 para nuestro sentido de pertenencia. Si admitimos que todos tenemos algunas \u00e1reas de necesidad, podemos darnos cuenta de que el cuidado y la recepci\u00f3n de cuidados son nuestros esfuerzos mutuos que trabajan hacia una comunidad interdependiente. Con un objetivo com\u00fan, podemos entonces comunicarnos como iguales sobre c\u00f3mo hacer que eso suceda. Como cuidador de personas con SIDA, de miembros de la familia y de mi c\u00f3nyuge, conozco las recompensas y los desaf\u00edos de atender a aquellos a quienes amamos. El desaf\u00edo m\u00e1s dif\u00edcil surge cuando se necesita atenci\u00f3n a largo plazo en un matrimonio. <\/p>\n
Cuando pienso en la dependencia f\u00edsica a largo plazo, me preocupa si tendr\u00e9 derecho o no a lo que necesito. No estoy apasionadamente resentido por la dependencia como algunos; no me disculpo por estar vivo, ni trato de justificar tener necesidades. S\u00ed trato de dar tanto como puedo, para sentirme capaz de pedir lo que necesito o quiero. Pero la pregunta es si aquellos de quienes dependo podr\u00edan resentirse y abandonarme. Decir que uno depende de otro es implicar que uno es inferior; de lo que estoy hablando es de la interdependencia natural donde la mutualidad parece haberse desequilibrado. <\/p>\n
En un matrimonio, una familia o una comunidad donde esperamos depender unos de otros, debemos exigir m\u00e1s unos de otros. Exigir amor<\/em> o mejor<\/em> el uno del otro es necesario. Este es un desaf\u00edo. Estoy diciendo la palabra estridente exigir<\/em> y el imperativo urgente necesario<\/em>. Estoy diciendo que exigir agresivamente lo mejor de tu relaci\u00f3n es lo que hace un matrimonio. La evidencia de la dificultad de mantener un matrimonio saludable est\u00e1 a nuestro alrededor: si no lo exiges, puedes distanciarte y el matrimonio fracasar\u00e1. Si vives en un lugar secreto, no hay conexi\u00f3n. Los lazos matrimoniales deben fortalecerse, y exigir m\u00e1s, en forma de amor<\/em> y mejor<\/em>, es una herramienta esencial para el mantenimiento del matrimonio. Es lo que nos hace crecer, estar m\u00e1s cerca y ser mejores personas, y ese es el punto del amor de todos modos. Es lo que requieren nuestros votos ante Dios y estos, nuestros Amigos. <\/p>\n Lo ilustrar\u00e9 con una imagen de mi matrimonio, pero los mismos principios se aplican a cualquier comunidad intencional. Por supuesto, otros matrimonios var\u00edan en detalle. Exijo m\u00e1s di\u00e1logo con mi c\u00f3nyuge. Insisto en encontrar m\u00e1s cosas que hacer juntos, como que ella me lea y viceversa, como acurrucarnos y pensar en las decisiones juntos. Exijo que nuestra vida juntos sea m\u00e1s de lo que querr\u00eda que fuera mi vida solo, y me exijo a m\u00ed mismo que haga que nuestra vida juntos sea m\u00e1s de lo que ella querr\u00eda que fuera la vida sola. Vivimos m\u00e1s intencionalmente juntos. Hacemos arte juntos, comemos m\u00e1s a menudo juntos, embellecemos nuestro hogar juntos. No facilitamos la rendici\u00f3n de cuentas por la fiabilidad, la fidelidad, el aliento, la paciencia y el compa\u00f1erismo; ambos seguimos involucrados en hacer realidad cada uno de nuestros sue\u00f1os de toda la vida. Continuamos pidiendo m\u00e1s el uno al otro y diciendo cu\u00e1ndo no es suficiente, para que el matrimonio nunca se desmorone desde dentro. <\/p>\n Este consejo suena innecesario, \u00bfno son estos consejos la base del matrimonio de todos modos? S\u00ed, pero cuando un c\u00f3nyuge es menos funcional, existe una tendencia a dejar que las cosas pasen. Cuando un c\u00f3nyuge est\u00e1 ocupado con tareas m\u00e1s b\u00e1sicas, es posible que no se tome el tiempo para todas las dem\u00e1s. Podemos dejar que el otro se libre de la responsabilidad del bienestar emocional del matrimonio. \u201cSolo desear\u00eda que me hiciera compa\u00f1\u00eda cuando llego a casa despu\u00e9s de un d\u00eda de trabajo y estoy cocinando la cena y haciendo todas las tareas\u00bb, hab\u00eda confiado una esposa ocho a\u00f1os antes de rendirse. Conf\u00edo en que si exigiera a mi esposa, o ella a m\u00ed, tal compa\u00f1\u00eda, se cumplir\u00eda. Cuando un hombre comenz\u00f3 a explicar por qu\u00e9 quer\u00eda irse, a su esposa le encantaron las nuevas posibilidades que produjo su comunicaci\u00f3n asertiva. Sin una atenci\u00f3n constante a las necesidades menos urgentes (pero no menos importantes) del otro, los cimientos del matrimonio pueden desmoronarse. Podemos agotarnos con las tareas de la vida diaria, especialmente cuando uno o ambos miembros de la pareja no pueden hacer por s\u00ed mismos lo que antes pod\u00edan. \u201cAlc\u00e1nzame eso, \u00bfquieres?\u00bb; \u201c\u00bfpodr\u00edas abrir esto?\u00bb; \u201cTengo hambre\u00bb; \u201cNecesito ba\u00f1arme, \u00bfpodr\u00edas . . .\u00bb <\/p>\n Tambi\u00e9n es m\u00e1s dif\u00edcil hacer cosas juntos: el sexo puede convertirse en un trabajo extra, esos agradables paseos nocturnos de la mano pueden ya no ser posibles, esas citas creativas pueden ser m\u00e1s agotadoras de lo que valen. Puede ser que el aumento de los costos de atenci\u00f3n m\u00e9dica, asistencia o acceso (y\/o la disminuci\u00f3n de los ingresos) hayan eliminado el teatro, los restaurantes y los conciertos del presupuesto. Los viejos h\u00e1bitos de conexi\u00f3n desaparecen. <\/p>\n Este requisito de exigir m\u00e1s el uno del otro no se limita al matrimonio. Dios nos exige que continuamente nos pidamos unos a otros mejor<\/em> en forma de acciones amorosas. <\/p>\n Es una parte crucial de hacer del mundo el reino de Dios. Es fundamental para vivir como personas fieles. Hacemos el trabajo de Dios cuando exigimos m\u00e1s<\/em> y mejor<\/em> amor. Y aqu\u00ed es donde se necesita una comunidad para salvar un matrimonio. Mucho antes de que haya una llamada para un proceso de claridad de divorcio, necesitamos responsabilizar a los miembros de la pareja en un matrimonio de sus votos. Necesitamos ver la realidad de la situaci\u00f3n y recordar a cada miembro de la pareja lo que pueden hacer para dar m\u00e1s de s\u00ed mismos al matrimonio. No m\u00e1s cuidado, sino m\u00e1s amor. Tambi\u00e9n necesitamos asegurarnos de que el miembro de la pareja que cuida obtenga un respiro, incluso cuando parezca capaz de sobrellevarlo. Tal vez reducir las tareas y los costos con comidas preparadas es la opci\u00f3n m\u00e1s obvia. Pero, \u00bfno se beneficiar\u00edan a\u00fan m\u00e1s de un fin de semana lejos donde a ambos se les sirva buena comida y se les preste atenci\u00f3n? Cada pareja en la comunidad del Meeting deber\u00eda estar recibiendo esto, y el Meeting podr\u00eda verlo como parte de tomar un matrimonio bajo su cuidado para asegurarse de que lo hagan. Podemos hacer esto de manera proactiva, en lugar de observar las se\u00f1ales de que un matrimonio est\u00e1 da\u00f1ado o arruinado, con bordes irregulares como las astillas en la delicada porcelana despu\u00e9s de a\u00f1os de uso. Abogo por esta estrategia para cuidar todos los matrimonios, tanto en la salud como en la discapacidad. <\/p>\n Debemos llamarnos unos a otros a cumplir el mandato de amarnos unos a otros; debemos hacer todo lo posible para cumplirlo y para permitir que otros lo hagan. Eso es lo que se nos dice en la Biblia y lo que nuestra fe nos ense\u00f1a. Nuestro llamado es continuo: ser diligentes en nuestra fe y nuestro amor. Amamos a los dem\u00e1s y queremos que reciban el amor que merecen, y eso es para asegurar que todos estemos apuntando a mejor, y expresando todo el amor que tenemos. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Empec\u00e9 a pensar en cuestiones de responsabilidad para las personas con discapacidades progresivas a largo plazo debido a mi amiga…<\/p>\n","protected":false},"author":759,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[9799],"tags":[10915,11551,11563,10762,11494,11488],"fpb_issue_category":[],"class_list":["post-3117600","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-cronicas","tag-comunidad","tag-discapacitado","tag-relaciones","tag-salud","tag-sanacion","tag-servicio"],"yoast_head":"\n