CB<\/em><\/strong>: En el movimiento de pares de salud conductual, hablamos de \u201clenguaje centrado en la persona\u201d al discutir nuestras preocupaciones. \u00bfC\u00f3mo se aplica eso a las personas con otras discapacidades? <\/strong><\/p>\n\n \n NN:<\/em>\n<\/strong> La gente puede usar todas las palabras correctas y no saber lo que realmente significan. Me encuentro con eso mucho. He estado en meetings donde los proveedores m\u00e9dicos usan el lenguaje correcto porque los pacientes est\u00e1n presentes, pero los proveedores est\u00e1n tomando todas las decisiones y no dando a los pacientes el control. No son las palabras las que me ofenden, sino la intenci\u00f3n detr\u00e1s de ellas y c\u00f3mo se act\u00faa sobre ellas. <\/p>\n\n No he tenido una gran experiencia con el sistema de salud, aunque algunas personas geniales me han ayudado. Mi estancia en un hospital local fue tan perturbadora que le ped\u00ed al director de salud conductual si pod\u00eda hacer una presentaci\u00f3n en video para el personal. Pero incluso despu\u00e9s de dos intentos, mi enfado segu\u00eda siendo evidente; no pude encontrar un m\u00e9dico que me patrocinara por miedo a molestar a sus colegas. En cambio, le he pedido a Patch Adams que hable con DAFA sobre la integraci\u00f3n de la salud conductual y f\u00edsica en los entornos hospitalarios. Adams est\u00e1 tratando de establecer un hospital que haga precisamente eso. [Hunter \u201cPatch\u201d Adams, interpretado por Robin Williams en la pel\u00edcula Patch Adams<\/em>, ha estado afiliado a Ithaca (N.Y.) Health Alliance e Ithaca Free Clinic cerca de donde vive Nichole.] Hasta que me diagnosticaron autismo el pasado octubre, los m\u00e9dicos me hicieron m\u00e1s da\u00f1o que bien: acus\u00e1ndome de mentir, ser manipuladora y psic\u00f3tica, pero ahora me entienden mejor. A\u00fan as\u00ed, me preocupa c\u00f3mo, cuando los m\u00e9dicos no entienden a los pacientes, los acusan de estar enfermos mentales. <\/p>\n\n El libro que Patch Adams le envi\u00f3 a Nichole Nettleton (izquierda). La inscripci\u00f3n dice: \u201cPara Nichole, persigue tus sue\u00f1os m\u00e1s salvajes. En paz, Patch.\u201d (derecha). <\/p>\n\n \n CB:<\/em>\n<\/strong> \u00bfCon qu\u00e9 otras afecciones convives?<\/strong><\/p>\n\n \n NN:<\/em>\n<\/strong> Trastorno bipolar, TEPT complejo, trastorno de identidad disociativo y trastorno neurol\u00f3gico funcional; adem\u00e1s, una larga lista de afecciones m\u00e9dicas, incluyendo problemas autoinmunes, problemas de tiroides y diabetes.<\/p>\n\n \n CB:<\/em>\n<\/strong> \u00bfC\u00f3mo te las has arreglado?<\/strong><\/p>\n\n \n NN:<\/em>\n<\/strong> Durante 14 a\u00f1os, no lo hice. Luego descubr\u00ed mi alergia al gluten. Al mes de terminar mi ingesta de gluten, me sent\u00ed mejor. A menos que est\u00e9 lidiando con un brote de alguna de mis afecciones, no les presto atenci\u00f3n porque estoy demasiado ocupada haciendo cosas. <\/p>\n\n \n CB<\/em>\n<\/strong>: \u00bfC\u00f3mo se relacionan la salud mental y las afecciones m\u00e9dicas? <\/strong> <\/p>\n\n \n NN:<\/em>\n<\/strong> No se pueden separar las dos, como intenta hacer nuestro sistema m\u00e9dico. La excepci\u00f3n es cuando tengo que ver a un neuropsic\u00f3logo por mi trastorno neurol\u00f3gico funcional. Pero despu\u00e9s de 16 a\u00f1os de ser incomprendida, me pregunto si la enfermedad mental realmente existe, un tema del que hablaremos en futuros meetings de DAFA. <\/p>\n\n \n CB<\/em>\n<\/strong>: \u00bfCu\u00e1les son los s\u00edntomas?<\/strong><\/p>\n\n \n NN:<\/em>\n<\/strong> Episodios similares a convulsiones, temblores, par\u00e1lisis. Algunas personas experimentan ceguera. Los episodios similares a convulsiones, llamados \u201cconvulsiones no epil\u00e9pticas psic\u00f3genas\u201d o PNES, son los peores. Como resultado, no puedo viajar en transporte p\u00fablico porque no tengo un acompa\u00f1ante que vaya conmigo. A veces tengo migra\u00f1as que duran de tres a cuatro d\u00edas y me llevan a urgencias. Estos podr\u00edan ser parte de la afecci\u00f3n, pero tambi\u00e9n pueden ser una caracter\u00edstica del autismo. Adem\u00e1s, a veces me pongo catat\u00f3nica. Las PNES y la catatonia especialmente se interponen en mi camino en este momento; estoy tratando de resolverlas. <\/p>\n\n \n CB<\/em>\n<\/strong>: \u00bfC\u00f3mo lo afrontas?<\/strong><\/p>\n\n \n NN<\/em>\n<\/strong>: Manteni\u00e9ndome ocupada. Me gusta hacer tantas cosas: jardiner\u00eda hidrop\u00f3nica en mi apartamento; ahora estoy plantando afuera; aprendiendo idiomas en mi tel\u00e9fono usando Duolingo; matem\u00e1ticas; ayudando a la gente. Trabajo a tiempo parcial como asistente de salud en el hogar de un vecino. Empec\u00e9 la escuela en agosto para mi maestr\u00eda en ingl\u00e9s y escritura creativa. Si puedo controlar las convulsiones y la catatonia, me gustar\u00eda ense\u00f1ar. Si no, escribir sobre mis experiencias usando ficci\u00f3n y poes\u00eda. <\/p>\n\n \n CB<\/em>\n<\/strong>: \u00bfC\u00f3mo est\u00e1s?<\/strong><\/p>\n\n \n NN:<\/em>\n<\/strong> Mucho mejor que hace dos a\u00f1os, ahora con diagn\u00f3sticos m\u00e1s claros y mejores habilidades de afrontamiento. Mi hermana descubri\u00f3 mi intolerancia al gluten porque ella y mi madre la tienen. Cuando me lo dijo por primera vez, no le di mucha importancia, pensando que era una moda. Sin embargo, mi nivel de az\u00facar en la sangre ha bajado, mi cuerpo absorbe mejor los nutrientes y tengo menos inflamaci\u00f3n. Pienso mejor, tengo m\u00e1s energ\u00eda y puedo funcionar de nuevo. Durante 14 a\u00f1os, estuve en agon\u00eda cada segundo de cada d\u00eda, y me dijeron que era un problema de salud mental. Desafortunadamente, dej\u00e9 el gluten de golpe, y la abstinencia fue como dejar los opioides de golpe. Sent\u00ed que me estaba muriendo durante las primeras tres semanas. Nadie me lo dijo, ni los m\u00e9dicos lo sab\u00edan. <\/p>\n\n
\n\n![\"\"](\"https:\/\/i2.wp.com\/www.friendsjournal.org\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/Blumenthal_1.jpg?ssl=1\")
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