Safari yetu ya utofauti ilianza kama kiburi cha roho ya mwanadamu. Ikiwa hii inakuja kama ya kibinafsi sana, ni. Niliamini kuwa nina haki ya kupata mtoto mkamilifu, dosari katika fikra zangu ambayo sikuifahamu.
Maddie alitujia katikati ya mwezi wake wa nne wa maisha huku kukiwa na mtafaruku wa kuchanganyikiwa na kuvuka waya. Alikuwa ndani ya ndege au hakuwepo? Kwa bahati nzuri alikuwa, na tulichelewa kufika kwenye uwanja wa ndege wa Baltimore-Washington baada ya saa sita usiku ili kupata chumba cha kulala kisichokuwa na watu kilicho na Maddie tu na mfanyakazi wake wa kijamii. Dakika chache baadaye alikuwa wetu.
Alizaliwa na mdomo/kaakaa lililopasuka, lakini hilo liliweza kurekebishwa; haikumzuia kuwa ”mkamilifu” katika akili yangu. Maisha yalianza kuchukua mwelekeo mpya lakini yote ndani ya udhibiti wetu. Mwana wetu Scott alikuwa (na ni) mpiga ngoma na hii haikuleta shida. Lakini tuliona kwamba mtoto huyo hakuwahi kusumbuliwa na mazoezi yake. Katika miezi sita, tuligundua kuwa Maddie anaweza kuwa kiziwi, na katika miezi 11 hali yake ya kutosikia ilithibitishwa. Siku hiyo ya mwisho imeandikwa kwenye ubongo wangu. Barabara yetu iligeukia sana mpaka wa chaguzi zisizojulikana na maamuzi yaliyofanywa bila maarifa.
Inapogunduliwa kwamba mtoto ana ulemavu, mawimbi yanayotokana na ujuzi huo hutikisa ulimwengu wa familia yake na marafiki. Hofu na chuki huonekana bila onyo, na watu ambao hawajajitayarisha kabisa lazima washughulikie ulemavu mmoja au zaidi wasiojulikana pamoja na hali zao wenyewe.
Jibu langu la kwanza kwa uziwi wa Maddie lilikuwa la machozi-mtoto wangu maskini angekuwa na barabara ngumu ya kusafiri. Kisha, kwa kiburi changu, nilitangaza kwamba angejifunza kuzungumza na hatalemewa na uziwi. Kwa bahati nzuri tulionyeshwa video kuhusu utafutaji wa mwanamume mmoja ili kukabiliana na uziwi wa mtoto wake mwenyewe. Kutafuta kwake mwelekeo kulihusisha uchunguzi wa mbinu na falsafa mbalimbali zinazotumiwa kuwaelimisha viziwi.
Bado nilikuwa nimekufa ganzi kutokana na habari zetu lakini sikuweza kujizuia kuona jambo ambalo hata hakulitaja. Watoto wanaojifunza Lugha ya Ishara ya Marekani (ASL) walionekana wamestarehe, wenye furaha, na wenye kuitikia. Kwa upande mwingine, watoto katika madarasa kwa kutumia njia ya sauti-visual (kujifunza kusoma midomo na kutumia vizuri kusikia kwao) walisisitizwa, wakijaribu sana kushiriki katika mazingira ya kusikia
Tulipogundua kwamba alikuwa kiziwi, ilituchukua muda mrefu kuelewa kwamba wazazi wa watoto viziwi walipotuambia tumfundishe ”lugha, lugha, lugha,” hawakumaanisha mazungumzo . Lugha ni mawasiliano kwa kutumia njia zozote zile: usemi, lugha ya Kiswahili, miondoko ya mikono, sura za usoni, neno lililoandikwa, kuigiza; usemi ni aina moja tu ya lugha, yaani ya mdomo.
Safari bado inaendelea na imechukua njia nyingi. Kama mwalimu nimejifunza kurudi nyuma na kurekebisha mbinu yangu kama sehemu ya kawaida ya kila darasa. Maamuzi yetu kuhusu Maddie yameshughulikiwa kwa njia hiyo hiyo. Kila baada ya miezi michache sisi hufanya utafutaji ili kuangalia ni nini huko nje, ni nini kipya, na kile tunachohitaji kufanya ili kuchukua hatua inayofuata.
Sehemu ngumu ya safari hii imekuwa kukubali ”kuingiliwa” kwa wageni katika maisha yetu. Wazazi wengi wana uhuru na watoto wao. Jamaa na marafiki wanaweza kutoa maoni yao, lakini maamuzi ya mwisho ni ya wazazi na kwa kawaida hufanywa bila hatia. Kama mtu wa faragha sana, niliogopa sana kupata wageni katika shule na vitengo vya kati wakifanya maamuzi kuhusu mustakabali wa binti yetu. Wafanyakazi wa kijamii, walimu, wasimamizi, wote walikuwa na maoni yao wenyewe juu ya kile ambacho kilikuwa bora kwake, na walishikilia kamba za mfuko. ”IEPs” (mipango ya elimu ya mtu binafsi) ikawa uwanja wa mapambano. Hatua kwa hatua tulipata hali fulani ya usawa. Kwa upande mmoja, sisi, wazazi, tunajua kinachofaa kwa binti yetu kwa sababu tunamjua vyema na tunafanya kazi zetu za nyumbani. Kwa upande mwingine, tunakaribisha maoni kutoka kwa timu ya washauri ya Maddie ili kusaidia maamuzi yetu kuwa bora zaidi kwa Maddie.
Jambo moja ambalo limetufanya tuendelee ni Maddie mwenyewe. Kulea mtoto ni kazi tukufu. Maddie ni tofauti kila siku—tunaona ukuzi, na hata kama miruko si mara zote ukubwa tuliotaka, iko pale. Maddie ni roho mwenye nguvu ambaye ana maono yake mwenyewe. Jambo lingine ambalo limetufanya tusonge mbele ni kwamba hatukomi kuchunguza uwezekano mpya. Wiki kadhaa nina maumivu ya sikio kwa kuwa kwenye simu kwa masaa. Tunasoma mara kwa mara kuhusu uziwi, tunashirikiana na jumuiya ya viziwi inapowezekana, na tunajaribu mawazo mapya.
Hivi majuzi, tulijitosa kwenye hija ndogo kwenye maonyesho ya kusafiri, ”Historia kupitia Macho ya Viziwi,” ambayo ilikuwa imesimama kwa mwezi mmoja huko Philadelphia. Maddie, kaka yake, na mimi tulihudhuria maonyesho na hotuba juu ya mada ”Wasanii Viziwi huko Amerika.” Maddie alikuwa katika kipengele chake na sisi tulikuwa watu wa nje; Lugha ya ASL ilikuwa lugha kuu huku wakalimani wakitoa tafsiri. Hakuna kitu ambacho kingelinganishwa na msisimko wa kumwona Maddie akishangilia kwa furaha huku kila mtu ”akizungumza” lugha yake, na nilifurahi kujua kwamba sikuwa mgeni kabisa.
Mkutano wa Doylestown (Pa.) Daima umekuwa wazi kwa mawazo yetu mapya. Tumefundisha baadhi ya lugha ya ishara, na walimu katika shule yetu ya Siku ya Kwanza wameonyesha ustadi mkubwa katika kushughulika na Maddie. Mwaka jana tuliamua kufanya uchunguzi wa kimsingi kuhusu jinsi mkutano unavyoweza kushughulikia vyema wanachama viziwi. Tulituma uchunguzi kwa viziwi wengi na wale ambao waliwasiliana nao. Kwa kufanya hivi tulifungua milango mingi zaidi ya tuliyofunga, tukikutana na maswali mengi kuliko majibu. Maumivu, hasira, upweke, na matumaini yalipatikana katika majibu yao. Mnamo Mei 2002 tuliwasilisha uchunguzi wetu usio wa kisayansi kwenye mkutano (ambao sehemu yake iko kwenye utepe). Tunaamini ilisaidia kuleta Maddie na mkutano wetu hatua mbele. Tunatumai kutengeneza mazingira yanayoweza kufikiwa zaidi kwa Maddie (na Maddies yoyote yanayofuata) katika mkutano wetu wa Marafiki ambao utamruhusu kukuza urafiki ambao utakua kwa wakati na kusafiri zaidi ya juu juu.
Kadiri Maddie anavyokua, tunamwona zaidi na zaidi akitengwa na ulimwengu unaomzunguka. Uziwi ni ulemavu mgumu kushinda. Tunaamini huu ni mwanzo tu wa safari ndefu kwetu.
Lengo letu leo ni kuwafanya watu wafahamu zaidi viziwi, na mahitaji na mahangaiko yao. Malengo yetu ya baadaye bado hayajaundwa lakini tuna imani kuwa yataibuka kwa wakati mzuri.
——————
©2003 Paula Laughlin
