Nilikuwa nikiogopa barua ya kila mwaka ya baba yangu ambayo alinijulisha tamaa zake ikiwa angekuwa mgonjwa sana na hawezi kufanya maamuzi yake mwenyewe ya afya. Alikuwa ameambiwa kwamba kukosa kufahamisha familia ya mtu vya kutosha kuhusu matamanio yake katika hali ya aina hii kungesababisha mtu kupata taratibu za kiafya zisizopendeza na za gharama kubwa sana ili kurefusha maisha yake.
Baba yangu alikuwa na woga wa kutisha wa kunaswa kwenye mirija, kulazwa hospitalini, kufanyiwa vipimo vya afya na upasuaji, kuwa katika maumivu bila kutuliza maumivu ya kutosha, na zaidi kudhoofika. Alikuwa mshiriki wa shirika lililokuza kujiua kwa kusaidiwa na daktari. Pia alikuwa mshiriki wa shirika lililokuza matumizi ya heroini kwa ajili ya kutuliza maumivu kwa wagonjwa wa saratani, kwa sababu heroini inasemekana kuwa bora zaidi kuliko morphine kwa kusudi hili. Alijisumbua juu ya maswala haya kila wakati.
Ingekuwa vigumu kwa mtu asiyemjua baba yangu kufikiria ni mara ngapi alizungumza kuhusu mada hizi kwa kila mtu karibu naye. Lazima alifikiria juu yake karibu kila siku kwa miaka 20.
Hapo awali alimpa mama yangu mamlaka ya kumfanyia maamuzi ya afya iwapo hangeweza kufanya hivyo yeye mwenyewe. Kisha hadithi ya kutisha ilitokea kwa mtu anayemjua. Mtu huyu alikuwa na damu kwenye ubongo. Alipokuwa hospitalini, madaktari walimshinikiza mke wake, ambaye alikuwa na mamlaka ya kisheria, kuruhusu upasuaji ili kumwokoa. Alikubali, ingawa alijua hatataka. Upasuaji huo ulifanikiwa kwa kiasi kikubwa; mtu huyo alinusurika, lakini aliachwa bila kumbukumbu ya muda mfupi. Mke, kwa upande mwingine, akijua amekwenda kinyume na matakwa ya mumewe, akaenda nyumbani na kujiua.
Baba yangu aliamua kumpa mama yangu mamlaka ya kuwa wakili juu ya masuala yake ya kifedha ikiwa ni ulemavu wake, lakini ilikuwa ni vigumu kumwomba awe na jukumu la utunzaji wake wa afya. Kwa ajili hiyo alimtaja rafiki wa karibu, mfanyakazi mwenza kuhusu umri wa miaka 20. Alitumia muda mwingi pamoja na rafiki huyo, akikazia na kukazia tena yale ambayo hakutaka yafanywe kwa niaba yake katika tukio la ugonjwa mbaya—na jinsi kitulizo cha maumivu kilikuwa muhimu kwake.
Pia ilimtia wasiwasi baba yangu kwamba mama yangu hakuonekana kuelewa alikuwa na wasiwasi gani. Hakushiriki tu hofu yake ya kuunganishwa kwa mirija au kudhoofika. Aliona ukosefu wake wa wasiwasi ukikasirisha.
Baba yangu alisisitiza kwetu sote kwamba hataki kufufuliwa. Hata asingeenda na mama yangu kuchukua kozi ya CPR ya mtoto mchanga, nilipokuwa na watoto, kwa sababu aliogopa kwamba ujuzi huo unaweza kutumika kumfufua. Mara nyingi alilalamika kwamba kujiua kwa kusaidiwa na daktari hakukuwa chaguo kwake huko Wisconsin, alikoishi.
Kadiri muda ulivyosonga, baba yangu alizidi kushuka moyo. Alimuona mama yangu akizidi kuchanganyikiwa, kusahau, na kuinama. Alijiona asiyehusika na maisha ya kitaaluma ambayo yalikuwa muhimu sana kwake.
Mnamo Septemba 1996, alichukua safari ya kwenda Uswizi pamoja na kaka yangu na rafiki. Walitembea kwenye milima. Kaka yangu na rafiki huyo walisema kwamba walidhani baba yangu, akiwa na umri wa miaka 81, alikuwa akitembea haraka sana kwa afya yake mwenyewe na anaweza kuwa na mshtuko wa moyo. Alijibu kwamba hicho ndicho alichotarajia, kufa kwa mshtuko wa moyo katika milima ya Uswizi, ambayo aliipenda sana. Lakini moyo wake ulikuwa na nguvu sana. Hakufa huko.
Utambuzi wa saratani ya mwisho ulikuja miezi miwili baadaye nyumbani huko Wisconsin. Ilikuwa wakati wa uchungu. Kwa angalau mwezi mmoja na nusu baada ya utambuzi, baba yangu hakuwa na dalili mbaya – hofu tu. Mume wangu na mimi tulitaka kumtembelea, lakini baba yangu hakutaka kuwa nasi. Alitaka kutumia Shukrani na rafiki yake ambaye angehudumu kama mamlaka ya wakili wa huduma ya afya, na alitaka kutuona wakati wa Krismasi.
Kwa kuwa nilifanya kazi katika kampuni ya Uholanzi na nilikuwa na marafiki huko Uholanzi, nilifikiria kumtolea msaada wa kusafiri huko, ambako kujiua kwa kusaidiwa na daktari ni halali—lakini sikuweza kutaja jambo hilo. Na kikubwa, hakuwahi kuuliza. Kwa jinsi alivyokuwa akifahamu suala hili, bila shaka lazima alijua kwamba miunganisho yangu ya Kiholanzi inaweza kuwa chaguo kwake, lakini mada haikuja kamwe.
Ugonjwa ulipoendelea, mimi na kaka yangu tulimtembelea baba kwa zamu miisho-juma. Baba yangu alikuwa amekusanya maili 200,000 za ndege za mara kwa mara ambazo tungeweza kutumia kumtembelea. Nilifurahi kwamba sikuwa nimebadilisha jina langu, kwa sababu kubakiza kwangu jina la ujana kulimaanisha kwamba mashirika ya ndege hayakuhoji jinsi nilivyotumia maili zake.
Utambuzi wa saratani ulimfanya baba yangu kuwa katika hali mbaya ya kiakili. Daktari alimweka kwenye Zoloft, ambayo ilifanya mabadiliko ya ajabu katika utu wake. Ghafla, alionekana kufurahishwa zaidi na watu walio karibu naye. Alionyesha shukrani nyingi wakati majirani na marafiki walipomletea na mama yangu kuandaa chakula cha jioni. Nilijiuliza ikiwa, tungefanikiwa kumpeleka Zoloft mapema, labda hangepata saratani.
Kufikia wakati wa Krismasi, alikuwa katika maumivu makali. Daktari alikuwa amempa maagizo ya vidonge vya codeine. Alichukua ya kwanza siku moja baada ya Krismasi. Nilitazama kile kilichoonekana kama kiasi kikubwa cha codeine, na nikafikiria kabati la pombe la baba lililojaa vizuri. Alikuwa na chupa kadhaa za pombe kali mle ndani kila wakati. Nilijiuliza kuhusu kujiua kwa kusaidiwa na daktari. Hakika lazima alifikiri juu ya kumeza vidonge na pombe pamoja, lakini hakuna maneno yaliyowahi kubadilishana juu ya mada hiyo. Jambo la ajabu ni kwamba baada ya kugunduliwa na saratani, aliniambia kwamba hangeweza kufurahia tena kunywa pombe; hivyo—licha ya kuwa alikuwa amekunywa angalau kinywaji kimoja au viwili kila siku ya maisha yake ya utu uzima—baada ya utambuzi wa saratani, chupa hizo hazikuguswa.
Baadaye, kaka yangu aliniambia daktari alikuwa amemwambia kwamba tembe 50 za codeine zingekuwa dozi mbaya. Kwa kuwa baba yangu alikuwa akiongea sana juu ya msaada wake na matarajio ya kujiua kwa kusaidiwa na daktari, ilinibidi kudhani kwamba habari hii ilikuwa karibu zaidi ambayo daktari alithubutu kuja kutekeleza kile alichoelewa kuwa matakwa ya baba yangu. Kaka yangu hakurudia habari kwa baba yangu. Kama mimi, nadhani hakuweza kujiletea. Lakini hakika baba yangu, profesa mashuhuri wa Chuo Kikuu cha Wisconsin, angeweza kujua kwamba kodeini na pombe pamoja zingekuwa mchanganyiko mbaya bila daktari kumwambia.
Wiki moja au mbili baadaye, wakati codeine haikuwa ikifanya kazi tena, daktari aliagiza tembe za morphine pia. Sasa baba yangu alikuwa amekaa na chupa kubwa za vidonge vya codeine na morphine bafuni kwake na kabati lililojaa pombe kali jikoni kwake. Lakini hakuwahi kugusa kileo, na hakuwahi kutumia zaidi ya kipimo kilichowekwa cha dawa za kutuliza maumivu. Hata hivyo, aliamua kuacha interferon ambayo daktari wake alipendekeza ajaribu. Baba yangu hakupenda madhara yake na hakutaka hatua zozote zichukuliwe ili kurefusha maisha yake.
Morphine iligeuka kuwa baraka mchanganyiko. Kuvimbiwa iliosababisha ilikuwa ya kutisha, mbaya zaidi kuliko maumivu kutoka kwa saratani. Watu wengi, ninapotaja hili, mara moja wanashangaa kwa nini laxatives haikuagizwa pamoja na morphine. Kuvimbiwa ni athari inayojulikana ya morphine. Ilitubidi kuuliza daktari kwa laxatives. Kwa nini? Hakuwa mjinga. Ninaweza kufikiria tu kwamba daktari hakufikiri kwamba baba yangu angekuwa bado hai baada ya kuchukua morphine. Daktari lazima alifikiri, baada ya mazungumzo yote ya baba yangu, kwamba baba yangu atachukua morphine na codeine na pombe na kuondoka.
Rafiki ya baba yangu mwenye mamlaka ya wakili alimtembelea baba yangu kila siku. Alikuwa wa ajabu. Wakati fulani, baba yangu alipozidi kuwa mbaya zaidi, hata alitengeneza vitanda. Rafiki wa pili pia alimtembelea baba yangu kila siku. Nilikuwa na hofu; Sikujua kwamba baba yangu alikuwa na marafiki waaminifu namna hiyo.
Maumivu yalipozidi, walimwekea baba yangu dripu ya morphine. Kisha tukaanza kutazama kitu cha kushangaza sana. Rafiki ya baba yangu, akikumbuka hofu ya baba ya maumivu, aliendelea kugeuza dripu hadi kiwango chake cha juu. Wakati rafiki huyo hayupo, baba yangu aliendelea kuteremsha dripu hadi sehemu ya chini kabisa.
Baba yangu alikuwa amegundua kwamba uwazi wake wa kiakili ulikuwa muhimu zaidi kwake kuliko kutuliza maumivu. Alipokuwa kwenye morphine, alihisi kuchanganyikiwa, na wakati mwingine akiwa na ndoto. Maoni, aliniambia, hayakuwa ya kupendeza. Unasikia kwamba morphine ni ya kulevya, lakini baba yangu alichukia sana. Nimesikia kwamba wagonjwa wengine wazee wanachukia pia. Baadaye nilisoma katika makala katika gazeti la New York Times kwamba maono yanayosababishwa na morphine kwa wagonjwa wakubwa, waliopungukiwa na maji si jambo la kawaida.
Rafiki ambaye alikuwa na jukumu la kufanya maamuzi alikuwa na wakati mgumu kukubali hali hii. Baba yangu alikuwa ametumia juhudi nyingi kueleza hamu yake ya kutuliza maumivu kadri awezavyo hivi kwamba rafiki alidhani baba yangu hakuwa na akili timamu sasa, na aliendelea kuinua mofini.
Mmoja wa wenzangu alinieleza kuwa viwango vya juu vya morphine huharakisha uharibifu wa saratani na kuharakisha kifo. Baba yangu alikuwa amefundisha katika shule ya matibabu ya Chuo Kikuu cha Wisconsin na alijifahamisha na masuala haya kwa miaka mingi. Hakika alijua mali hii ya morphine, lakini hata hivyo, aliendelea kugeuza dripu hadi chini kabisa. Hatimaye, mapambano yake ya kubaki mwangalifu yalikuwa mapambano dhidi ya kifo, pambano la kubaki hai, licha ya kuwa alisema mara nyingi kwamba alitaka kufa mara moja ikiwa angepimwa.
Nilikuwa na mazungumzo na daktari wa sikio, pua na koo wa mwanangu wakati huu. Alipinga vikali kujiua kwa kusaidiwa na daktari. Daktari huyu alikuwa na hakika kwamba, ikiwa ni halali, angeshinikizwa na HMO kuwamaliza wagonjwa wa gharama kubwa. Pia alikuwa na hakika kwamba kujiua kwa kusaidiwa na daktari hakukuwa lazima, kwa sababu morphine ilikuwa dawa nzuri ya kutuliza maumivu. Nilijaribu kumwambia kuhusu uzoefu mbaya wa baba yangu na morphine, lakini hakusikia lolote kati ya haya. Alikuwa muumini wa kweli dhidi ya kujiua kwa kusaidiwa na daktari kama vile baba yangu alikuwa muumini wa kweli kwa hilo.
Baba yangu aliposhindwa kula tena, nilimdokeza kwamba angetaka kunywa Pedialyte. Nilifikiri kwamba kuwa na maji mengi kungeboresha uwazi wake wa kiakili, na alikuwa akilalamika sana kuhusu kuchanganyikiwa. Lakini hakuigusa akihofia inaweza kurefusha maisha yake. Katika suala hilo, alikubaliana na tamaa yake ya awali, iliyoelezwa ya kutoongeza maisha yake bila lazima.
Kama nilivyotaja, mimi na kaka yangu tulikuwa tukichukua zamu kutumia safari za mara kwa mara za baba yangu kumtembelea. Alitarajia sana ziara hizi. Rafiki ya baba yangu, kaka yangu, na mimi sote tulikata kauli kwamba baba yangu alikuwa akijiweka hai akitazamia ziara hizo. Binamu wa mbali aliruka kutoka jimbo la Washington kumtembelea. Kwa kweli alijitolea kwa hilo. Aliishi angalau mwezi mrefu kuliko ilivyotabiriwa. Moyo wake wenye nguvu uliendelea kudunda. Aliishi kwa wiki mbili baada ya kuacha kunywa chochote.
Kama sehemu ya mchakato huu, baba yangu alianza kuwashika watu mikono. Hili halikuwa la kawaida sana kwake. Hakuwahi kupenda kuguswa. Hakuwa ameshika mkono wa mama yangu kwa miaka 40. Alifurahishwa na mabadiliko hayo.
Rafiki ya baba yangu alifadhaika. Alidhani baba yangu alikuwa anarudi nyuma. Sikuzote baba yangu amekuwa mtu huyu mgumu, asiyependa kazi—mtu wa kuchapa kazi, mfano wa wahamiaji. Angewezaje kuwa ananyoosha mkono kushika mikono ya kila mtu? Niliweza kumwona rafiki huyo akifikiri kwamba kwa namna fulani alikuwa hafanyi kazi zake kama mamlaka ya wakili wa huduma ya afya, kwa sababu baba yangu aliishi katika hali hii ya kufedhehesha. Kuinua morphine ilikuwa njia ya kutoona kile kinachoonekana kama matukio ya aibu.
Mimi, kwa upande mwingine, nilishangaa.
Baba yangu, akiwa karibu kufa, alijifunza kwamba kushikana mikono kulikuwa ni kitulizo bora zaidi cha maumivu kuliko morphine. Ni ufunuo ulioje! Kwamba baba yangu angeweza kujifunza jambo kama hilo, hata alipokufa, kulifanya kifo cha baba kuwa na maana kwangu.
Niliandika barua-pepe kwa rafiki ya baba yangu. Nilielezea jinsi hofu yangu kubwa juu ya kuzaa ilivyokuwa kwamba ningepewa Kaisari kwa kushindwa kuendelea. Lakini, nikiwa na mtoto wangu wa pili, nilipata uchungu wa uchungu na kujifungua katika sehemu ya kuegesha magari. Nilikuwa na wasiwasi juu ya jambo lisilofaa. Nilitaja kwamba mara nyingi tunafanya hivyo tunapotazama wakati ujao. Baba yangu alikuwa na wasiwasi juu ya kutuliza maumivu ya kutosha wakati kwa kweli alithamini uwazi wa kiakili zaidi. Alikuwa na wasiwasi juu ya kutokufa haraka vya kutosha, wakati kwa kweli alikuwa na hamu ya kubaki hai. Kwa kweli, wasiwasi wake mkubwa ulikuwa kushikilia watu walio karibu naye.
Nilishukuru kwamba baba yangu alikufa nyumbani, kwa msaada wa hospitali ya wagonjwa na wauguzi walionitembelea. Siku zote alikuwa akiogopa hospitali. Aliweza kuishi maisha yake yote, miaka 81, bila kulala hospitalini. Alizaliwa nyumbani na alikufa nyumbani. Yalikuwa maisha ya utukufu, yaliyojaa dhiki, matukio, mafanikio, na ufanisi.
Uzoefu wangu kuhusu kifo cha baba yangu umeniongoza kwenye hitimisho kadhaa:
- Watu waliopewa mamlaka ya wakili hawapaswi—kama rafiki ya baba yangu alivyofanya—kudhani kwamba matakwa ya shtaka lao ni yale yaliyoelezwa kabla ya ugonjwa kuanza. Wanahitaji kusikiliza na kuhakikisha kwamba mtu anayekufa bado ana maoni sawa wakati wa kufa kama aliyokuwa nayo wakati akiwa mzima.
- Bado nadhani kwamba kujiua kwa kusaidiwa kunapaswa kuwa chaguo kwa watu. Chaguo hilo lingemwokoa baba yangu baadhi ya wasiwasi wake wa miaka 20. Ningependa kuepushwa na wasiwasi kama huo mimi mwenyewe. Baba yangu labda hangechagua kuendelea na usaidizi wa kujiua, ikiwa angekuwa na chaguo. Baada ya yote, hakujiua wakati njia zilipokuwa zikipatikana kwake. Lakini ingekuwa nzuri kwake kuwa na chaguo. Labda nisitumie chaguo kama hilo, nikipewa chaguo, lakini ningependa kuwa nayo, hata hivyo.
- Kwa upande mwingine, wasiwasi ulioonyeshwa na daktari wa mwanangu kuhusu kushinikizwa na makampuni ya bima kuwakomesha wagonjwa wa gharama kubwa bila shaka ni halali. Kujiua kusaidiwa na madaktari itakuwa chaguo mbaya. Kazi hii inapaswa kutekelezwa na wataalamu walio na leseni tofauti na asili mchanganyiko katika dawa na ushauri.
