Nichole Nettleton kwenye Marafiki na Washirika Tofauti
Nichole Nettleton ni Rafiki wa Ithaca aliye na tawahudi na maradhi ya kimwili. Kwa mwaka uliopita amekuwa akitoa mikutano ya usaidizi kila wiki kupitia Zoom for Differently Abled Friends and Allies (DAFA), kikundi kazi chini ya uangalizi wa New York Yearly Meeting ambayo hutoa nafasi salama na ya kusaidia watu kushiriki na kujifunza kutokana na uzoefu wa kila mmoja wao, kukua katika jumuiya, na kueneza ufahamu.
CB: Katika harakati za rika za afya ya kitabia, tunazungumza kuhusu ”lugha inayomlenga mtu” tunapojadili wasiwasi wetu. Je, hilo linatumikaje kwa watu wenye ulemavu mwingine?
NN: Watu wanaweza kutumia maneno yote sahihi na wasijue wanamaanisha nini. Nakutana na hilo sana. Nimekuwa katika mikutano ambayo watoa huduma za matibabu wanatumia lugha sahihi kwa sababu wagonjwa wapo, lakini watoa huduma wanafanya maamuzi yote na hawawapi wagonjwa udhibiti. Si maneno yanayoniudhi bali nia na jinsi yanavyotendwa.
Sijapata uzoefu mzuri na mfumo wa huduma ya afya, ingawa nimesaidiwa na watu wengine wakuu. Kukaa kwangu katika hospitali ya eneo hilo kulihuzunisha sana hivi kwamba nilimwomba mkurugenzi wa afya ya tabia ikiwa ningeweza kuwaonyesha wafanyakazi video. Lakini hata baada ya majaribio mawili, hasira yangu bado ilionekana; Sikuweza kupata daktari wa kunifadhili kwa kuogopa kuwasumbua wenzangu. Badala yake nimemwomba Patch Adams aongee na DAFA kuhusu kujumuisha afya ya kitabia na kimwili katika mazingira ya hospitali. Adams anajaribu kuanzisha hospitali ambayo hufanya hivyo. [Hunter “Patch” Adams, aliyeonyeshwa na Robin Williams katika filamu ya Patch Adams , amehusishwa na Ithaca (NY) Health Alliance na Ithaca Free Clinic karibu na anapoishi Nichole.] Hadi nilipogunduliwa kuwa nina tawahudi Oktoba iliyopita, madaktari walinidhuru zaidi kuliko wema: wakinishutumu kwa kusema uwongo, kuwa na akili timamu, lakini sasa wanaelewa vizuri zaidi. Bado nina wasiwasi kuhusu jinsi wakati madaktari hawaelewi wagonjwa wanawashtaki kuwa wagonjwa wa akili.
Kitabu Patch Adams kilitumwa kwa Nichole Nettleton (kushoto). Maandishi hayo yanasema: ”Kwa Nichole, Fuata ndoto zako mbaya zaidi. Kwa amani, Patch.” (kulia).
CB: Je, unaishi na masharti gani mengine?
NN: Ugonjwa wa bipolar, PTSD changamano, ugonjwa wa utambulisho usio na uhusiano, na ugonjwa wa neva wa utendaji; pamoja na, orodha ndefu ya hali ya matibabu, ikiwa ni pamoja na masuala ya autoimmune, matatizo ya tezi, na kisukari.
CB: Umewezaje?
NN: Kwa miaka 14, sikufanya hivyo. Kisha nikagundua mzio wangu wa gluteni. Ndani ya mwezi mmoja baada ya kumaliza ulaji wangu wa gluteni, nilihisi bora. Isipokuwa ninashughulika na kuibuka kwa hali yangu yoyote, sizingatii kwa sababu nina shughuli nyingi za kufanya mambo.
CB : Afya ya akili na hali za kiafya zinahusiana vipi?
NN: Huwezi kutenganisha hizi mbili, kama mfumo wetu wa matibabu unavyojaribu. Isipokuwa ni wakati lazima nimwone mwanasaikolojia kwa ajili ya ugonjwa wangu wa utendaji kazi wa mfumo wa neva. Lakini baada ya miaka 16 ya kutoeleweka, ninajiuliza ikiwa ugonjwa wa akili upo kweli—somo ambalo tutazungumzia katika mikutano ya baadaye ya DAFA.
CB : Dalili ni zipi?
NN: Vipindi vinavyofanana na mshtuko, kutetemeka, kupooza. Watu wengine hupata upofu. Vipindi vinavyofanana na mshtuko, vinavyoitwa ”psychogenic non-epileptic seizures” au PNES, ndio mbaya zaidi. Kwa hivyo, siwezi kupanda usafiri wa umma kwa sababu sina mwenza wa kwenda naye. Wakati mwingine nina kipandauso ambacho huchukua siku tatu hadi nne na kunipeleka kwenye ER. Hizi zinaweza kuwa sehemu ya hali hiyo, lakini pia zinaweza kuwa kipengele cha tawahudi. Zaidi ya hayo, mimi huwa na hasira wakati mwingine. PNES na catatonia haswa zinasimama katika njia yangu kwa sasa; Ninajaribu kuwabaini.
CB : Unakabiliana vipi?
NN : Kuwa na shughuli nyingi. Ninapenda kufanya mambo mengi: bustani ya hydroponic katika ghorofa yangu; sasa napanda nje; kujifunza lugha kwenye simu yangu kwa kutumia Duolingo; hisabati; kusaidia watu. Ninafanya kazi kwa muda kama msaidizi wa afya ya nyumbani kwa jirani. Nilianza shule mnamo Agosti kwa bwana wangu katika uandishi wa Kiingereza na ubunifu. Iwapo naweza kudhibiti kifafa na katatonia, ningependa kufundisha. Ikiwa sivyo, andika juu ya uzoefu wangu kwa kutumia hadithi na ushairi.
CB : Unaendeleaje?
NN: Bora zaidi kuliko miaka miwili iliyopita, sasa kuwa na utambuzi wazi na ujuzi bora wa kukabiliana. Dada yangu aligundua kutovumilia kwangu kwa gluteni kwa sababu yeye na mama yangu wanayo. Aliponiambia mara ya kwanza, sikuweka hisa nyingi ndani yake, nikifikiri ilikuwa mtindo. Hata hivyo, sukari yangu ya damu imeshuka, mwili wangu unafyonza virutubisho vizuri zaidi, na nina uvimbe mdogo. Nadhani bora, kuwa na nishati zaidi, na inaweza kufanya kazi tena. Kwa miaka 14, nilikuwa na uchungu kila sekunde ya kila siku, na niliambiwa ni tatizo la afya ya akili. Kwa bahati mbaya, niliacha gluteni mara moja, na kujiondoa kulikuwa kama kuzima afyuni baridi. Nilihisi kama nilikuwa nikifa kwa wiki tatu za kwanza. Hakuna aliyeniambia, wala madaktari hawakujua.
CB: Ulipata wapi wazo la Differently Abled Friends and Allies (DAFA)?
NN: Sikuanzisha DAFA. Nilikuwa nikitafuta usaidizi na mtu kwenye mkutano wangu aliniambia kuhusu hilo. Niliwasiliana na mtu anayeiendesha, lakini mtu huyo hakuwa hai tena. Kwa kuwa niliiona kama hitaji kuu na nilikuwa na uzoefu mwingi wa ulemavu, nilifikiri ningeweza kusaidia kwa kuanzisha mikutano ya Zoom ya kila wiki Siku ya Kwanza saa 4:00 usiku Watu wanaweza kuwasiliana nami kwa [email protected] ili kupokea kiungo cha mikusanyiko yetu ya mtandaoni. Tulianza takriban mwaka mmoja uliopita, na ingawa sijui mengi kuhusu kuwezesha au teknolojia inayohusika, ninajifunza kadri ninavyoendelea. Wakati mwingine ni lazima tu uanze mambo wakati uhitaji upo. Huwezi kuogopa kuwa hujui vya kutosha au kujiona unatosha kuongoza.
CB: Je, kikundi ni sehemu ya Mkutano wa Mwaka wa New York, au ni wa kila mtu?
NN: Ni kamati ndogo ya Kamati ya Huduma za Jumla ya Mkutano wa Kila Mwaka wa New York, lakini yeyote anayevutiwa na Quakerism anaweza kushiriki. Ninawasiliana na karani wa Huduma za Jumla na mtu wa mawasiliano. Pia ninazungumza na mkurugenzi wa Young Adult Friends, ambaye ananisaidia na teknolojia kwa kuunda orodha ya mada tunazoshughulikia. Nimetiwa moyo na washiriki wakisema wamepata mengi kutokana nayo, lakini si wengi waliohudhuria hadi sasa. Ni kiasi, nadhani, kwa sababu kuna shughuli nyingi zinazoshindana wakati tunapokutana. Pia, dhana ya washiriki ”wenye uwezo tofauti” inaweza kuwachukiza watu kwa sababu wanafikiri ”huyo sio mimi.” Sehemu ya ”washirika” inamaanisha kikundi ni cha kila mtu kwa sababu tunaishi katika jumuiya na tutakutana na watu wenye ulemavu mapema au baadaye. Ninataka kupunguza ugumu wa kuzungumza juu ya shida hizi.
CB: Mikutano ya namna gani?
NN: Tunachunguza mada tofauti zinazohusiana na ulemavu, kama vile faida na hasara za istilahi tofauti, ukosefu wa ufikiaji katika maeneo ya umma, au sheria kuhusu malazi shuleni au mahali pa kazi. Mtu anaweza kuwasilisha taarifa zaidi kuhusu ulemavu maalum, kama vile tawahudi, ugonjwa wa kupooza kwa ubongo, au ulemavu usioonekana. Tunaweza kushiriki hadithi zetu za kibinafsi, ziwe chanya, hasi, au popote kati. Watu wanaweza kutaka kujadili kuanzisha miradi yao wenyewe kwa ajili ya kushughulikia mahitaji yanayohusiana na ulemavu wanayoona katika jumuiya yao. Hivi ndivyo kikundi hufanya.
Kusudi letu ni kuvunja vizuizi kati ya watu, iwe ni kati ya mtu mwenye ulemavu na asiye na ulemavu, au watu wawili ambao wana ulemavu lakini hawajui mengi juu ya ulemavu wa kila mmoja. Mkutano huu unahusu kuwasaidia watu kuunganishwa kikweli na wengine, na kutoruhusu ulemavu kuwazuia.
Kanuni za msingi ni Marafiki watajaribu kutumia ”lugha halisi,” kujaribu ”kusikiliza kwa lugha” wakati tunashiriki hadithi na uzoefu wetu, na sio kutoa mabishano ya kushawishi au kutetea maoni yetu. Tunaanza na joto-up na kimya. Kisha, nusu ya kwanza ni ya siri, na nusu ya pili ni kushiriki kile ambacho watu watarudi nazo kwenye nyumba zao, kazi na jumuiya. Hatutaki hili liwe zoezi la pekee. Kikundi hiki sio tu kuhusu kile unachopata kutoka kwake lakini jinsi unavyoshiriki na watu wengine. Ninaanza na mada, lakini mambo yameingiliana na ni ngumu kukaa peke yako. Kwa mfano, mjadala kuhusu ufikiaji unaweza kusababisha utetezi na ujuzi wa kukabiliana.
CB: Ni jumbe gani kutoka kwa Roho, shuhuda, na ushuhuda zinahusika? Je, unazungumzia jinsi safari za kiroho za watu zimeathiri safari zao za ulemavu?
NN: Mtazamo wako wa kiroho ndio mtazamo wako wa ulimwengu. Tunajumuisha haya yote. Kwa sababu makundi hayaendi ninavyopanga, ninahisi yanaongozwa na Roho. Daima hugeuka kuwa bora kwa njia hiyo.
CB: Je, unaweza kuelezeaje safari yako ya kiroho?
NN: Mababu zangu wa upande wa baba yangu walikuwa Waquaker na Mennonites, lakini sikulelewa kuwa Quaker. Niliposoma Uingereza wakati wa chuo kikuu, nilienda kwa mkutano wa Quaker kwa mara ya kwanza na niliendelea niliporudi Chuo Kikuu cha North Carolina huko Chapel Hill. Nimehudhuria pia Mkutano wa Poplar Ridge (NC) na sasa ni mshiriki wa Mkutano wa Ithaca (NY). Roho huathiri mtazamo wangu wote. Na DAFA inazungumza hasa kwa shuhuda za usawa na jamii.
Katika shule ya upili, watu walilalamika kuhusu kuwa tofauti. Waliunda vikundi: kukaa pamoja wakati wa chakula cha mchana, na kuunda ukuta wa ulinzi ambao haukuwaruhusu watu wengine kuingia. Sitaki kikundi hiki kiwe kikundi. Tunazungumza juu ya ufikiaji, utetezi, na ujuzi wa kukabiliana; tunashiriki rasilimali na utamaduni. Kulingana na tawahudi yangu, ninaweza kuiga mbinu bora na kutumaini wengine watashiriki uzoefu wao. Ningependa kufikisha kikundi mahali ambapo hawanihitaji kuanzisha mambo.
Kuwa na ulemavu na ulemavu ni tofauti. Nilikuwa mlemavu kwa miaka 14, lakini sasa ninafanya mambo tena. Mnamo Agosti nilihudhuria kambi ya walemavu wa maendeleo ambayo inajumuisha tawahudi yangu, kambi inayoendeshwa na Kanisa la Presbyterian. Wana mawazo mengi yasiyo sahihi: kama vile kudhani unaishi na familia yako au katika nyumba ya kikundi, na kwamba mtu anayejaza ombi atakuwa mzazi au mlezi. Ninaishi kwa kujitegemea na kufanya maamuzi yangu mwenyewe. Wanajaribu kusaidia, lakini wanahitaji kufanya kazi katika kuelewa wigo wa mahitaji.
CB: Kwa hiyo ina maana unataka kuchochea mambo?
NN: Koroga mambo na ufurahie pia. Kwa kuwa mimi tu, ninachochea mambo. Nilichojifunza kutoka kwa DAFA ni kwamba watu wengi wamekaa nyumbani peke yao wakitafakari mambo yao na bila kutambua kuna wengine huko nje wanafikiria mambo sawa. Kwa nini usiwe peke yako pamoja? Tuache kuweka vikwazo baina yetu. Watu wanafikiri kwamba wanapaswa kuvumilia tu mfumo wa matibabu jinsi ulivyo, lakini sivyo inavyopaswa kuwa. Mabadiliko yanawezekana. Tunaweza kufanya mambo kuwa halisi zaidi, kumaanisha watoa huduma na wagonjwa wanaweza kuwa waaminifu zaidi kati yao. Sasa ni kama kula tunda la nta badala ya kitu chenye lishe. Kwangu mimi kuwa ”mtaalamu” ni sawa na kuwa bandia. Madaktari wanahitaji kuwa na heshima, kuwajibika, na kututendea vyema—kama wanadamu tulivyo. Huwezi kuwahadaa watu wafanye jambo sahihi. Ni lazima ”waongozwe” kuifanya [katika maana ya kiroho na kisaikolojia]. Ninajaribu kuiga jinsi ninavyotaka wanitendee kwa kuwa mwaminifu na waziwazi kwao. Ndivyo unavyopata ushirikiano.
CB: Ilikuaje?
NN: Nilianza chuo kikuu katika Chuo Kikuu cha North Carolina mnamo 2004 na niliishi chuo kikuu. Ilikuwa ni kama ngano kwa sababu hali ya maisha ilikuwa bora zaidi kuliko nilivyowahi kuona hapo awali. Wanafunzi wengine walilalamika kwa sababu walilazimika kumvumilia mwenzao. Hawakuwa wamewahi kuishi na watu saba katika chumba kimoja kidogo cha kulala, au katika hema katikati ya majira ya baridi kali ya New York. Watu walizungumza kuhusu ”wanafunzi wapya 15″: uzito wa ziada ambao wanafunzi hupata kwa sababu hawaishi nyumbani na hivyo huwa na tabia ya kula pizza na vyakula visivyofaa. Kwa mara ya kwanza maishani mwangu, nilipata chakula chenye afya mara kwa mara. Pia nilitengwa kijiografia na mchezo wa kuigiza wa familia. Ilikuwa nzuri.
Mnamo 2007, niliugua homa ya Rocky Mountain na ikabidi niache shule. Niliishi kwenye hoteli isiyokuwa na sifa nzuri na baba yangu. Nilipopona vya kutosha kurudi shuleni, nilikuwa na vipindi vilivyoonekana kama kifafa. Nililazimishwa kuondoka kwenye vyumba vya kulala kwa sababu vipindi vyangu vilivyofanana na mshtuko wa moyo vilizingatiwa kuwa dhima. Walinipa wiki moja kutafuta mahali pa kuishi, wakidhani kwamba ningeenda tu nyumbani, kwamba nilikuwa na nyumba ya kwenda. Mtu fulani kwenye Mkutano wa Chapel Hill aliniambia kuhusu rafiki ambaye alikuwa akitafuta mtu wa kuishi naye. Nilikaa naye hadi nilipolazimika kuacha shule tena. Niliendelea kujaribu kurudi na kumaliza lakini sikuhitimu hadi 2016.
Supu ya kuku ya Nichole: njia moja nzuri ya kuingiza mboga zaidi kwenye mlo wa jirani yake (kushoto). Nyanya katika bustani ya Nichole (kulia).
CB: Mapenzi na matarajio yako ni yapi?
NN: Ninataka kupata cheti changu cha kasisi kwa sababu nilipata shahada ya kwanza ya Uungu kutoka Chuo cha Christian Leaders. Ninapenda kujifunza, bustani, kufundisha, kupika na kuoka (mkate usio na gluteni bila shaka). Ninampikia rafiki wa karibu ambaye anahitaji matunda na mboga zaidi katika lishe yake.
CB: Ni nani watu wako wa kuigwa na wahusika wa kitamaduni?
NN: Patch Adams na Gesundheit yake! Taasisi, na mashairi ya John Greenleaf Whittier. Filamu ya Martian Child inahusu jinsi wazazi wanapaswa kulea watoto wenye ulemavu; mshindi wa tuzo ya Oscar A Akili Mzuri ; mwanasaikolojia Tony Attwood ni mzuri juu ya tawahudi; na filamu ya Pollyanna ni nzuri kuhusu ulemavu kwa ujumla (Nampenda mwigizaji Hayley Mills). Muziki wa JJ Heller ni mzuri; yeye ni msanii Mkristo ambaye huwaandikia binti zake wawili nyimbo. Hazihusu hasa ulemavu, lakini zimejazwa na Nuru. Zinahusu jinsi ya kuangalia juu badala ya chini wakati unajitahidi.
Mtandaoni Pekee
Mahojiano na mhojiwa, Carl Blumenthal
Maoni kwenye Friendsjournal.org yanaweza kutumika katika Jukwaa la jarida la uchapishaji na yanaweza kuhaririwa kwa urefu na uwazi.