Je, ikiwa mpenzi wako atakuomba upime DNA kabla ya kuchumbiwa? Au mwajiri wako alitaka kipimo cha DNA kama sharti la kazi hiyo mpya nzuri? Au ikiwa, ulipopata mimba, kampuni yako ya bima ilikupa punguzo la bei kwa kijusi chako kupimwa na kisha kurekebishwa DNA yake (au kuitoa) ikiwa itapatikana kuwa na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo?
Maswali haya si ya kueleweka kwani uvumbuzi mpya kuhusu chembe za urithi za binadamu na mbinu mpya za kutambua magonjwa ni habari za kila siku. Seti hii ya maswali ya kwanza inaweka jukwaa la mjadala wa hasara za maendeleo katika sayansi ya maumbile. Tunaweza pia kuuliza: Vipi kama ungehakikisha kwamba hali ya ulemavu iliyomuua mama yako kwa uchungu isingepitishwa kwa watoto wako? Namna gani ikiwa ungejua kwamba mtoto wako hatazaliwa kiziwi? Au kwamba kulikuwa na fursa mpya za utafiti wa kuponya au hata kuzuia magonjwa mbalimbali?
Yafuatayo ni baadhi ya tafakari zangu kulingana na mijadala ya Portland, Oregon, Friends kuhusu athari za teknolojia ya kijeni. Ninawahimiza Marafiki zaidi kuchukua muda wa kufahamishwa kuhusu masuala haya na kuzingatia kwa maombi maamuzi magumu, yanayohitaji watu binafsi, jumuiya za kidini, na watunga sera wanaweza kuhitaji kufanya.
Jeni Zetu Zinatuambia Nini
Je, sisi ni watoto wa Mungu katika maana gani? DNA yetu huamua ikiwa tuna macho ya bluu au kahawia. Huamua kama tuna ugonjwa wa Huntington au anemia ya seli mundu. DNA inatupa mwelekeo wa kuwa mrefu au mfupi; lakini ikiwa lishe yetu ni duni, tunaweza kuwa wafupi hata ikiwa chembe zetu za urithi zinaonyesha kuwa tunapaswa kuwa warefu.
Vile vile, katika nyanja nyingine nyingi za maisha, jeni huchangia lakini hazina sauti ya mwisho. Kuna jeni zinazoongeza uwezekano wa saratani ya matiti, lakini hata kwa aleli ya BRCA (moja ya nakala mbili za jeni zilizopo kwenye DNA yetu), mwanamke anaweza asipate ugonjwa huo. Jinsi tunavyokula, utunzaji tunaopewa, utayari wetu wa kumhudumia Roho, na vipengele vingi vya ulimwengu unaotuzunguka ni muhimu angalau kama muundo wetu wa kijeni katika kuunda sisi ni nani kimwili, kihisia, na kiakili. Kwa kweli, ningetarajia kwamba chembe za urithi hazina uhusiano wowote na hali yetu ya kiroho. Hata tuwe na chembe gani za urithi, tuna chaguo—kukabili ulimwengu kwa tumaini, au kuishi kwa hofu.
Wanadamu wanaonekana kuwa na tabia ya asili ya kugawanya ulimwengu kuwa ”sisi” na ”wao” badala ya kukubali wanadamu wote kama watoto wa Mungu. Kadiri tunavyojua zaidi kuhusu chembe za urithi za binadamu, ndivyo inavyokuwa wazi zaidi kwamba dhana zetu za rangi si uainishaji halali wa kibayolojia kwa wanadamu. Jeni zinaweza kutupa rangi fulani ya ngozi, lakini kwa kinasaba, Waaborijini wa Australia wenye ngozi nyeusi hawana uhusiano wa karibu na Waafrika.
Wanasayansi wamejifunza kwamba asilimia 93 ya tofauti zote za kijeni zinazopatikana miongoni mwa binadamu zinapatikana katika Afrika Kusini mwa Jangwa la Sahara. Kwa maneno mengine, kuna tofauti nyingi za maumbile kati ya Waafrika kuliko ilivyo kati ya Waafrika na vikundi vingine vya watu. Tofauti za kijiografia zinaonekana kuwa na jukumu. Jeni ya anemia ya seli mundu, kwa mfano, imeenea zaidi miongoni mwa watu kutoka maeneo ya tropiki, na inatoa ulinzi fulani dhidi ya malaria. Tofauti za kiafya, kama vile kiwango cha juu cha vifo miongoni mwa Waamerika wa Kiafrika katika umri wote, haziwezi kuelezewa kinasaba na zinaonekana kutokana na sababu za kimazingira.
Kwa hiyo, ingawa chembe zetu za urithi huweka sharti kwa kiasi fulani muundo wetu wa kimwili, hazifafanui kiini cha sisi ni nani. Hakuna anayeweza kusema kwa uhakika wakati nafsi, cheche ya kimungu, inapoungana na tishu ambayo itakuwa mwanadamu. Je, ni kwenye mimba? Au seli zinapoanza kutofautisha? Au katika kuhuisha? Binadamu ni nini hata hivyo? Tunashiriki kati ya asilimia 95 na 99 ya nyenzo zetu za urithi na sokwe; umoja wa maisha yote wakati mwingine huonekana zaidi katika kiwango cha microscopic cha jeni zetu. Wengi wetu tunaamini kwamba wanadamu wameumbwa kwa mfano wa Mungu, kama vile viumbe vyote, kama vile tunaamini kwamba Mungu ni zaidi ya picha zote na hawezi kueleweka. Kuwa na ufahamu wazi wa Mungu ni nani na nini kunaweza kufanya chembe za urithi zisiwe na wasiwasi kwetu kuliko ikiwa tunamchora Mungu akiwa na uso wa kibinadamu. Sayansi ya urithi hutusukuma kwa njia mpya ya kuuliza ikiwa tunapaswa kuwa ”waundaji-wenza,” kuunda upya jamii ya binadamu.
Tunachoamini kuhusiana na maswali haya ya kitheolojia huathiri jinsi tunavyoona na kuhukumu utafiti wa kijenetiki kwa chembe chembe za kiinitete, urekebishaji wa kijeni, uundaji wa cloning, au uavyaji mimba.
Haya sio mambo ambayo tumejadili mara nyingi kama Marafiki, ingawa Marafiki wa Uropa wanaweza kuwa wameshughulikia zaidi kuliko sisi huko Merika. Makala haya yanaweka wazi baadhi tu ya maswali na masuala ambayo yanaweza kufaidika kutokana na kitoweo. Sayansi ya urithi inapanuka kwa kasi, kwa kutumia au bila mchango wetu. Marekebisho ya maumbile ya mimea na wanyama yanafanyika. Je, huu ni upanuzi wa asili wa ufugaji wa kuchagua ambao wanadamu wamefanya kwa milenia? Au je, kutotabirika kwa matendo yetu kunatokeza matokeo yasiyotakikana—jinsi ambavyo baadhi ya marekebisho ya chembe za urithi yameenea kutoka kwa sehemu za majaribio za nafaka kwa mtindo usiodhibitiwa? Je, matokeo yatakuwa nini kadiri uwezo wetu wa kurekebisha jeni la mwanadamu unavyoongezeka? Je, sisi kama Quaker tutakuwa na ushuhuda kwa ulimwengu kuhusu masuala haya?
Maamuzi ya Mtu Binafsi
Kuelewa kwamba sisi ni zaidi ya chembe zetu za urithi kunaweza kuimarisha hisia zetu za uhuru wa kuchagua. Iwapo najua familia yangu ina jeni inayotufanya tuwe na uraibu wa ulevi, nina habari muhimu ambayo itanisaidia kuamua ikiwa ninywe divai au kutokunywa pamoja na mlo wangu. Lakini kile kinachoonekana kuwa huru na kuwapa uwezo wale tuliozoea kuchimba habari mbalimbali, kinaweza kuwa cha kushangaza na cha kutisha kwa wengine.
Uthabiti wa mtu binafsi, elimu, uthabiti wa maisha ya familia, na mengine mengi huathiri iwapo watu wanaona taarifa za kijeni kama kikwazo au fursa ya kuchagua.
Fikiria uko katika 20s yako na katika upendo. Baba yako ana ugonjwa wa Huntington na kuna uwezekano wa asilimia 50 kwamba wewe pia una ugonjwa huo. Ugonjwa huu hautaathiri maisha yako kwa miaka mingi na unaweza kuwaambukiza watoto wako vizuri kabla dalili zozote za ugonjwa hazijaonekana. Je, unapaswa kupimwa DNA yako? Je, unapaswa kumwambia nani kuhusu hili? Mshirika wako? Familia yako? Mwajiri wako? Kampuni yako ya bima? Ikiwa unataka kupata watoto, je, unachunguza kila kiinitete unachopata mimba? Je, uko tayari kutoa mimba mara kadhaa ikiwa viinitete vina jeni ya Huntington?
Ni wachache sana kati yetu walio katika hatari yoyote ya ugonjwa wa Huntington, hali mbaya ambayo huua watu wenye umri wa miaka 40 na haina tiba. Lakini zaidi na zaidi, tunajifunza juu ya vipengele vya maumbile kwa hali mbalimbali mbaya za afya. Huntington pia inatoa, kwa maana moja, seti rahisi ya maamuzi. Ikiwa una jeni, utakuwa na ugonjwa huo. Kwa kulinganisha, kwa magonjwa mengine mengi ya kurithi, mshauri wa maumbile anaweza tu kukuambia kuhusu uwezekano: kuna uwezekano wa asilimia 70, au uwezekano wa asilimia 20 kwamba wewe (au mtoto wako) ana hali hii. Kisha ni juu yako kuamua ni hatari gani uko tayari kuchukua na, ikiwa una mjamzito, ikiwa unaamua kutoa mimba kulingana na kutokuwa na uhakika huo. Katika siku zijazo, maamuzi haya yanaweza kuhusisha nia ya kurekebisha kiinitete ambacho unapanga kubeba.
Kujaliana
Kamati za uwazi za Quaker ni zana nzuri ya kusaidia watu wanaokabiliwa na maamuzi makubwa ya maisha, chombo kinachofaa sana kwa maswali mengi yanayoulizwa na sayansi ya kisasa. Maswali haya ni changamano sana na ni ya kibinafsi sana, na hivyo kufanya majibu yaliyofafanuliwa kwa upana kuwa duni.
Sayansi ya maumbile inachangamoto kipengele cha msingi cha utunzaji na heshima kwa mtu mwingine, swali la nini ni ”kawaida” kwa wanadamu. Watu wengi hufafanua uziwi kama ”ulemavu,” lakini viziwi wengi wameunda lugha yao wenyewe na utamaduni wa kusisimua, ambao unatishiwa na jitihada za kuondoa ulemavu wote. Ni nani anayeweza kufafanua ni nini ”kawaida,” na ni jinsi gani maamuzi kama haya yanaweka pembeni sehemu za ubinadamu? Swali hili linaonekana kuangukia katika maeneo mawili mapana, lile la ulemavu unaofafanuliwa na utamaduni wetu, kama vile upofu, na ulemavu wenye madhara makubwa kwa maumivu, kama vile cystic fibrosis.
Katika tukio la kwanza, ikiwa urutubishaji katika mfumo wa uzazi (IVF) unatumiwa kuchunguza ”ulemavu,” na tukachagua kiinitete kisicho na ”kasoro” dhahiri, yaani, bila mzio wowote unaosababisha mwelekeo wa utegemezi wa pombe, au kusababisha mtoto kuwa mfupi sana, tunasema nini kwa watoto ambao wana sifa hizi? Je, ujumbe wetu usiotarajiwa kwa jumuiya ya walemavu kwamba, ”kama tungeweza, tungeishi katika ulimwengu ambao haupo”?
Wakati huo huo, wazazi wote wanataka bora kwa watoto wao. Na hakika hawataki kuwaona wakiteseka. Je, ni sawa kuleta watoto duniani wakati tunajua wataugua ugonjwa wenye uchungu na vilema? Matatizo mbalimbali ya neva yana sehemu yenye nguvu ya maumbile. Ikiwa mchakato wa IVF au urekebishaji wa maumbile unaweza kuhakikisha kuzaliwa kwa mtoto mwenye afya, sivyo tunataka? Lakini basi, tuna jukumu gani kwa viinitete ambavyo havijapandikizwa katika utaratibu wa IVF? Tena, ni nani anayeweza kuamua ni mateso gani? Je, kukataliwa kwa mtoto kunaweza kutokana na kuwa ”mfupi sana,” au kuwa na rangi ya ngozi ”isiyo sahihi”, aina ya mateso? Mstari uko wapi? Je, sisi kama jumuiya huwasaidiaje watu binafsi kufanya maamuzi kama hayo kadiri yanavyozidi kuwa ukweli? Je, wajibu wetu ni upi kama watetezi wa walemavu na walio wachache kuhusiana na sera ya umma katika eneo hili?
Sera ya Umma
Kama Marafiki, tunazungumza na utakatifu wa maisha yote na Cheche ya Kimungu katika kila nafsi. Hoja ya 71 ya California iliibua swali hili wakati wapiga kura walipokubali kutenga dola bilioni 3 kwa utafiti wa seli za kiinitete. Seli hizo hutokana na mayai ya binadamu yaliyorutubishwa, ambayo katika majuma machache ya kwanza hayatofautiani—kila chembe ya kiinitete ina uwezo wa kuwa tishu za ubongo, mfupa, au sehemu nyingine yoyote ya mwili wa binadamu. Je, seli shina ndivyo tu, tishu zinazoweza kutumika kwa utafiti? Au je, uwezo wao wa kuwa binadamu kamili unamaanisha kwamba hawapaswi kutumiwa kwa madhumuni hayo, hata kama utafiti unaweza kusababisha tiba ya magonjwa yasiyotibika? Marafiki wengi wanaonekana kufikiria kuwa utafiti kama huo unakubalika, lakini mara chache hatujajadili maswali haya katika muktadha wa imani.
Athari nyingine inayowezekana ni katika shule zetu za umma. Leo shule zetu zinatoa huduma mbalimbali kwa watoto ambao hawatoshei kwa urahisi katika darasa la kawaida. Watoto kama hao huzaliwa katika kila ngazi ya jamii, hivyo kuna utashi wa jumla wa kuwasaidia na wazazi wengi kuwatetea. Ikiwa urekebishaji wa vinasaba unakuwa ukweli—na, kwa kuzingatia mfumo wetu, unaopatikana zaidi kwa wale wanaoweza kuulipa—je kutakuwa na shinikizo linaloongezeka la kukomesha huduma hizi ambazo mara nyingi ni ghali sana?
Teknolojia ya urithi ni ghali sana na ina uwezekano wa kupatikana kulingana na uwezo wa kulipa. Kwa hivyo, inawakilisha ubadilishaji mkubwa wa rasilimali mbali na mahitaji ya kimsingi na hatua rahisi za kiafya ambazo zinaweza kufanya maisha kuwa bora kwa mamilioni ya watu. Mfumo wetu wa huduma za afya kwa sasa unashambuliwa kutoka pande nyingi: idadi kubwa ya watu hawapatiwi bima; na kuna ushahidi unaoongezeka kwamba raia wa Marekani, hata matajiri, hawajali na katika nchi nyingine zilizoendelea kiviwanda. Kwa kuzingatia shinikizo la mbinu za matibabu zinazozidi kuwa za kisasa na za gharama kubwa, kama zile zinazotolewa na teknolojia ya kijeni, tunapaswa kuhamasishwa kutafuta njia za kutoa ufikiaji sawa wa utunzaji na uangalifu kwa mahitaji ya kimsingi. Walakini, kama mtafiti wa zamani wa kisayansi, siko tayari kusahau uwezekano wa kumaliza magonjwa mabaya yanayotolewa na utafiti wa DNA.
Kuna vipimo vingine vingi vya uwanja huu ambavyo vinaweza kustahili kuzingatia sera za umma. Eneo lote la uchunguzi wa vinasaba hupanua wasiwasi kuhusu nani anapata kuomba vipimo vya DNA na nani anapata kujua matokeo. Idhini iliyoarifiwa ya majaribio, utafiti na urekebishaji wa kijeni inaweza kuwa changamano na nyeti. Sheria ya hataza tayari inapanuliwa kwani wanasayansi binafsi na taasisi zimeanza kudai hataza za jeni, seli shina na tishu, kwa mbinu za majaribio, na mengine mengi. Aidha, uwanja mzima umejaa uwezekano wa kudhulumiwa, ikiwa ni pamoja na kununua na kuuza mayai ya binadamu. Kwa hivyo, hili ni eneo ambalo linastahili kutafakariwa kwa makini kutoka kwa watu katika wigo wa kisiasa kuhusu mipaka inayofaa kwa upeo na matumizi ya teknolojia hizi.
Mtazamo wa Kiroho
Nakala hii fupi inagusa tu juu ya uso wa mada hii. Tunafahamu polepole kama taifa kuhusu umuhimu wa kushughulikia masuala ya kimaadili na kimaadili yaliyotolewa na yale ambayo yamekuwa hadi sasa kwa kiasi kikubwa eneo la kusisimua la utafiti na sera ya umma inayokumbusha kwa kiasi fulani hadithi za kisayansi.
Baadhi yetu hukabili maamuzi ya kibinafsi leo, tukijua kwamba familia yetu ina chembe fulani za urithi, na tunahangaika kwa sababu ya kile tunachotaka kujua wenyewe au maana ya hilo kwa watoto wetu. Maswali kama haya yatatokea mara kwa mara kwa watoto na wajukuu wetu kadiri jeni zaidi zinavyotambuliwa na kuhusishwa na hali mahususi na jinsi teknolojia inavyoruhusu wanadamu kurekebisha mimea na wanyama na, ikiwezekana, kuunda ubinadamu kikamilifu. Washiriki mbalimbali katika kikundi chetu kidogo walikuwa na hakika kwamba kama sayansi inatufanya tuwe na uwezo zaidi na zaidi, uundaji wa binadamu utakuwa ukweli, ikiwa tu kwenye soko nyeusi.
Marafiki waliokusanyika huko Portland majira ya kuchipua jana walipata makubaliano rahisi: kwamba teknolojia ya kijeni ghali itaelekea kupotosha mfumo wetu wa afya usio na usawa; kwamba sayansi, kama chombo, haituambii kile kinachopaswa kuwa; na kwamba kutegemea kusikiliza kwa Roho huleta tumaini, dhamiri, na mtazamo wa muda mrefu wa kubeba juu ya mambo haya. Sisi ni zaidi ya jeni zetu. Muda ulikuwa mfupi sana wa kutatua masuala mengi yaliyotolewa katika makala hii, na mengine, kama vile mvutano kati ya hisia zetu kwamba haya ni maamuzi ya kibinafsi ambayo hayapaswi kuongozwa na serikali na imani kwamba marekebisho ya maumbile na utoaji mimba ili kuunda ”mtoto mkamilifu zaidi” ni upotovu wa ubinadamu wetu. Uundaji wa ”jeni za wabunifu” huwasukuma watoto kama bidhaa badala ya kupendwa.
Pia tulikubali kwamba wanadamu wana mwelekeo wa kuwa na kiburi, tukichukulia kwamba tunaweza kujua matokeo na matokeo ya muda mrefu ya matendo yetu. Sisi kama Marafiki tunaamini kwamba mojawapo ya mbinu muhimu zaidi tunazoweza kuleta kwa mjadala huu ni mtazamo wa unyenyekevu na tahadhari kwamba jeni zetu hutuambia tu sehemu ya hadithi ya afya yetu na ustawi wa kimwili.
Tulizungumza kuhusu mkabala wa kimaadili unaoegemezwa katika huruma na ufahamu wa upekee wa kila mtu na kila familia, hata kama tulihisi kwamba masuala haya pia ni wasiwasi wa jumuiya. Tunapoangalia teknolojia ya urithi kupitia macho ya jumuiya ya kiroho, tuna wajibu wa kutafakari na kutenda kwa upendo badala ya kujibu kutokana na hofu. Kutatua tofauti kunaweza kuchukua mawazo na kutafakari. Natumai kuwa Marafiki zaidi watachukua muda kuelimishwa na kujadiliana wenyewe kwa wenyewe athari za maisha yetu zinazotokana na sayansi hii.
Usomaji wa Ziada
Dini na Sayansi: Masuala ya Kihistoria na ya Kisasa , na Ian G. Barbour
Kuvumbua Mbingu? Quakers Wakabiliana na Changamoto za Uhandisi Jeni , iliyohaririwa na Amber Carroll na Chris Skidmore
Chaguo Ambazo Hazijawahi Kina: Maadili ya Kidini Katika Mipaka ya Sayansi ya Jenetiki , na Audrey R. Chapman
Kumchezea Mungu? Uamuzi wa Kinasaba na Uhuru wa Binadamu , na Ted Peters
Kucheza katika Uwepo: Jenetiki, Maadili na Hali ya Kiroho , na Jackie Leach Scully
