Mary ameketi kwenye kona yake ya kawaida. Anajikaza tu kwenye kiti chake na kulia siku nyingi. Hana kiti cha kutikisa tena lakini anashika mikono ya mbao ya kiti kwa ukali na kutikisa sehemu ya juu ya mwili wake huku na huko. Nilichuchumaa mbele yake na kugusa mkono wake.
”Halo Mary, habari za leo?” Ananitazama kwa haraka na kisha kuondoka.
”Hi Mary, utaimba nami? Hebu tuimbe ‘Frère Jacques.’ ”Ananitazama tena, kisha anaondoka. Lakini ameacha kulia.
”Hebu tuimbe pamoja, Mary. Utanisaidia?”
”Ndio,” anasema kwa sauti ndogo. Ninaanza kuimba, nikipiga mdundo kwenye goti lake.
”Haya Mary, nahitaji unisaidie.”
Naanza tena. Yeye haimbi lakini anatikisa kichwa wakati wa wimbo, hatimaye akajiunga kwenye kengele ya ding dong na ”hee hee hee, hee hee hee.”
”Hiyo ni nzuri, Mary. Tutaimba tena baadaye.” Ninaposonga mbele kumsalimia Tom kwenye kiti kinachofuata, Mary anaanza kutetemeka na kulia tena.
Makao ya kuwatunzia wazee ambayo ninafanya kazi yana sifa nzuri katika jamii ya karibu. Imepitia mabadiliko mbalimbali kwa miaka mingi; kwa muda ilikuwa ”sanatorium,” sasa ni huduma ya muda mrefu na ukarabati. Karibu kila mtu anajua mtu aliyekufa hapa. Watu wengi huja hapa kutoka hospitalini, wakiwa wagonjwa sana hawawezi kurudi nyumbani, na wengi hufia hapa. Wengine huja kwa muda mfupi katika kitengo cha ukarabati na kisha kurudi nyumbani.
Mimi ni sehemu rasmi ya idara ya shughuli hapa. Katika idara yetu, kile ninachoweza kueleza kuwa mwaka wa kiliturujia wa Hallmark unaendelea bila kuchoka: Siku ya Wapendanao, Siku ya Mtakatifu Patrick, Pasaka, Siku ya Akina Mama, na kadhalika. Wagonjwa hutengeneza vitufe vinavyosema ”Siku ya Wapendanao Furaha,” kisha sungura za Pasaka, kisha wanapamba vikapu. . . .
Mara chache mimi ni sehemu ya shughuli hizi zote; kazi yangu ni tofauti kidogo. Ninatumia karibu muda wangu wote kwenye ”West.” West Wing ni kitengo cha mchanganyiko ambacho kina idadi kubwa ya wagonjwa wenye shida ya akili. Wengi wao wana ugonjwa wa Alzeima (AD). Hawa ni watu ambao mimi huwasiliana nao wakati wa saa zangu za kazi. Upande wa Magharibi tuko zaidi ya kutengeneza sungura za Pasaka.
Ninapofika kwenye nyumba ya wauguzi kwa zamu yangu, mimi huchukua ”gari langu la kuchezea” ambapo tunaweka vifaa vyetu vya mipira, mikoba ya maharage, na mafumbo na kuisukuma kando ya ukanda kutoka chumba cha shughuli hadi Mrengo wa Magharibi. Tafadhali Fungua Mlango Polepole , inaonya ishara iliyochanika, iliyoandikwa kwa mkono iliyobandikwa kwenye mlango. Ninasukuma polepole mlango mzito, kurudi kwenye ukuta ambapo mshiko wa sumaku utaushikilia. Ninasukuma mkokoteni wangu na kurudi nyuma kwa mkono wangu wa kushoto ili kuuvuta mlango na kuuacha ujifunge nyuma yangu kwa kufumba. Tafadhali Weka Mlango Umefungwa , inasema ishara upande huu.
Ninaelekea kwenye solariamu, ambayo iko karibu nusu chini ya korido hii ndefu, mkabala na kituo cha wauguzi. Kuta zimepakwa rangi ya pinki. Mirija ya fluorescent hutoa taa masaa 24 kwa siku. Kuna milango wazi kwa pande zote mbili ndani ya vyumba vidogo na vitanda viwili katika kila moja. Huu ndio mwisho mfupi na wakaazi kadhaa ambao ni wagonjwa wa muda mrefu lakini sio wagonjwa wa shida ya akili. Ninasukuma mkokoteni wangu chini mwisho mfupi. Ninampungia mkono Nell ambaye anarudi nyuma; yeye huwa hatoki kitandani wakati wa mchana. Elsie ameketi chumbani kwake akisoma gazeti. Bridget ameketi mlangoni kwake akitafuta kampuni kidogo.
”Unaenda wapi?” ananiuliza.
”Chini ya solarium, Bridget. Je, unataka kuja na kujiunga nasi?” Anatengeneza uso na kusema, ”Labda nitafanya.”
Karibu na kituo cha wauguzi, Norma amelala nyuma kwenye kiti chake cha gereji kwenye mlango wa chumba chake. Anafumbua macho yake huku nikipita na kutabasamu.
”Sawa, unafanya nini hapa?” anauliza.
”Nilikuja kukuona, bila shaka.”
Kutoka kwenye picha kwenye ofisi yake nyuma yake wanandoa wa makamo wanatabasamu kwa furaha. Norma hawezi kukumbuka tena jina la mume wake, lakini kwa kawaida anaweza kuniambia majina ya dada na kaka zake. Wanawake watatu warembo wanatazama nje kwa utulivu kutoka kwa picha ya familia, Norma wa kati.
”Wewe ndiye mrembo zaidi,” mimi humwambia kila wakati.
“Jihadhari, anapambana sana leo,” nesi ananionya. Norma ana kengele iliyokatwa kati ya sweta yake na kiti chake. Ana hatari ya kuanguka ikiwa anajaribu kutoka kwenye kiti chake peke yake, lakini daima anajaribu kutoka kwenye kiti chake. Vizuizi ni haramu katika nyumba za wauguzi kwa hivyo kengele hizi hutufahamisha kuwa kuna mtu anajaribu kusimama au kutembea. Kelele zinazotolewa na kengele haziaminiki. Wanasumbua wakazi na kuanzisha fadhaa nyingi na kupiga kelele. Kuna kelele sana hapa siku mbaya.
Ninaegesha mkokoteni wangu karibu na kituo cha wauguzi na kusukuma kiti cha Norma kwenye chumba cha mchana. Anafurahia kuwa pamoja, lakini wasaidizi kawaida humwacha kwenye mlango wa chumba chake. Ninapata watu kama kumi kwenye solariamu: chumba kikubwa chenye madirisha ya sakafu hadi dari na milango ya vioo mwisho kabisa. Kuna baridi wakati wa baridi lakini joto kali sana jua linapopiga kioo hicho.
Kwanza, mimi huzunguka chumba na kuwasalimu wale ambao wako macho. Wakati wa alasiri, Wasaidizi wa Wauguzi Walioidhinishwa (CNAs) wataleta wagonjwa zaidi kwenye chumba hiki hadi kinapokuwa na msongamano mkubwa na kuwa vigumu kuzunguka. Wagonjwa wengi wako kwenye viti vya magurudumu lakini wengine bado wanaweza kutembea kwa msaada wa fremu ya kutembea. Kawaida nina wakaazi wapatao 14 kwenye solariamu.
Ninasalimia kila mtu: Mary ambaye anatetemeka na kulia kwenye kona yake, Vicki akiwa ameshika mdoli wake na kutaka mabusu, Jack akilala kwenye kiti, Patsy ambaye anatabasamu kwa usingizi na kusema, ”Halo Sweetheart” huku akifungua vifungo vya sweta ili kunionyesha shati alilovaa, Annie ambaye anataka kujua ikiwa watoto wametoka shuleni bado, Stella ambaye yuko kimya leo. Ninaleta mpira wa ufukweni wenye rangi nyangavu ili kuona nani atacheza mpira leo. Norma anafurahia mchezo huu. Anashika mpira ninapomrushia. Anaishikilia mbele ya uso wake, kisha anachungulia upande ili kutazama majibu yangu. Tunacheka pamoja. Wasaidizi wawili wanakuja kumpeleka bafuni.
”Hebu tutembee, Norma.”
Anawapiga kwa hasira huku wakijaribu kumsaidia kutoka kwenye kiti chake. Kuchukua watu kwenye bafuni hufanywa kwenye mfumo wa orodha na mbinguni husaidia mtu yeyote anayehitaji kwenda kwa wakati usio wa kawaida au usiofaa. Mimi huwa namwambia msaidizi kuwa mgonjwa anahitaji kwenda chooni, na kuambiwa tu, ”Sawa, itabidi asubiri, tunafanya hivi na hivi sasa.”
Kathleen anakaa kati ya Mary na Patsy. Lazima daima alikuwa mwanamke mdogo, na sasa akiwa na umri wa miaka 91, anaonekana kuwa mdogo kama ndege aliyejirusha kwenye madirisha yangu.
”Haya! Utanisaidia?” anapiga kelele mara tu anaponiona.
”Halo Kathleen.” Nilichuchumaa mbele yake ili aone uso wangu huku nikimtabasamu.
”Hujambo.” Yeye grins. ”Wewe ni kitu cha kupendeza.”
Nafikiri ni lazima Kathleen awe ndiye mtu pekee duniani anayeweza kuniita kitu kizuri na kujiepusha nacho. Anaona pete zangu, ”Ah, napenda hizo.” Uso wake unaangaza katika tabasamu la msimu wa baridi anapopapasa sikio langu.
”Lazima utoboe masikio,” ninamwambia. ”Una masikio yaliyotobolewa?”
”Sijui.”
”Watakufanyia dukani. Haidhuru.”
”Oh. Dukani?”
”Unatoboa masikio yako, na nitakuletea pete kama hii, sawa?”
” Utaweza? ” Anaonekana kufurahi. Tunafanya mazungumzo haya mara kadhaa kwa siku.
”Je, ninahitaji kukata nywele?” Yeye hugusa nywele zake za fedha zenye shaggy.
”Nitakuwekea miadi,” ninaahidi.
Kathleen anatupilia mbali majaribio yangu ya kumvutia katika gazeti, mazungumzo, mchezo.
” Sitaki … sitaki . . . .”
Hata hivyo, baadaye, tunapocheza mpira wa teke, mguu wa Kathleen katika kiatu chake safi cha kahawia hutoa teke kidogo kwa mpira ninapoupeleka uelekeo wake. Najifanya sijaona. Kila dakika chache anapiga kelele,
”Tafadhali nisaidie! Bwana, tafadhali nisaidie! Haya! Utanisaidia?”
Lakini nikimuuliza anataka nini, hajui. Hatimaye namwambia, ”Nyamaza, tusimuamshe mtoto.” Ninaelekeza mahali Vicki ameketi akiwa ameshika mdoli wake viti vitatu kutoka kwa Kathleen.
”Mtoto gani?” ananiuliza kwa mashaka.
”Mtoto wa Bi Seremala, amempata alale.”
Hilo humfanya anyamaze kwa dakika chache zaidi. Ninaendelea na michezo ya mpira, kubebea maharagwe, na kutembelea watu binafsi hadi saa 4:30 wakati wa kujipanga kwa ajili ya chakula cha jioni.
Baada ya kuwatembeza magurudumu au kuwasindikiza wakaazi takribani nusu au zaidi wanaokula kwenye chumba cha kulia chakula, ninarudi Magharibi na kuketi karibu na Norma, nikimshawishi kula chakula chake cha jioni.
”Norma, hii hapa sandwich yako. Chukua bite.”
Mara kwa mara mimi huvuka chumba kwa Patsy ambaye analala tena, kichwa chake kikitumbukiza kwenye trei yake ya chakula cha jioni.
”Patsy, amka. Tazama! Una supu.”
Ninachota supu kwenye kijiko chake na kuweka kijiko mkononi mwake.
”Weka kinywani mwako.” Anaonekana kuchanganyikiwa.
”Katika kinywa chako, Patsy.”
Kwa njia hii ninaweza kuwashawishi Patsy na Norma na Kathleen kula kitu. CNAs wanashughulika kulisha wagonjwa ambao hawawezi tena kujilisha wenyewe kabisa na kwa hivyo, ingawa sitakiwi kuweka chakula kinywani mwa mgonjwa, ninajaribu kusaidia kwa njia hii. Kathleen anakula sandwichi yake ya jibini iliyochomwa mara tatu, kisha anaitupa kwenye trei yake.
”Sitaki tena.”
Anajitahidi kusimama kwa miguu yake na kushika sura yake ya kutembea.
”Lazima nitoke humu!”
Polepole anatoka nje ya chumba cha mchana. Mlangoni anatulia. ”Nenda wapi?” anapiga kelele kwa yeyote atakayesikiliza.
Ninamuelekeza kwenye ukumbi hadi chumbani kwake. Atarudi baada ya dakika tatu akipiga kelele, ”Nitaketi wapi?”
Leo Kathleen amevaa sketi ya denim ya giza ya bluu. Ni muda mrefu sana kwake sasa. Ninabandika pindo ili asijikwae na kuanguka. Kathleen alikuwa na siku ya kuzaliwa wiki iliyopita. Nesi akamuuliza ana miaka mingapi.
”Tano,” alijibu, kana kwamba mtu yeyote anapaswa kujua hilo .
Baada ya chakula cha jioni, Norma anafikiri tumpigie mama yake simu, lakini nikamwambia ni simu ya umbali mrefu kutoka hapa, kwa hiyo tusubiri kesho. Norma anakubali kwa kichwa.
Idadi ya watu inabadilika bila shaka. Kwa muda wa miezi 18 ambayo nimekuwa nikifanya kazi huko, watu 12 wamekufa. Na watu wapya wanakuja.
Wakati mtu kutoka mkutano wangu aliniuliza nilipata nini kutoka kwa kazi yangu, nilipigwa na butwaa kidogo. Kwa kiasi fulani mimi hupata wakati wa kustaajabisha wa hapa na pale—kama vile Kathleen na albamu yake ya harusi ambayo ni zawadi kwa mshairi, au Joanna akiniambia kuhusu vazi la kijani la Nile alilocheza. Ni kana kwamba kuna mahali penye giza na unaweza kufungua madirisha madogo ya mwanga kwa muda.
”Lakini sio kwao, ingawa?”
Labda, lakini ni kwa ajili yangu pia. Jambo ni kwamba, hakuna kisingizio kabisa katika mwingiliano huu wa Magharibi. Sifa zote za kijamii tunazothamini sana zimepita, zimepita kabisa. Hiyo hufanya muunganisho wa moja kwa moja. Njia pekee ambayo nimepata kufikia wagonjwa hawa ni kuwaangazia upendo, karibu na nguvu kamili. Ninaamini watu wanahisi upendo huo, hata ikiwa ni kwa muda tu. Ndio, ninapata kitu kama malipo: wananiona kama rafiki, wananiamini, na wananipenda kwa njia fulani.
Tatizo—na ndiyo maana niliuliza mkutano wangu kwa kamati ya uwazi—ni kwamba kazi inachosha wakati huna mfumo wa usaidizi au chelezo. Inachosha kihisia, na hali ya kimwili ni ngumu sana pia: saa nyingi kwa miguu yangu kwenye sakafu ya saruji, chumba huwa na joto kupita kiasi. Ninaendelea kufikiria kuhusu kazi, kwa nini ninaifanya, jinsi ilivyo ngumu, jinsi ilivyo muhimu sana, na jinsi ninavyohisi siwezi kuifanya kwa muda mrefu zaidi. Nimekuwa nikijiuliza kwa nini hakuna huduma kwenye nyumba za wauguzi. Hasa, kwa nini hakuna huduma kwa watu wenye ugonjwa wa Alzeima na shida nyingine ya akili?
Je, wizara kama hiyo ingeonekanaje? Sijui chochote kuhusu maisha ya ndani
mgonjwa wa AD. Ikiwa hujui nini cha kufanya na kijiko cha ice cream wakati mimi
Wagonjwa wengi ninaowaona mara kwa mara wananijua kwa njia fulani. Hawajui jina langu wala kazi yangu au kitu kama hicho, lakini wanaonekana kujua mimi ni rafiki yao. Ni lazima kuleta mabadiliko kuwa na rafiki. Ninaamini kwamba upendo huwafikia watu mahali walipo, hata kama wanajua hilo kwa muda mfupi tu. Sijui mahali hapo palivyo na natumai sitawahi, lakini nahisi wakati mwingine ni wa kutisha, wakati mwingine kutatanisha. Mtu aliye katika hatua za baadaye za shida ya akili huonekana kuwa na hofu kidogo. Kwa hivyo huduma kwa mgonjwa wa shida ya akili lazima iwe ya urafiki na urafiki. Italazimika kujumuisha kutembelewa mara kwa mara ili uwe mtu anayejulikana. Unahitaji kuwa mtu ambaye anaweza kuwa nyumbani katika aina isiyo ya kawaida ya ulimwengu.
Ninajikuta nimechanganyikiwa na kukatishwa tamaa kwa kukosa mawasiliano na jumuiya za kidini za mahali hapo na hali isiyofaa ya baadhi ya watu hawa wanaowasiliana nao. Lilian, kwa mfano, bado anapata jarida kutoka kwa kanisa lake. Iko katika fonti ya pointi 10. Hawezi kuisoma. Kwa kweli hangeweza kuisoma sasa ikiwa ilikuwa katika pointi 50. Lilian alikuwa mtunza maktaba na anafurahi zaidi anapokuwa na baadhi ya vitabu vya kuzunguka na kupanga, lakini hawezi kusoma tena. Ninamfungulia barua zake na kusoma sala na vifungu vya maandiko katika jarida, nikitumaini kwamba baadhi ya maneno yanayofahamika yatafikia mahali akilini mwake. Lakini sikuzote nina msukumo wa kukimbilia nje kwa mhudumu wa kanisa hili na kumvuta hadi kwenye makao ya wauguzi na kusema, ”Angalia! Si vizuri kumtumia jarida hili. Hawezi kulisoma; hajui linahusu nini. Inakubidi ufanye vizuri zaidi kuliko hili.”
Huduma kwa wale walio na AD inaweza kujumuisha kucheza mpira na kufanya mafumbo rahisi sana na uzi wa kujikunja. Inaweza kujumuisha kutazama picha za familia pamoja na Norma na kumkumbusha majina ya kaka na dada zake anapowasahau, au kutazama picha za harusi ya Kathleen pamoja naye. Huenda ikajumuisha kuimba ”Frère Jacques” pamoja na Mary kwa sababu hiyo ndiyo njia pekee ya kumzuia kulia kwa muda; itajumuisha kucheza karata (Vita!) na Julian na kutafuta gazeti ili Annie alisome alasiri ingawa hakuna linaloeleweka kwake tena.
Lakini ingehitaji rafiki kwa wahudumu pia. Ninajikuta nimebeba vitu vingi vya kusikitisha na nzito nyumbani kwa sababu sina mahali pengine pa kwenda nazo. Wakati fulani ninahisi kama niko kwenye kisiwa cha jangwa na meli zinapita bila kufikiwa na sauti ya sauti yangu au kuona ishara zangu za usaidizi.
Saa 7:15 hivi ninaanza kuzunguka chumbani tena, nikisema usiku mwema kwa wale ambao bado wapo na ambao bado wako macho. Ninaeleza kwamba ninaenda nyumbani sasa na nitarudi kesho. ”Uwe na mapumziko mema. Usiku mwema.”
Norma anaonekana kuchanganyikiwa.
”Tunaweza kukutafutia kitanda hapa,” ananiambia, kwa ishara kubwa.
”Nitakuja kesho,” ninaahidi.
”Sikuzote hutazamia kwa hamu unitembelee,” Norma ananihakikishia, na ninamwona kwa muda mkaribishaji mzuri ambaye lazima alikuwa.
”Uwe na mapumziko mema. Lala na malaika.”
Ninachukua mkokoteni wangu na kuurudisha chini kwenye korido. Ninaufungua mlango na kuuacha ufunge nyuma yangu.
