Kuhamisha Vigezo vya Mfumo Pamoja

Mwaliko kwa Marafiki wa Neurotypical

Nina bahati kwamba ulimwengu wangu kwa sasa unaingiliana na ule wa Waquaker wengi wanaofikiria na kujumuisha. Siku ya Jumamosi mwezi wa Desemba, nilialikwa kwenye mkusanyiko wa kila mwaka wa Krismasi kwa wanawake kwenye mkutano: usiku wa kufanya ufundi, vitafunio, na kuzungumza. Majirani zangu wapya walikuwa wakipanga kwenda na wakajitolea kunichukua. Wao pia ndio ambao sasa hunipeleka mara kwa mara kwenye mikutano. Nina masuala ya umbali wa anga na usindikaji ambayo yananizuia kuendesha gari, na usafiri umekuwa kikwazo kikubwa cha kushiriki kadri ningependa. Bado, watu wamejaribu kunijumuisha kadri wawezavyo, na sirejelei wapanda farasi tu.

Quakers wanaonekana kuwa wazi zaidi, wakiamini wanaweza kuleta mabadiliko katika ulimwengu huu. Hii inaonekana kuvutia watu wengi wa aina mbalimbali za neva: watu wanaotamani ulimwengu mzuri zaidi. Hata hivyo, hata katika mkutano, mawazo makuu bado ni ya neurotypical.

Hebu turudi kwenye hiyo Jumamosi, nami nitakuonyesha ninachomaanisha. Aliyeandaa tukio alinipigia simu na kuzungumza nami kabla ya muda kuhusu jinsi wanavyoweza kunisaidia kufanikisha tukio hilo zaidi kwangu. Kuwa na picha wazi ya kile cha kutarajia kwa kawaida husaidia kupunguza wasiwasi. Kwa nini? Usindikaji uliochelewa hufanya iwe vigumu kukabiliana haraka na haijulikani, ambayo inaweza kusababisha kuchanganyikiwa na kuyeyuka. Ingawa kuyeyuka ni jibu la kisaikolojia linalodhibitiwa na mfumo wa neva unaojiendesha, kama vile mapigo ya moyo au mfumo wa usagaji chakula, kuwa nao hadharani bado ni jambo la aibu. Ikiwa nitaenda mahali papya, ambapo sijui watu, na siwezi kutabiri kitakachotokea au jinsi watu watakavyoitikia, inaweza kunifanya nisitake kuondoka nyumbani. Kuwa na mtu wa uhakika wa kujibu maswali yangu na kunisaidia kupanga kuhusu matatizo yanayoweza kutokea kabla ya wakati kunaniruhusu kushiriki kikamilifu zaidi.

Baada ya kufika kwenye nyumba hiyo Jumamosi, tuliingizwa kwenye mlango wa nyuma—mojawapo ya mahali pa kulala palipopangwa kimbele. Lango kuu la kuingilia ambako kila mtu alikuwa anaelekea, lilikuwa na ngazi nyingi ambazo sikuweza kuzipanda. Hivi majuzi nilikuwa nimezidisha kifundo cha mguu wangu, ambacho nilikuwa nimeumia mapema mwakani, na nilikuwa nimevaa kiatu cha matibabu. Masuala ya anga na ufahamu wa mwili hunifanya niwe mchanganyiko; Ninajeruhiwa mara nyingi zaidi kuliko mtu ”wastani”. Bila kupanga mapema, ningejaribu kupitia lango kuu na kila mtu mwingine, ningefadhaika, nilikuwa na wakati mgumu kubadili mpango mbadala, na huenda nisingeweza kufurahia usiku uliosalia. Lakini kwa kupanga mapema, niliishia kuwa na wakati mzuri.

Nilipoingia nyumbani, nilisikia harufu ya vidakuzi vya chokoleti na vitafunio vingine. Maeneo mengi, siwezi kula kile ambacho kila mtu hufanya kwa sababu nina lishe isiyo na gluteni. Walikuwa na vitafunio vingi hapa ambavyo ningeweza kula. Pia walikuwa na chakula cha watu ambao hawakuwa na maziwa, vegan, au ambao hawakuweza kuwa na karanga. Inaweza kuwa gumu upishi kwa mahitaji mengi tofauti ya lishe, lakini walifanya kazi ya kushangaza.

Nilianza kuzungumza na mwenyeji na watu wengine ninaowajua, nikitangaza kwa fahari kwamba nilikuwa nimeanzisha biashara yangu mwenyewe: Nettleton Writing&Editing. Kwa sababu ya kusisitiza kwa tija na kutoweza kufanya mambo kwa njia sawa na wengine, siwezi hata kupata kile ambacho watu wanafikiria kama kazi ”rahisi”, kama vile kubeba mboga au kufanya kazi katika warsha iliyohifadhiwa—si kwa muda mrefu, hata hivyo. Hata hivyo, nina ujuzi wa juu na nina digrii mbili. Nimegundua kuwa ingawa siwezi kupata kazi, ninaweza kuunda moja, kwa usaidizi sahihi. Baadhi ya usaidizi huu unakuja tu kwa kujua kwamba watu kwenye mkutano wananishangilia. Nyakati nyingine, inamaanisha usaidizi wa vitendo zaidi, kama mmoja wa wanawake niliozungumza naye jioni hiyo ambaye alijitolea kuja kwa saa moja ili kunisaidia kujifunza zaidi kuhusu kutumia mitandao ya kijamii.

Sijapata fursa nyingi kama wengine kuwasiliana na ulimwengu na teknolojia yake ya sasa kwa sababu sijapata ufikiaji. Baadhi ya watu walio na neurodivergent wanatatizika na kuchanganyika ulimwenguni licha ya gharama. Wengine, kama mimi, hawawezi—hata wajitahidi kadiri gani. Na wale ambao hawawezi mara nyingi hutengwa na jamii: huchanganyikiwa katika hospitali, programu za siku, na nyumba za kikundi. Angalau, ”waliobahatika” ni. Wengine huishia bila makao, jela, au kufa. Rasilimali na fursa ni chache.

Ndivyo tu ulimwengu ulivyo . Nimesikia msemo huu ukitamkwa mara kwa mara, kwa kawaida baada ya dhuluma ya aina fulani kutokea. Inanifanya nitake kumleta mzungumzaji kwenye nafasi ya Quaker, kama vile mkusanyiko wa Jumamosi hii. Labda watu wanaonukuu kifungu hicho hupata ulimwengu wao kuwa jinsi ulivyo kwa sababu ni mdogo sana, mkubwa sana, labda kimya sana, au sauti kubwa sana. Lazima kuwe na sababu nyuma ya kufikiri kama nyeusi-na-nyeupe, sivyo? Wahusika wengi wa neva huonekana kupata utetezi na kutapika misemo midogo wakati mtu anawauliza kuhusu kanuni. Wana matarajio magumu sana ya kijamii na wanaogopa mabadiliko. Wao ni nyeti sana, mambo maskini. Pia wana njia ya kugeuza shida rahisi kuwa ngumu. Hawaonekani kutambua kwamba katika ulimwengu wa kijamii, ni watu ambao huunda ”jinsi ulimwengu ulivyo.”

Quakers wanaonekana kuwa wazi zaidi, wakiamini wanaweza kuleta mabadiliko katika ulimwengu huu. Hii inaonekana kuvutia watu wengi wa aina mbalimbali za neva: watu wanaotamani ulimwengu mzuri zaidi. Hata hivyo, hata katika mkutano, mawazo makuu bado ni ya neurotypical. Kutoelewana kwa kitamaduni na migogoro kunaweza kutokea na kutokea, kwa kawaida kwa upande mmoja au pande zote mbili kutojua tatizo ni nini. Hawawezi kuona mambo kwa mtazamo wa wengine. Nimeambiwa kuwa kutoweza kuona mambo kwa mtazamo wa mtu mwingine ni tabia ya tawahudi. Hata hivyo, karibu sifa yoyote inaweza kupinduliwa juu ya kichwa chake; zote ni tabia za binadamu.

Kwa hivyo, nikitazama upeo mpana zaidi, tumaini langu la Pasaka ni kwamba makala hii itakuwa imesomwa na kutumika: kufungua mitazamo kuhusu aina mbalimbali za nyuro ambazo zitasaidia mabadiliko katika jumuiya zetu za Quaker kurukaruka kwa kasi kidogo.

Baada ya kuketi na kuanza kuchezea vitu vyangu visivyo na gluteni, nilianza mazungumzo na mtu ambaye sikumjua, mwanadada aliyekuwa akienda kwenye uwanja wa afya ya akili. Nilisema kwamba siamini mfumo wetu wa sasa wa afya ya akili ni mzuri kwa wagonjwa au watoa huduma. Baada ya kuzunguka na kuzunguka juu ya maoni yetu tofauti, tulifikia hitimisho kwamba tulikubaliana kuwa mfumo una maswala, lakini tulikuwa tunatofautiana jinsi ya kutatua shida. Nilipendekeza mabadiliko makubwa ya mfumo-mabadiliko kamili ya dhana. Kwangu mimi, kuchanganya mambo kwa matumaini ya kuleta mabadiliko ni kama kusogeza fanicha na kuipamba upya nyumba badala ya kushughulikia msingi unaoporomoka. Neurotypicals inaonekana kuepuka mabadiliko makubwa ya mfumo kana kwamba itakuwa mwisho wa dunia.

Nikiwa nimekaa ndani ya gari na kusubiri kurudi nyumbani, ilinigusa ni kwa nini wataalam wa neva wanaonekana kuwa na ugumu wa kufikiria mabadiliko makubwa ya kijamii, ilhali ninatatizika na mabadiliko katika utaratibu wa kila siku. Kama mtu ambaye ana tawahudi, mimi ni mtu mwenye mwelekeo wa kina. Ninaona picha ya karibu ya maisha; huo ndio ulimwengu wangu. Neurotypicals huwa na kuona mambo kwa kiwango kikubwa. Wana vishazi kama ”hiyo ni maelezo tu,” kwa sababu kubadilisha kitu kimoja haibadilishi picha nzima kwao. Badilisha kitu kikubwa kama mfumo ingawa, na picha hiyo inabadilika. Ulimwengu wanaoujua unatoweka.

Je, maarifa haya yanahusiana nini na mkutano wa Quaker? Iwe ni wa aina mbalimbali za nyuro au nyurotypical, tunahitaji kuelewa kwamba watu hawatatenda vibaya mtu anaposema au kufanya jambo ambalo linatishia au kubatilisha mtazamo wao wa ulimwengu. Inaweza kumfanya mtu ahisi kuchanganyikiwa na kuwa peke yake. Tunahitaji kutafuta pembe ambapo mitazamo yetu ya msingi ya nyurolojia inaweza kuonekana katika fremu sawa—ili tuweze kubadilisha sura hiyo pamoja. Kilicho katika ulimwengu huamuliwa na uhusiano ambao watu wanayo kati yao. Baada ya muda, tunaweza kujifunza njia tofauti za kubadilisha lenzi yetu ya ndani na kuunda uhusiano mpya. Walakini, ikiwa tunaogopa sana kwamba hatuwezi kuacha mtazamo wetu wenyewe, miunganisho huchanganyikiwa, hata kukatwa. Walakini, kama chemchemi, kuna tumaini kila wakati. Haijalishi tumechanganyikiwa au kufadhaika kiasi gani na mtu ambaye hafanani na mtazamo wetu wa ulimwengu, mradi tusikate tamaa hatutashindwa kamwe.

Nilijifunga kitambaa changu karibu yangu kwa nguvu kidogo kwenye gari la baridi huku mawazo na hisia nyingi kutoka jioni zikinizunguka. Hapana, nilidhani, swirl ilikuwa kubwa sana kusanyiko haraka sana. Sikuwa nimeiona ikijikusanya. Ilikuwa imechukua miaka saba ya kuhudhuria mkutano na kujenga uhusiano na wale waliokuwepo kufanya usiku wa leo uwezekano.

Baada ya kuwasili nyumbani, nikivua viatu vyangu, na kuweka chini miwani yangu ya jua, vichwa vya sauti, na mkoba wenye uzito, nilikumbuka barua pepe yenye fursa zijazo za kuandika kwa Jarida la Marafiki . Nilikuwa nimechoka na nilitaka kupuuza ukumbusho huu wa kukasirisha, lakini sikuweza. Nilihitaji kuandika kuhusu usiku huo kwa ajili ya suala la neuroanuwai. Krismasi ilikuwa bado haijapita, lakini akili yangu ilikuwa ikiruka mbele hadi Machi na Pasaka mnamo Aprili. Ingawa Waquaker wengi sio wakubwa kwenye likizo, ni sehemu muhimu ya kufuatilia maisha yangu. Likizo ni alama za ukuaji. Wananipa hisia ya wakati, aina nyingine muhimu ya uhusiano: mtazamo ambao unaweza kupotea wakati mtu amezikwa ndani sana katika maelezo ya maisha ya kila siku. Kwa hivyo, nikitazama upeo mpana zaidi, tumaini langu la Pasaka ni kwamba makala hii itakuwa imesomwa na kutumika: kufungua mitazamo kuhusu aina mbalimbali za nyuro ambazo zitasaidia mabadiliko katika jumuiya zetu za Quaker kurukaruka kwa kasi kidogo.