Kutafuta Kinachotufaa

O n Kukaribisha Marafiki wa Neurodivergent

Nilikuja kwa Quakerism muda mrefu kabla ya kutambua utofauti wangu wa neva, na katika kutazama nyuma, mvuto huo unaeleweka sana. Nilivutwa kwenye utulivu kwanza, nikifurahia ukimya ulioketi wa ibada. Kanisa nililokulia lilihitaji mzunguko mkali wa kuketi-kusimama-kuimba, na nilichukia sana. Katika Quakerism, napenda msisitizo juu ya usawa, na hasa hali isiyo ya kawaida ya mikutano yetu. Nilitamani uhusiano; kwa kweli, Shakers na jumuiya zao zilizoshikana daima zimekuwa nia yangu maalum, kwa hivyo kuwa na Quakers kulihisi kusisimua.

Mkutano wangu bado hauna uelewa kamili wa aina mbalimbali za neva ni nini, ingawa ninajitahidi kubadilisha hilo. Miaka kadhaa iliyopita, nilianza safari ya uponyaji, bila kujua wakati huo nilikuwa nikifanya hivyo, na sehemu kubwa ilihusisha kushiriki katika mafungo yanayoendeshwa na Quakers. Nilikuwa nimejua kwa miongo kadhaa kuhusu ugonjwa wangu wa upungufu wa umakini (ADHD)—ninaandika hii dakika 90 kabla ya tarehe ya mwisho ya gazeti—na nilikuwa nimetoka tu kutambua na kutambua kama tawahudi. Nilipotupilia mbali aibu na hali duni niliyokuwa nayo kwa kuwa tofauti, nilianza kufichua utofauti wangu wa neva kwa wale wa jumuiya yangu ya Quaker. Wengine waliokuwa karibu nami walikuwa wakifuata mfano huo.

Ninajikubali: Ninahama nafasi, kwa kuwa sehemu ya ADHD yangu inamaanisha ukosefu wa nguvu za msingi na uwezo wa kukaa sawa kwa muda mrefu sana; Mimi jarida; Mimi kuleta knitting. Ninafanya lolote niwezalo kujiweka chumbani na kujishughulisha bila kuwakengeusha wengine.

Wakati huohuo, nilianza kuhusika zaidi katika mkutano wangu wa kila mwaka na katika programu za vijana kwa ajili ya familia yangu. Ikawa wazi kwangu kwamba zaidi ya nusu ya watoto na watu wazima katika mkutano wangu na mkutano wangu wa kila mwaka walikuwa wa aina mbalimbali za neva, ingawa wengi hawajui. Ninaamini watu wazima walio na neurodivergent walio karibu nami pia wanavutiwa na njia ambazo Quakerism inawachukua, na msisitizo wake juu ya haki ya kijamii, sherehe ya akili, na uvumilivu wa hali mbaya ya kijamii.

Kama katika sehemu nyingi za maisha yangu, sasa ninajikuta katika jukumu la mfasiri. Ninatembea na mguu katika kila ulimwengu, neurotypical na neurodivergent, kuelezea mitazamo na tabia za kila mmoja kwa mwingine.

Mikutano ambayo nimehudhuria kote New England ina watoto ambao sio tu kwamba wao ni watoto lakini pia kwa sababu wana neurodivergent: hawawezi kusonga. Wana mitetemo, ambayo iko nje ya uwezo wao na sio hasira. Wao kupata kuchoka na kupata hii karibu chungu.

Sio tu kwamba watoto wa neurodivergent hawajui aina yao ya neva: mara nyingi wazazi wao pia hawajui. Wazazi wengi hawatambui kuwa wao wenyewe ni neurodivergent. Mimi ni mwanasaikolojia ambaye ni mtaalamu wa kufanya kazi na tawahudi zilizochelewa kugunduliwa na ”utendaji wa hali ya juu”. Kama vile ninavyowaambia wateja wangu mara kwa mara, sijawahi kukutana na mtu aliye na neurodivergent bila angalau mzazi mmoja wa kibaolojia. Inatoka mahali fulani. Hata wakati wazazi wanajua kuhusu aina ya neva ya watoto wao, mara nyingi hawajui maana yake ni nini. Kuelewa hila na tofauti kubwa katika njia za utofauti wa neva kunabadilika kwa kasi, na kuchukua nafasi ya modeli ya kimatibabu isiyo na taarifa sahihi. Watu hudharau jinsi ADHD inavyolemaza na hawaelewi njia ambazo tawahudi huwasilisha, kulingana na njia potofu na za kizamani ambazo zinaonyeshwa kwenye TV.

Nimekuja kuwa mtetezi wa watoto na watu wazima linapokuja suala la malazi. Baadhi ya hawa hawalazimishi au kuwalazimisha watoto kuketi kwenye duara (wengi wana hofu ya kutambulika lakini wanaweza kubaki chumbani au kushiriki kwa njia nyinginezo); kuelewa kuchochea (kujichochea kwa udhibiti wa kihisia); na kutambua kwamba wakati mtoto mwenye neurodivergent anaonekana kuwadhibiti wengine, mara nyingi hutokana na ”tamaa iliyoenea ya uhuru,” ambayo inatokana na wasiwasi.

Sisi watu wa magonjwa ya neva tunafanya kazi kwa bidii ili kutoshea ndani, kwa uangalifu au bila kufahamu kuvaa barakoa ili tukubalike. Hatimaye, hata kama utofauti wa neva hautambuliwi, bado inafaidi kila mtu katika mkutano kuwa na msamiati wa kujadili mahitaji na makao.

Kwa vile nimekuja kugundua ni kazi gani kwangu, pia ninaweza sasa kuelewa kile ambacho hakijafanya kazi kwa aina yangu ya neurodivergence (ikisisitiza hapa kwamba neurodivergence ina sura nyingi, sio upinde rangi ya mstari). Kisichofanya kazi kwangu ni ukosefu wa malazi ya kusisimua na harakati: kama vile kusuka au rustling. Ingawa mimi si kile ambacho watu wengi wangefikiria kuwa mtendaji kupita kiasi, sina utulivu sana. Akili na mwili wangu havitulii; Hata nina ugonjwa wa miguu isiyotulia. Mimi hujaribu kuweka akilini mwangu katikati, lakini ninashikwa na mizunguko isiyoisha ya wasiwasi isipokuwa nitafakari kikamilifu, na mara nyingi sitaki kufanya hivyo. Kwa hivyo ninajikubali: Ninahama nafasi, kwa kuwa sehemu ya ADHD yangu inamaanisha ukosefu wa nguvu za msingi na uwezo wa kukaa sawa kwa muda mrefu sana; Mimi jarida; Mimi kuleta knitting. Ninafanya lolote niwezalo kujiweka ndani ya chumba na kujishughulisha bila kuwakengeusha wengine. Na inanifanyia kazi, kwa sababu sivyo singeweza kuwa katika chumba cha kimwili ambapo ujumbe unashirikiwa.

Pia sipendi mazungumzo madogo baada ya ibada. Ninaweza kuifanya, lakini inanitia moyo. Nilipokuja kwenye mkutano mara ya kwanza, sikuwahi kwenda kwenye eneo la ghorofa ya chini kwa ushirika, au “saa ya kahawa,” na kwa miaka mingi ningetoka tu kwenye mlango wa mbele ili kuepuka kuzungumza na mtu yeyote. Kile ambacho watu hawaelewi kunihusu ni kwamba mimi ni mjuzi wa kijamii. Nitasisitiza kwamba napenda kufahamiana na watu na kutumia wakati pamoja nao, lakini sipendi mambo ya juu juu. Ninafanikiwa katika jamii, hata ikiwa ni mapumziko ya wikendi tu ya kuunda. Mojawapo ya matukio niliyopenda wakati wote katika mkutano wetu ilikuwa mafungo ya chuki dhidi ya ubaguzi ambapo tulitangamana na maswali magumu na ya maana na tukazungumza kuhusu mada makali sana na karibu mwiko. Baada ya hapo, nilihisi kuwa karibu sana na washiriki wachache wa mkutano ambao niliwajua kwa miongo kadhaa lakini sikuwafahamu kwa ukaribu kama huo. Kuhusiana na wengine na kuwa na njia zilizopangwa za kufanya hivyo ni rahisi zaidi na kufurahi kwangu.

Ninataka mikutano yetu iwe bora zaidi katika kuona na kuelewa aina mbalimbali za nyuro, kwa sababu wale kati ya jamii mbalimbali za neva ni kundi lililokandamizwa, na sisi kama Quaker tumejitolea kutetea watu wengine wanaokandamizwa. Sifa za aina mbalimbali za neva hazikubaliki kijamii au zinapoingilia ubepari. Nimekutana na wataalamu wengi wa tawahudi (ikiwa ni pamoja na madaktari, wanasheria, na maprofesa) ambao wamefukuzwa kazi zao na kuhangaika na ajira kutokana na tofauti za mtindo wa mawasiliano au masuala ya hisi ambayo hayajashughulikiwa. Sisi watu wa magonjwa ya neva tunafanya kazi kwa bidii ili kutoshea, kwa uangalifu au bila kufahamu kuvaa barakoa ili tukubalike. Hatimaye, hata kama utofauti wa neva hautambuliwi, bado inafaidi kila mtu katika mkutano kuwa na msamiati wa kujadili mahitaji na makao.