Nilianza kufikiria juu ya maswala ya uwajibikaji kwa watu wenye ulemavu unaoendelea, wa muda mrefu kwa sababu ya rafiki yangu Teddie. (Kwa Teddie na mifano mingine, majina na sifa za kumtambulisha zimebadilishwa.) Teddie alikuwa mseja ambaye hakupata usaidizi aliohitaji kutoka kwa jumuiya zake, na alikuwa mbali na mtu yeyote ambaye angeweza kumtegemea katika familia yake. Nilihesabu baraka zangu kwa ndoa nzuri, na familia ya ziada na marafiki ambao ningeweza kutegemea msaada. Nilipoanza kuona mtindo ulioenea wa talaka za walemavu, ilizua maswali ya msingi zaidi kuhusu kile tunachojitolea katika ndoa. Je, tulimaanisha kuwa tutakuwa huko kwa muda mrefu, au mradi tu tunapata kiasi tunachotoa? Ulemavu unaweza kuweka mkazo mbaya kwa wale ambao wanaishia kuwa walezi, haswa kwa mwenzi, ambaye ana jukumu mbili. Walemavu wanawezaje kupata utunzaji tunaohitaji bila kupoteza chochote tunachotaka—upendo? Inahitaji kuendelea, kudai, matarajio makubwa ya pande zote mbili kufanya ndoa, na msaada kutoka kwa Marafiki wetu ni muhimu.
Jamii za Teddie zilimkosa. Nilimjua Teddie kutoka kwa kikundi kilichokutana mara mbili kwa mwaka, na kati ya mikutano yangu ambayo haikukosa na yake, tuliwasiliana mara kwa mara kwa miaka kadhaa. Tuliunganisha juu ya ukweli kwamba sisi sote tulikuwa walemavu, tulihitaji makao sawa, na tulishiriki imani ya Quaker. Teddie alikuwa na ugonjwa wa sclerosis nyingi, na afya yake ilikuwa ikidhoofika haraka sana ili mtu yeyote astarehe—hasa yake. Kama matokeo, alielekea kuwa na huzuni na wakati mwingine hasira, na hakuwa amejifunza kabisa kukabiliana na ulemavu wake (kuzoea ulemavu huchukua miaka minne, na hata zaidi wakati mabadiliko ni ya mara kwa mara). Jumuiya ya karibu zaidi ya Teddie kiroho na kihisia ilikuwa kikundi chetu, lakini tulienea kote nchini. Yeye na mimi tuliishi umbali wa maili 2,000. Alikuwa na mkutano mdogo wa Quaker ambao alihudhuria, lakini mambo yalipokuwa magumu, alijiondoa. Vyovyote vile, si kikundi cha nusu mwaka wala mkutano wa karibu ulikuwa ukimudu mahitaji yake.
Mahitaji yasiyokidhiwa ya Teddie yalimfanya ahisi kuwa ameachwa zaidi au kidogo. Nilichukua wiki kumtembelea na kutumia nguvu zangu zote kumsaidia kuweka mambo kwa mpangilio. Nilipanga karatasi, nilipanga upya samani, na kusafisha; tulitembelea na kwenda kwenye adventure ya wikendi. Nilipitia barua za miezi sita, bili nyingi ambazo hazikulipwa ambazo hangeweza kukabiliana nazo. Alikuwa amepoteza kazi yake baada ya kutopiga simu wakati wa kutokuwepo. (Alilazwa hospitalini baada ya jaribio la kujiua—ungependa kupiga simu na kumwambia mwajiri wako hivyo?) Zaidi ya bili za matibabu, alikuwa na deni la kadi ya mkopo la dola 30,000. Kadi zake za mkopo zilimtoza kila mwezi kwa kuwa amevuka kikomo chake na kwa kutolipa, pamoja na malipo ya riba na fedha. Nilimsaidia kukabiliana na simu kutoka kwa mashirika ya makusanyo ambayo yalitumia mbinu za kuaibisha; sasa angeweza kuwaambia kwamba alikuwa shahidi wa hukumu, na tafadhali asipige simu tena.
Nilipunguza barafu kwenye jokofu na kuijaza chakula kilichotayarishwa ili asitumie pesa nyingi kwa kuchukua, kujifungua, au vyakula vingine vilivyotayarishwa. Nilikuwepo kwa wiki moja tu—sio karibu muda wa kutosha—na nilipoondoka, kulikuwa na chakula kwenye friji, samani zilizopangwa kwa urahisi zaidi, malipo ya Ulemavu wa Usalama wa Kijamii yakiendelea, na seti ya miadi (ya bure) ya ushauri wa wateja. Hatimaye mfumo ungeanza na angepata huduma ya kimwili na ya kifedha aliyohitaji. Lakini kipindi kirefu cha mpito cha kukabiliana na ulemavu wake kilihitaji aina tofauti ya rasilimali, aina ya usaidizi ambao nilitarajia jumuiya yake ya imani ingetoa.
Je, mkutano wa Teddie au kikundi chetu ungeweza kufanya nilichofanya mapema? Labda si kwa urahisi. Alikuwa amekasirikia wale ambao walikuwa wamesaidia kwa muda lakini wakajiondoa, kwa hiyo aliwachukiza watu fulani. Kukatishwa tamaa kwake kulitokana na kukosa upendo ambao alikuwa nao akiwa mtu mwenye uwezo—upendo ambao alihitaji zaidi kuliko wakati mwingine wowote sasa. Nilitambua udhaifu wangu mwenyewe katika tabia yake—mielekeo ya kuwa na msimamo au kujihurumia ninapokuwa tegemezi ilionekana kuwa ngumu sana kushinda, na ugumu wa kutenganisha masuala ya ndani ya kiroho na kihisia kutoka kwa mahitaji ya nje. Sote wawili tulitamani kwamba watu wangetutunza vizuri zaidi. Ilikuwa kazi ya nani? Mahitaji ya Teddie yangeweza kutimizwa, nilifikiri, na mwenzi mwenye upendo, familia yake, au jumuiya yake ya imani; Nimepata kuungwa mkono na wote watatu. Kwa kutazama nyuma, niligundua kukatishwa tamaa kwangu katika kikundi chetu cha nusu mwaka hakukuwa mahali pake—huduma ambayo alihitaji ilipaswa kutegemezwa ndani. Hatimaye alihamia mahali panapoweza kuwa.
Niliposamehe kuachwa kwa Teddie na sisi ambao tungeweza kusaidia zaidi, wasiwasi niliokuwa nao ulibadilishwa na uchunguzi wa kuachwa hata zaidi. Kuzunguka kwangu, walemavu walikuwa wakiachwa na wenzi wao. Mpenzi wa mwanamke mmoja alimwacha alipohitaji kupitia mionzi na tibakemikali kwa ajili ya saratani-alihamia jimbo lingine, akisema, ”Nipigie simu wakati umekwisha.” Baada ya miaka ya ndoa na mwenzi ambaye alizidi kuwa mlemavu mwaka baada ya mwaka, mwingine aliamua kutengana na hatimaye talaka. Na ilionekana kwamba mmoja ambaye mwenzi wake alikuwa mgonjwa kiakili angeacha yote aliyokuwa nayo ili kutoroka. Sina huruma—sote tunahitaji ahueni kutokana na utunzaji—lakini ni jambo la kupita kiasi kuvunja ndoa kwa sababu ya ulemavu. Katika kila kisa, nilijitambulisha na mlezi-mwenzi anayeondoka, pia. Hali zilikuwa za huruma zaidi kuliko orodha inaweza kuonyesha. Kwa mfano, mwanamume katika mfano wa kwanza alikuwa amemtunza mke wake wa awali kupitia ugonjwa mbaya, mama aliyekaribia kufa, na binti aliyekuwa mlemavu sana, na alikuwa amefikia kikomo chake. Wakati mwingine kuna sababu za kifedha za kuvunjika kwa ndoa-na hakika watu wenye mahitaji ya kufikia mara nyingi wana changamoto za kifedha-lakini hayo hayakuwa masuala katika mojawapo ya kesi hizi.
Ni biashara ya nani kuhudumia walemavu? Ni kazi yetu, walemavu, kufafanua kile tunachohitaji na tunachotaka, na kuuliza kwa uthubutu, sio kunung’unika, kulalamika, au kudai. Ni lazima pia tutoe huduma ya kibinafsi kadri tuwezavyo—kwa mfano, kwa kutafuta ushauri wa matibabu, kwa kufanya mazoezi ipasavyo, au kwa kuchunguza rasilimali za kifedha na matibabu. Ni juu ya walezi watarajiwa kuamua jinsi wanavyochagua kututendea. Bila shaka, ikiwa watafanya hivyo kwa njia ya kifo cha kishahidi, huenda tukalazimika kukataa; hilo hutuletea mzigo wa kihisia. Baada ya yote, tunatamani hatukuhitaji utunzaji wa ziada; jinsi msaada unavyozidi kutoonekana, ndivyo inavyokuwa rahisi kwa hisia zetu za kuwa mali. Tukikubali kwamba sote tuna baadhi ya maeneo ya uhitaji, tunaweza kutambua kwamba kutoa matunzo na kupokea matunzo ni juhudi zetu za pamoja zinazofanya kazi kuelekea jamii inayotegemeana. Kwa lengo la pamoja, basi tunaweza kuwasiliana kama watu sawa kuhusu jinsi ya kufanya hivyo. Kama mlezi wa watu wenye UKIMWI, wanafamilia, na mwenzi wangu, najua thawabu na changamoto za kuwatunza wale tunaowapenda. Changamoto ngumu zaidi huja wakati utunzaji wa muda mrefu unahitajika katika ndoa.
Ninapofikiria kuhusu utegemezi wa muda mrefu wa kimwili, nina wasiwasi kuhusu kama nitastahiki kile ninachohitaji au la. Sina kinyongo na utegemezi kama wengine; Siombi msamaha kwa kuwa hai, wala sijaribu kuhalalisha kuwa na mahitaji. Ninajaribu kutoa kadiri niwezavyo, ili kujisikia ninaweza kuomba kile ninachohitaji au ninachotaka. Lakini swali ni iwapo wale ninaowategemea wanaweza kuchukizwa na kuniacha au la. Kusema mtu anamtegemea mwingine ni kumaanisha kuwa mtu ni duni; ninachozungumza ni kutegemeana kwa asili ambapo kuheshimiana kunaonekana kutokuwa na usawa.
Katika ndoa, familia, au jumuiya ambayo tunatumaini kutegemeana, ni lazima tudai zaidi kutoka kwa wenzetu. Kudai upendo au bora kutoka kwa kila mmoja ni muhimu. Hii ni changamoto. Ninasema neno gumu la mahitaji na hitaji la dharura linalohitajika . Ninasema kwamba kwa ukali kudai bora zaidi ya uhusiano wako ndio hutengeneza ndoa. Ushahidi wa ugumu wa kudumisha ndoa yenye afya uko karibu nasi: ikiwa hautaidai, unaweza kutengana na ndoa itashindwa. Ikiwa unaishi mahali pa siri, hakuna uhusiano. Vifungo vya ndoa vinahitaji kuimarishwa, na kudai mengi zaidi—kwa namna ya upendo na bora —ni chombo muhimu cha kudumisha ndoa. Ndilo linalotufanya tukue, kuwa karibu zaidi, na kuwa watu bora zaidi, na ni hatua ya upendo hata hivyo. Ni kile kinachotakiwa na nadhiri zetu mbele za Mungu na hawa, Rafiki zetu.
Nitaonyesha kwa picha ya ndoa yangu, lakini kanuni zilezile zinatumika kwa jumuiya yoyote ya kimakusudi. Bila shaka, ndoa nyingine hutofautiana kwa undani. Ninadai mazungumzo zaidi na mwenzi wangu. Ninasisitiza kutafuta mambo zaidi ya kufanya pamoja, kama vile kunisomea na kinyume chake, kama vile kukumbatiana, na kufikiria kuhusu maamuzi pamoja. Ninahitaji maisha yetu pamoja yawe zaidi ya vile ningetaka maisha yangu peke yangu yawe—na kujidai kufanya maisha yetu pamoja zaidi ya vile ambavyo angetaka maisha pekee yawe. Tunaishi pamoja kwa makusudi zaidi. Tunafanya sanaa pamoja, tunakula pamoja mara nyingi zaidi, tunarembesha nyumba yetu pamoja. Haturahisishi uwajibikaji wa kutegemewa, uaminifu, kutia moyo, subira, na ushirika; sote tunashiriki katika kutimiza kila ndoto yetu ya maisha yote. Tunaendelea kuulizana zaidi na kusema wakati haitoshi, ili ndoa isivunjike kutoka ndani.
Ushauri huu unaonekana kuwa si wa lazima—je, si madokezo haya ya jinsi ya kufunga ndoa? Ndiyo, lakini wakati mmoja wa wanandoa ni chini ya kazi kuna tabia ya kuruhusu mambo kwenda. Mwenzi mmoja anapokuwa na shughuli nyingi za msingi, huenda asichukue wakati kwa ajili ya wengine wote. Tunaweza kuachana sisi kwa sisi kwa ajili ya ustawi wa kihisia wa ndoa. “Laiti angenisumbua ninaporudi nyumbani kutoka kazini na kupika chakula cha jioni na kufanya kazi zote za nyumbani,” mke mmoja alikuwa ameeleza siri zake miaka minane kabla ya kukata tamaa. Ninaamini kwamba ikiwa ningedai kwa mke wangu, au yeye kwangu, ushirika kama huo, ungetimizwa. Mwanamume mmoja alipoanza kueleza kwa nini alitaka kuondoka, mke wake alipenda uwezekano mpya ambao mawasiliano yake ya uthubutu yalitokeza. Bila kuzingatia mara kwa mara mahitaji ya mtu mwingine ya dharura (lakini sio muhimu sana), misingi ya ndoa inaweza kusambaratika. Tunaweza kujishughulisha na kazi za kila siku, hasa wakati mmoja au washirika wote wawili hawawezi kujifanyia kile walichoweza kufanya hapo awali. ”Nifikie hiyo, ungeweza”; ”unaweza kufungua hii”; ”Nina njaa”; ”Nahitaji kuoga, unaweza …”
Pia ni vigumu kufanya mambo pamoja: ngono inaweza kuwa kazi ya ziada, matembezi yale ya kupendeza ya jioni yakiwa yameshikana mikono yanaweza yasiwezekane tena, tarehe hizo za ubunifu zinaweza kuwa ngumu zaidi kuliko zinavyostahili. Huenda ikawa kwamba kuongezeka kwa huduma za afya, usaidizi, au gharama za kufikia (na/au kupungua kwa mapato) kumeondoa ukumbi wa michezo, mikahawa na tamasha kwenye bajeti. Tabia za zamani za uunganisho hupotea.
Takwa hili la kudai zaidi kutoka kwa kila mmoja si kwa ndoa tu. Mungu anatuhitaji tuombeane kila mara kwa wema kwa namna ya matendo ya upendo.
Ni sehemu muhimu ya kuufanya ulimwengu kuwa ulimwengu wa Mungu. Ni muhimu katika kuishi kama watu waaminifu. Tunafanya kazi ya Mungu tunapodai upendo zaidi na bora zaidi . Na hapa ndipo inapohitajika jamii kuokoa ndoa. Muda mrefu kabla ya kuwepo kwa wito wa mchakato wa uwazi wa talaka, tunahitaji kuwawajibisha wenzi katika ndoa kwa viapo vyao. Tunahitaji kuona uhalisia wa hali hiyo na kuwakumbusha kila mwenzi kile anachoweza kufanya ili kujitoa zaidi kwenye ndoa. Sio kujali zaidi, lakini upendo zaidi. Pia tunahitaji kuhakikisha kwamba mshirika anayemtunza anapata ahueni, hata wakati anaonekana kuwa na uwezo wa kustahimili. Labda kupunguza kazi za nyumbani na gharama na milo iliyoandaliwa ndio chaguo dhahiri zaidi. Lakini je, hawatafaidika hata zaidi kwa kupata wikendi ambapo wote wawili watapewa chakula kizuri na kupewa uangalifu? Kila mume na mke katika jumuiya ya mkutano wanapaswa kupata hilo—na huenda mkutano ukaiona kuwa sehemu ya kuweka ndoa chini ya uangalizi wake ili kuhakikisha kwamba wanafanya hivyo. Tunaweza kufanya hivi kwa bidii, badala ya kuangalia dalili kwamba ndoa imeharibika au kuharibika, ikiwa na kingo chakavu kama vile chipsi za china maridadi baada ya miaka mingi kuchakaa. Ninaunga mkono mkakati huu wa kutunza ndoa zote—katika afya pamoja na ulemavu.
Ni lazima tuitane sisi kwa sisi kutimiza amri ya kupendana; lazima tufanye yote tuwezayo ili kuitimiza na kuwawezesha wengine kuifanya. Hivyo ndivyo tunavyoambiwa katika Biblia na imani yetu inatufundisha. Wito wetu ni wa kuendelea: kuwa na bidii katika imani yetu na upendo wetu. Tunawapenda wengine na tunataka wapate upendo wanaostahili—na hiyo ni kuhakikisha kwamba sote tunalenga bora, na kuonyesha upendo wote tulionao.
