Amar de otra manera: un viaje a través de la demencia

De Liz Amaral y David Amaral. Tellwell Talent, 2025. 110 páginas. 28 $/tapa dura; 19,10 $/tapa blanda; 2,99 $/libro electrónico.

¿Dónde está mi pastillero? Acababa de volver de visitar a mi familia en Minnesota y, mientras deshacía la maleta, saqué mi pastillero y me puse nerviosa al no recordar dónde lo guardo. ¿En el baño? No. Miro hacia mi mesilla de noche. ¡Ah, claro! Por supuesto. Va en la mesilla de noche. Hola, Demencia. Veo que has vuelto. ¿Qué tienes que enseñarme hoy?

Liz Amaral nos ha regalado Amar de otra manera: un viaje a través de la demencia, un libro que combina los dibujos y notas de su esposo con sus propias historias sobre sus 50 años de matrimonio con David Amaral. Durante sus últimos años juntos, él se adentró en la oscuridad de lo que al principio se diagnosticó como alzhéimer y que después se precisó como demencia frontotemporal, una enfermedad cerebral que provoca síntomas como cambios drásticos de personalidad, comportamiento y lenguaje.

No pude dejar de leer el libro. Los paralelismos entre el matrimonio de Liz y David y el mío con Pat McBee son demasiado cercanos como para sentirme cómodo. Se conocieron en 1970, se enamoraron de inmediato y se casaron poco después. “Veíamos la vida a través de una misma mirada espiritual”, escribe Liz, miembro de la Junta de Argenta, en Columbia Británica. Pat y yo nos conocimos en 1971, nos enamoramos y nos casamos pocos meses después. Ahora, 55 años más tarde, me encuentro en una etapa temprana de demencia progresiva.

David quería que sus dibujos mostraran cómo era vivir con su enfermedad. El libro contiene 32 ilustraciones, seguidas de sus notas y de las interpretaciones e historias de Liz como compañera de vida y cuidadora. David utilizó una canoa como metáfora de su vida en común. Un dibujo de los primeros momentos los muestra en una canoa, flotando hacia atrás, atrapados en la corriente. Las orillas del río están llenas de rocas. Hay una cascada río abajo. Él anota: “Estoy destinado a lanzarme por la cascada y caer hacia delante entre la niebla de las ‘Luces’”. Los dibujos de David te arrastran hacia su historia. Sus notas son dolorosas de leer. Las de ella, todavía más.

Dieciséis dibujos después, vemos a David sentado en medio de la canoa, con las manos vacías. Liz está de pie en la orilla, sujetando los dos chalecos salvavidas. La canoa es amarilla: el color que David usaba para representar la presencia de Dios. La borda es negra: su color para la demencia. Ver a David en medio de esa canoa sin remo me lleva de vuelta a un momento doloroso de 2024, cuando tuve que escribir a mi familia y amigos para contarles que debía dejar de conducir. David tuvo que aprender a pedir ayuda, algo que yo también tuve que aprender. La demencia enseña lecciones duras.

Uno de los primeros dibujos de David, titulado “Desorientación”, muestra un pasillo azul que termina en un callejón sin salida. A ambos lados hay puertas cerradas sin ningún cartel. Escribe que, una vez, estando en un grupo de apoyo para personas con demencia, necesitó ir al baño y se perdió en el pasillo. Liz recuerda que fue más o menos entonces cuando se dio cuenta de que necesitaban ser más abiertos y sinceros sobre su situación. Hace poco, yo misma viví un momento de confusión parecido al salir de un ascensor: “¿Dónde estoy? ¿Por qué estoy aquí?”.

El dibujo de David de una mesa con una docena de porciones de pizza apiladas unas sobre otras se titula “Agobio”. No podía filtrar los estímulos visuales y sonoros periféricos: todo le llegaba a la vez. Necesitaba reducir las imágenes y los sonidos, incluso los elementos habituales de su casa. Hubo que quitar los cuadros de las paredes. Hubo que vaciar las estanterías. Hubo que correr las cortinas para bloquear la luz. Sus vidas se pusieron patas arriba.

David pensaba que su síndrome del ocaso se debía a la preocupación de no poder dormir. Era un círculo vicioso: cuanto más se preocupaba, peor dormía. Su dibujo tiene líneas oscuras que parten la imagen en pedazos.

Cuando Liz ya no pudo cuidar de David en su granja a las afueras de Nelson, en Columbia Británica, solicitó una plaza en una residencia asistida para él, pero, por desgracia, la solicitud fue rechazada porque David “no estaba lo bastante discapacitado”. Así que le buscó una pequeña cabaña en el pueblo y organizó su ingreso en un centro de día para adultos. A medida que sus síntomas empeoraron, Liz volvió a solicitar la plaza en la residencia asistida, y esta vez se la concedieron. Fue un gran alivio para Liz: “Por fin pude dejar de estar absorbida por los recados, las medicinas, los riesgos y las preocupaciones. Cuando iba a visitarlo a su nuevo hogar, simplemente podíamos estar juntos”.

David murió en mayo de 2021, con Liz a su lado. Ella escribe: “Supe que había caído por la cascada”.

Amar de otra manera es un tesoro. Los dibujos y notas de David me atraparon en su historia. Liz y David Amaral me han dado una comprensión más profunda de lo que significa vivir con demencia.

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Brad Sheeks, enfermero de cuidados paliativos jubilado, es miembro de la Junta de Newtown (Pensilvania).