Discapacidad, Fe y la Deuda Social de Guatemala

Una perspectiva cuáquera desde América Latina

Mi vida comenzó con una decisión que otros tomaron por mí. Nací con espina bífida e hidrocefalia; los médicos le dijeron a mi padre que no sobreviviría más de tres días y que no tenía sentido «desperdiciar» recursos en una niña como yo. El mensaje era claro: mi vida era prescindible. Antes de aprender a hablar, ya había sido clasificada como irrelevante.

Esta no es una historia de superación. Es un reconocimiento incómodo de cómo la sociedad a menudo decide —sin decirlo en voz alta— quién merece vivir con dignidad y quién no. Yo sobreviví. Y ese hecho expone una verdad que Los Amigos han sostenido durante siglos: hay algo de Dios en cada persona. Mi supervivencia no fue un error médico; fue una afirmación de una Luz Interior que ningún diagnóstico puede extinguir, aunque en Guatemala y en gran parte de América Latina, los sistemas sigan insistiendo en ignorarla.

Las comunidades de Los Amigos en América Latina viven dentro de diversas realidades sociales que están moldeadas por economías desiguales, sistemas de salud frágiles y estructuras que continúan tratando la discapacidad como una situación que requiere caridad en lugar de como una condición de personas que tienen derechos. Sin embargo, existe una tensión común en toda la región: la distancia entre los testimonios que proclamamos —igualdad, justicia y paz— y la forma en que las personas con discapacidad son realmente incluidas en la vida económica, educativa, comunitaria y espiritual. Mi historia comenzó en Chiquimula, Guatemala, pero no pertenece solo a este país; es un reflejo encarnado de una deuda social compartida.

La tradición cuáquera parte de una premisa que es a la vez simple y radical: cada persona lleva una chispa divina. Esta convicción no distingue entre cuerpos «funcionales» y «deficientes», ni mide la dignidad por la productividad. Sin embargo, en la sociedad guatemalteca, como en muchas sociedades de la región, esta verdad sigue siendo negada. La discapacidad sigue siendo tratada como una excepción, una carga o una tragedia personal, en lugar de ser reconocida como una parte legítima de la diversidad humana.

En 2019, fundé B’Shine Chiquimula, un negocio de joyería nacido desde los márgenes. Para la tradición cuáquera, el testimonio de integridad nos llama a asegurar que nuestra vida exterior refleje nuestra verdad interior. Convertirme en emprendedora como persona con discapacidad no fue un esfuerzo romántico; fue una forma concreta de reclamar espacio. Existir como agente económico es una afirmación de justicia e igualdad, que son principios fundamentales de nuestra Fe y nos llaman a ver a los demás no como objetos de caridad, sino como iguales ante el Creador.

Ese mismo año, participé en Miss Wheelchair Guatemala. Más allá del evento en sí, experimenté el reconocimiento de mis propios compañeros, quienes me eligieron como «Miss Amistad». Ese gesto rompió la narrativa de que la persona con discapacidad es un objeto pasivo. Allí comprendí que el liderazgo no surge del privilegio o la visibilidad, sino de la comunidad y el apoyo mutuo, donde la Luz de una persona ayuda a iluminar el camino de otra.

La Luz se manifestó de maneras inesperadas: justo un día después del certamen, Casa Médica me contactó para grabar un anuncio navideño. El hecho de que una empresa dedicada a productos de movilidad eligiera mi voz para un mensaje de esperanza reafirmó que hacerse visible es también un acto de integridad.

Las comunidades de Los Amigos en América Latina viven dentro de diversas realidades sociales que tratan la discapacidad como una situación que requiere caridad en lugar de como una condición de personas que tienen derechos. Sin embargo, existe una tensión común en toda la región: la distancia entre los testimonios que proclamamos —igualdad, justicia y paz— y la forma en que las personas con discapacidad son realmente incluidas.

En 2020, Cooperativa Chiquimuljá es MICOOPE me incluyó en la campaña «Orgullosa de ser de Chiquimula». Mi voz fue escuchada como ciudadana. Para un cuáquero, este fue el testimonio de igualdad en acción: la eliminación de jerarquías que dictan quién es «normal» y quién es una «excepción». No debería ser noticia que una persona con discapacidad participe plenamente en la vida comunitaria, pero en un país marcado por la exclusión, todavía lo es.

La incomodidad aumenta cuando miramos los datos. En Guatemala, el 80 % de las personas con discapacidad están desempleadas. En el departamento de Chiquimula, el censo registra 10.901 personas con discapacidad, pero el panorama para el departamento en su conjunto es aún más amplio: 40.583 personas son contadas como teniendo al menos una discapacidad, lo que representa el 10,83 % de la población total del departamento.

Los municipios con mayor número de personas con discapacidad son Chiquimula y Esquipulas, mientras que San José la Arada tiene la prevalencia proporcional más alta (15,98 %) y Jocotán la más baja (7,80 %). De todas las personas con al menos una discapacidad en el departamento, 21.677 son mujeres (53,41 %) y 18.906 son hombres (46,59 %). Estas cifras muestran que la inclusión social no es meramente una cuestión de política abstracta: representan vidas concretas con rostros y necesidades, y exigen visibilidad y acción real. Mi historia encarna estos números; soy un cuerpo que insiste en estar presente donde el sistema preferiría el silencio.

En 2021, me uní a GEU Guatemala, un movimiento estudiantil evangélico interdenominacional presente en diferentes regiones del país. Allí se reúnen estudiantes de universidades públicas como la Universidad de San Carlos de Guatemala y de instituciones privadas como la Universidad Mariano Gálvez. En este espacio, la Fe se discute a través del diálogo. Para Los Amigos, la búsqueda de la verdad es siempre comunitaria, y el principio del sacerdocio de todos los creyentes encuentra un eco en estos espacios, donde la espiritualidad se encuentra con las realidades sociales, académicas y humanas de Guatemala y la región.

En 2024, me enfrenté a dos cirugías mayores que pusieron a prueba los espacios que afirmaban apoyar la inclusión. Fue entonces cuando comprendí que la verdadera inclusión no se mide en declaraciones, sino en presencia concreta. La crisis revela claramente quién acompaña los procesos y quién se limita a acompañar la retórica.

A principios de 2025, como parte del Día Internacional de la Mujer, recibí un reconocimiento de la Universidad Regional como emprendedora y mujer líder. Este honor académico llegó en un momento de profunda transformación. Poco después, tras la amputación de mis piernas, puse en práctica una de las prácticas más profundas de la tradición cuáquera: el discernimiento. Reconocer cuándo un espacio deja de sostener la vida y tener el coraje de irse no es abandono; es fidelidad a la propia Luz. Elegir dónde permanecer es también una forma de justicia.

Desde mi testimonio como parte de la comunidad de Los Amigos en América Latina, he visto cómo la Fe puede traducirse en acciones concretas de inclusión social.

Desde mi testimonio como parte de la comunidad de Los Amigos en América Latina, he visto cómo la Fe puede traducirse en acciones concretas de inclusión social, como la recolección de útiles escolares para niños con discapacidad y sus familias, llamada «Chapines Útiles», realizada a nivel nacional en colaboración con la Fundación No Lucrativa Félix y Miss Wheelchair Guatemala.

No fue caridad; fue reconocimiento. Entender que la inclusión abarca la educación, la economía, la atención médica, la espiritualidad y la vida comunitaria significa reconocer que la dignidad humana no puede fragmentarse. La inclusión no es un concepto abstracto; o se vive o se niega cada día. La inclusión no debería depender únicamente de la buena voluntad.

Este texto no está escrito solo por mí. Está escrito por las 1.599.999 personas en Guatemala y por miles más en toda América Latina que viven con discapacidad. Y esa que completa la cifra —esa que mantiene unido el número— ¡esa soy yo!