Fantasmas por todo el condado de Humboldt

Historias de un capellán de cuidados paliativos

Oh, paz, ¡bendice este lugar enloquecido! —Thomas Merton

El condado de Humboldt, en el norte de California, es asombrosamente hermoso, culturalmente único y bucólico. Al mismo tiempo, la renta media de los hogares, de poco más de 61.000 $, es más de un 27 % inferior a la media nacional.

Humboldt lidera el estado en suicidios e ictus, y tiene tasas excepcionalmente altas de muertes por armas de fuego, accidentes de tráfico, enfermedades hepáticas relacionadas con el alcohol y sobredosis de drogas. La serie documental de Netflix de 2018 sobre crímenes reales Murder Mountain, sobre la industria de la marihuana de la región y su conexión con múltiples desapariciones y asesinatos, ciertamente no es una visión completa del Humboldt rural, pero tampoco es del todo inexacta. La sanidad es el mayor empleador del condado, ahora que la tala y la pesca se han reducido a una sombra de su antiguo impacto, pero los recursos sanitarios son, no obstante, lamentablemente inadecuados.

Entra ReSolutionCare, el sueño del doctor de Humboldt Michael Fratkin. Escuché por primera vez a Fratkin en NPR en 2015, cuando vivía en el área de la bahía de San Francisco, 375 kilómetros al sur. La crítica mordaz de Fratkin sobre la medicalización de la muerte me recordó a George Bernard Shaw: «El hombre razonable se adapta al mundo; el irrazonable persiste en intentar adaptar el mundo a sí mismo. Por lo tanto, todo progreso depende del hombre irrazonable».

Como cuáquero de cuna, todos mis héroes han sido personas irrazonables que intentan hacer del mundo un lugar mejor: Margaret Fell, Bayard Rustin, John Woolman. Envié mi currículum a ReSolutionCare cuando la organización solo tenía ocho personas, esperando que su nueva empresa fuera lo suficientemente fluida como para moldearse en torno a un enfoque centrado en la persona hacia el bienestar. Poco sabía que los sistemas eran tan fluidos que pronto llamaría a nuestra misión de misericordia en Humboldt «el salvaje, salvaje oeste».

Cuando hablé con Fratkin por teléfono, ReSolutionCare no tenía capellán ni siquiera un candidato a capellán. Me ofreció un salario por hora que se acercaba a lo que deberían cobrar los capellanes y era diez dólares por hora más de lo que yo ganaba en ese momento. La perspectiva de trabajar con ReSolutionCare como su único capellán me asustaba de todas las formas correctas.

El Espíritu (Santo) se estaba moviendo, y decidí moverme con Él.

Medi-Cal, el programa Medicaid de California, proporciona pagos capitados para pacientes de cuidados paliativos, lo que crea un nicho demográfico particular para nosotros. Los pacientes son elegibles si tienen una enfermedad que limita la vida, como cáncer, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia cardíaca congestiva o insuficiencia hepática, y no son elegibles para Medicare. Por lo tanto, muchos de nuestros pacientes son personas blancas de clase trabajadora menores de 65 años que sufren las «enfermedades de la desesperación» —alcoholismo, adicción a la metanfetamina/otras drogas, depresión y pensamientos suicidas— además de obesidad mórbida, consumo de tabaco y trauma. Los bajos ingresos, la baja alfabetización y la baja esperanza de vida son comunes.

Para mí, fue un cambio abrupto del relativo idilio del trabajo de hospicio en el condado de Marin. Me animaron las palabras de ese joven Maestro del primer siglo: «En verdad os digo que todo lo que hicisteis por uno de estos hermanos míos más pequeños, por mí lo hicisteis» (Mateo 25:40, Nueva Versión Internacional).

Estos pacientes tienen desafíos espirituales particulares. En diversas tradiciones de sabiduría, el principal obstáculo para el crecimiento espiritual es lo que Sigmund Freud llamó el «ego». Para muchos pacientes de hospicio con los que he trabajado, el ego se estaba ablandando, permitiendo un crecimiento espiritual, sanación y transformación milagrosos incluso cuando se acercaba la muerte.

Por otro lado, los pacientes de cuidados paliativos que todavía buscan una cura a menudo están en las garras desesperadas de una rabieta del ego. El ego se aferra a la vida, insistiendo frenéticamente en que es inviolable, inmutable, inmortal, cuando en realidad solo está aterrorizado. El limbo existencial de los cuidados paliativos proporciona el entorno perfecto para el sufrimiento espiritual. Estas almas necesitan acompañamiento espiritual mientras viajan por un terreno difícil. Ponte unas botas resistentes y agarra ese bastón.

Cuatro años después de que ReSolutionCare comenzara, lanzamos satélites en los condados de Mendocino, Shasta y Del Norte. Habíamos demostrado nuestro valor, de modo que Blue Shield y otros pagadores de seguros iniciaron programas de cuidados paliativos. Esto proporcionó una mayor diversidad socioeconómica a nuestro censo, aunque todavía estábamos seleccionando personas menores de 65 años que vivían con una enfermedad que limita la vida. (¡En cualquier momento que Medicare quiera comenzar pagos capitados para cuidados paliativos de personas mayores, estamos listos para inscribirlas!)

Proporcionábamos gran parte de nuestros cuidados a través de telemedicina mucho antes de la COVID, usando la plataforma de videoconferencia Zoom. A veces describía (de forma poco cuáquera) que éramos los Navy Seals de los cuidados paliativos: puedes lanzarnos desde 3.000 metros y llevaremos cuidados competentes y compasivos a cualquiera que encontremos. Nuestra trabajadora social, Nikki Lang, acuñó nuestro lema no oficial: «Personas cuidando de personas haciendo lo que tiene sentido».

De camino a una visita conjunta durante mis primeros días en ReSolutionCare, Fratkin conducía, enviaba mensajes de texto, revisaba el GPS, intentaba contactar con un cardiólogo en su móvil y hablaba conmigo. «Con el tiempo, tendrás fantasmas por todo este condado», me dijo. «He cuidado de una señora de los gatos que vivía allí, y de un bombero jubilado que vivía en esa calle…». Ahora tengo mis propios fantasmas queridos por todo el condado de Humboldt. Aquí están las historias de dos personas que me enseñaron una valiosa sabiduría.

El limbo existencial de los cuidados paliativos proporciona el entorno perfecto para el sufrimiento espiritual. Estas almas necesitan acompañamiento espiritual mientras viajan por un terreno difícil. Ponte unas botas resistentes y agarra ese bastón.

El hombre medicina

Lucas nunca se llamaría a sí mismo «hombre medicina» o «chamán». La práctica de la humildad entre los pueblos hupa, karuk y yurok significa que otros pueden darte un elogio o credencial, pero tú no te lo cuelgas a ti mismo. Los miembros de su comunidad generalmente se referían a él como un «sanador». Distinguir entre sanación médica, sanación espiritual, sanación emocional o sanación social era irrelevante, como debería ser.

La primera vez que nos conocimos, mantuve mi cuerpo girado hacia Lucas e hice buen contacto visual, como me habían enseñado en mi clase de educación pastoral clínica. Bueno, eso es bastante grosero y agresivo entre la mayoría de los nativos americanos en esta parte del mundo, como aprendí. Los largos silencios en la conversación que serían incómodos en la cultura dominante no son incómodos aquí. Nos movemos a la velocidad de la vida.

A pesar de mi torpeza inicial, Lucas y yo creamos un vínculo. Para un líder espiritual respetado como él, hablar con este forastero ayudaba. Yo era alguien con quien podía compartir miedos, arrepentimientos, esperanzas y celebración. Creo que porque podía ver que yo acompañaría a otros miembros de su comunidad con el tiempo, encontró valor en enseñarme cómo estar con su gente. Fui bendecido por su enseñanza.

Lucas era una persona de «dos espíritus», una tradición nativa de ocupar tanto el espacio ritual y social masculino como el femenino mucho antes de que la cultura anglosajona descubriera la fluidez de género de manera tan dramática y significativa en los últimos años. (Siempre ha existido.)

Me llevó a una caminata lenta y me mostró cómo «recoger palos» para hacer cestas mientras me contaba sobre la tradición de las familias de danza como la suya. Me invitó a una «danza del salto» celebrada en el río para la renovación del mundo. Acampé en el campamento de su familia, ayudando a su hermana a cuidar su fuego de cocina, aunque ella se sentó tan cerca de mí que su cadera me apartó cuando hice esto. Esto sucedió varias veces, hasta que se dio cuenta de que el no indio no entendía su comunicación con la cadera. «No deberías tocar este fuego», explicó. «Es un fuego de mujer, y tú eres un hombre». Castigado, me senté a un lado y pronto pude sentir el estado místico de los bailarines y cantantes en ayunas mientras se acercaban al cierre de su rito de diez días.

Casé a Lucas con su pareja de vida, Jonathan, ya que ninguna iglesia local casaría a una pareja del mismo sexo, aunque había sido legal en California durante un tiempo. La clara canción karuk que ofreció como bendición antes de la comida de boda desmentía el estado cada vez más frágil de su salud.

Cuando muere un miembro de su tribu, la tumba tiene que cavarse el mismo día del entierro, así que subí con los hombres de la familia al amanecer con picos y palas para cavar una tumba a mano. Lucas fue enterrado en la parcela de tierra de su familia, donde había nacido poco más de medio siglo antes. Después de decir unas palabras, pensé que podría ser poco profesional como capellán de final de vida llorar en un funeral, pero no se sintió poco profesional. Se sintió sagrado.

La jardinera

Cuando la inscribimos por primera vez, Sally no quería conocer los resultados de sus pruebas médicas. Había tomado el tratamiento más intenso disponible para su cáncer en estadio 4, y no quería saber si había «funcionado». «¡Estoy cansada de ser una paciente!», decía.

Aprovechó la necesidad de una peluca: «Siempre quise ser pelirroja», dijo, con un movimiento coqueto de sus rizos rojizos.

Sacaba el tuétano de cada día jardinando, pasando tiempo con amigos, paseando a su perro (que se hicieron más y más largos, y luego más y más cortos de nuevo).

Llamé a la puerta y no obtuve respuesta en su puerta principal un día de junio. Luego me llamó desde el lateral de su pequeña cabaña. Fui al patio trasero y la encontré de pie descalza en su porche con un vestido de verano de estampado floral, apuntando expertamente una diminuta escopeta calibre .410 a un agujero de tuza mientras esperaba a que el residente asomara la cabeza. Noté la apariencia de cera derretida de la piel de su brazo y hombro superiores. Sabía que había estado en un incendio doméstico durante la infancia, que había cobrado las vidas de su hermana mayor y su hermano menor.

La culpa de superviviente de Sally la llevó más tarde a un ciclo de adicción que le impidió ser la madre que quería ser para su hija. Aunque había sido una contable sobria y responsable durante muchos años cuando se le diagnosticó el cáncer y su hija, Carrie, había crecido para tener sus propios hijos, ella y yo hablamos de lo poco que ayudaba razonar a través de sus arrepentimientos, culpa y vergüenza.

«Nunca podré ser perdonada», me dijo Sally.

«¿Es eso algo que tú decides?», le pregunté.

«No puedo pedirle perdón a Dios», respondió.

Paseamos al perro, Clarence, pasando por la iglesia católica del barrio con su santuario al aire libre a María.

«¿Podrías imaginar decirle a María que estás dispuesta a ser perdonada?», le pregunté.

Sally no podía entrar en la iglesia y no podía acercarse a Dios, pero podía quedarse afuera bajo un enorme olmo donde la estatua de María podría interceder por ella. Hizo una práctica de visitar a la Virgen en sus paseos, permitiéndose acercarse a la posibilidad del perdón de Dios y su propio autoperdón.

Facilité algunas conversaciones con Carrie, que había perdonado a su madre hacía mucho tiempo. Carrie se convirtió entonces en la cuidadora principal de Sally. Me pregunté si el hecho de ser una persona birracial me ayudó a construir un puente entre la madre de ascendencia europea y su hija medio yurok. La sanación se derramó en su relación y en la vida de Sally, incluso cuando se trasladó al hospicio para completar su viaje.

Carrie adoptó al perro Clarence, que era lo que Sally quería para ambos.

El equipo

Como sabe cualquier capellán de atención médica, llevamos una responsabilidad por los miembros de nuestro equipo, que también son nuestros maestros. Con un presupuesto de una cuarta parte del de hospicio y situaciones de pacientes que nuestra enfermera de admisiones frecuentemente califica como un «desastre total», mi equipo estaba en riesgo de agotamiento y daño moral. Con una «lista de bichos» en la pizarra blanca de la oficina alertando a todos sobre qué pacientes tenían piojos o estaban infestados de chinches, sarna, pulgas o ladillas, seguíamos adelante. Cuando un hijo vende la oxicodona de su madre para comprar metanfetamina, hacemos una referencia a Servicios de Protección de Adultos (APS), esperando que haga más bien que mal. Tuvimos más de un paciente que pasó tiempo en la cárcel.

Si una de nuestras personas va al servicio de urgencias, podríamos acompañarla para que no sea avergonzada, ignorada o tratada como buscadora de drogas cuando está en una crisis de dolor. El excelente Hospice of Humboldt solo viajará una hora desde sus puertas, así que más lejos, también somos hospicio.

Pero somos gente de frontera. Como el altramuz silvestre que crece en los campos junto al camino de grava que vuela bajo mis neumáticos, nos movemos con el viento, aprovechamos cada gota de agua y florecemos donde nos plantan. No hay flores de invernadero en ReSolutionCare. Nadie dice: «Ese no es mi trabajo». Nos arremangamos.

De camino a casa mientras el sol se dirige hacia el Pacífico, mis neumáticos ruedan sobre el largo puente sobre el Klamath. Detengo mi moto a mitad del puente, bajo el caballete y giro la llave a «Off». Mis botas rascan la grava mientras camino hacia la barandilla del puente. Mirando hacia arriba, levanto los brazos y doy gracias por este día, este lugar, este buen trabajo por hacer.

Pero somos gente de frontera. Como el altramuz silvestre que crece en los campos junto al camino de grava que vuela bajo mis neumáticos, nos movemos con el viento, aprovechamos cada gota de agua y florecemos donde nos plantan. No hay flores de invernadero en ReSolutionCare. Nadie dice: «Ese no es mi trabajo». Nos arremangamos.

Epílogo

Yo era director de servicios de apoyo espiritual en ReSolutionCare cuando se publicó una versión anterior de este artículo en el número de primavera/verano de 2019 de Caring for the Human Spirit, la revista de la Spiritual Care Association, que es mi organismo de certificación de capellanía.

Después de diez años trabajando como proveedor de cuidado espiritual al final de la vida, a finales de agosto de 2023, tuve un grave accidente de moto y sufrí una lesión en la cabeza. Esta vez fue mi familia junto a la cama mientras el personal médico les decía que se prepararan para lo peor. Por suerte, había hecho una directiva anticipada de salud después de todos mis años con personas gravemente enfermas, así que conocían mis preferencias y tenían un plan a seguir mientras yo estaba incapacitado. (Haz las tuyas ahora, si aún no lo has hecho.)

Diecinueve meses después de mi accidente, volví al trabajo como capellán voluntario en el Hospital General de San Francisco, acompañando al equipo de cuidados paliativos. ¿Todavía llevo este ministerio? ¿Me ha enseñado lo que necesito saber para pasar a un nuevo ministerio que me está llamando, que la autora Vanessa Machado de Oliveira ha llamado «dar hospicio a la modernidad»?